Kan jeg tillade mig at kalde mig rygmarvsskadet?

Tekst: Lotte Tobiasen, august 2012

Det tog flere uger for lægerne at stille Michaels diagnose, og der gik faktisk flere år, før det gik op for ham, at han er rygmarvsskadet.

- Det har betydet rigtig meget for mig at finde ud af, hvad jeg fejler, og at jeg har en rygmarvsskade. Da jeg ikke vidste, at det er en rygmarvsskade, jeg har, søgte jeg naturligvis heller ikke efter informationer om rygmarvsskader. Jeg har derfor gået flere år uden kendskab til f.eks. RYK og uden adgang til den viden, jeg kunne have fået gennem RYK.

En korrekt diagnose og en udførlig beskrivelse af den på et meget tidligere tidspunkt ville have gjort en forskel. - De ting, jeg ved om rygmarvsskader, har jeg fået at vide fra en bekendt, der tilfældigvis er rygmarvsskadet. Det ville have været dejligt, hvis det var en læge, der havde informeret mig om de forskellige tilbud og hjælpemidler, der er for rygmarvsskadede.

Det usynlige handicap

Michaels følger af rygmarvsskaden er relativt få og små, og f.eks. er hans gangfunktion helt upåvirket. - Jeg syntes ikke rigtig, jeg kunne tillade mig at kalde mig rygmarvsskadet, når nu jeg er ramt så lidt. Man føler sig jo lidt som et skarn, hvis man brokker sig over så lidt. Men faktum er, at han er rygmarvsskadet og har nogle symptomer, som han er nødt til at leve med.

Michaels rygmarvsskade er ikke til at se, idet hans arme og ben ikke er påvirkede, bortset fra nogle spasmer (ufrivillige bevægelser) i benene, når han er træt. Det er der både fordele og ulemper ved.

- Det er rart, at man kan være diskret omkring det. Jeg har ikke lyst til at blive kendt som ”ham med blæren eller de spjættende ben” f.eks. Jeg er bange for, at det kan ændre folks opfattelse af mig, og at de f.eks. synes, det er synd for mig, og at de nu skal være ekstra søde ved mig.

Michael oplever, at folk reagerer meget forskelligt, når de finder ud af, at han har en rygmarvsskade. - Nogle bliver f.eks. forlegne og begynder at undskylde.

Det, at man ikke kan se det på Michael, gør, at han føler, han skal forklare sig hele tiden. - Måske undrer de sig over, at jeg skal have min taske med ud på toilettet, og folk kan jo heller ikke forstå, hvad det drejer sig om, hvis mine ben begynder at spjætte, mens jeg sidder i biografen. Michael stopper op og ser eftertænksom ud. – Det lyder ikke så alvorligt, når jeg sidder og siger det, men jeg kan mærke, at det plager mig lidt alligevel.

Kort om Michael

Alder: 31
Familie: Samlevende og vordende far
Beskæftigelse: Ordinært fuldtidsjob
Diagnose: Non-traumatisk inkomplet rygmarvsskade på grund af transversel myelit (rygmarvsbetændelse)
Følger: Spasmer i benene samt nedsat blære- og seksualfunktion
Rygmarvsskadens varighed: Fem år
Michael vil gerne være anonym. Hans identitet er redaktionen bekendt.

Læs mere om Michael

Sådan begyndte det

Åbenhed er det bedste

Spørg dig frem