Leder: Bedst mulig behandling

Mere behandling – nu

Hvorfor kan vi, som mennesker med rygmarvsskade, ikke få adgang til alle former for anerkendt medicin, udstyr og behandling, der er tilgængelige indenfor EU – eller for den sags skyld på tværs af hele verden! Det forstår jeg simpelthen ikke! Men fakta er, at der er mange former for sundhedsydelser, der ikke er tilgængelige i det danske sundhedsvæsen.

Vi har kunnet læse i RYK! magasin, at der er medlemmer, som ikke har adgang til den behandling, der netop kan løse deres sundhedsmæssige udfordring, fx når det gælder behandling af et kompliceret sår. Det gælder også i dette nummer af RYK! magasin, hvor man kan læse om problemer med adgang til effektive sundhedsydelser.

Hvis du har en rygmarvsskade, så skal du til enhver tid have adgang til den højest opnåelige kvalitet inden for sundhedssektoren. Det siger lovgivningen i Danmark og handicapkonventionens artikel 25. Et krav og en ambition som Danmark politisk tilslutter sig, men som ikke altid efterkommes.
I Danmark skal det være muligt at få den sundhedsydelse, der giver de bedste forudsætninger for at leve et aktivt liv og bidrage til samfundet på lige vilkår med andre. Det kan vi kun, hvis der er adgang til de sundhedsydelser, der virker efter hensigten.
Jeg finder det dybt problematisk, at når sundhedssystemet svigter, er det medlemmerne, der selv skal finde, og måske betale, for den optimale sundhedsydelse. Det har den enkelte hverken overskud eller råd til under sygdom.

Det er RYKs holdning, at alle former for sundhedsydelser, der har vist sig at være gavnlige, skal være en mulighed i Danmark for alle mennesker med rygmarvsskade!
Det etablerede og specialiserede behandlingssystem forsøger, så godt det kan at holde trit med udviklingen og skaffe sig selv den nødvendige dokumentation for indføring af nye sundhedsydelser. Men, der er ikke ressourcer nok til stede til, at alle sundhedsydelser kan blive baseret på dansk forskning.
Det er et problem, fordi mange sundhedsydelser afvises af behandlingssystemet med argumentation om, at der ikke findes tilstrækkelig forskningsmæssig dokumentation – læs dansk dokumentation! 

Vi hører til en relativt lille gruppe patienter i det store sundhedsvæsen, og erfaringen viser klart, at vi ikke kan forvente, at der forskes nok på vores område.
Der foregår rigtig megen fremragende og relevant forskning, men der er ikke tilstrækkelig styring eller overblik eller for den sags skyld økonomi. Så vi når ikke til at få danske erfaringer og forskning med alle nye sundhedsydelser.

Det er underligt, at det ikke er nok, at sundhedsydelser er godkendt af EU eller anvendes i et EU-land, særligt når der er tale om sundhedsmæssige problemer, som ikke bliver løst med de ”normale” værktøjer, men som sandsynligvis vil kunne afhjælpes med andre landes værktøjer.
Hvis man ikke vil bruge gode erfaringer fra andre lande, så lever man ikke op til den politiske ambition og den juridiske forpligtelse, nationalt såvel som internationalt.
Med andre ord er der er andre end os og medlemmerne, der bliver nødt til at tage skeen i den anden hånd og sørge for, at alle former for velfungerende sundhedsydelser bliver tilgængelige for mennesker med rygmarvsskade. Medlemmerne og RYK kan ikke gøre det alene!

Covid 19

Julen, hjerternes fest nærmer sig i en tid, hvor Covid 19 har meldt sig som den ubudne gæst. Vi har siden foråret alle forsøgt at navigere i en pandemi, der går op og ned. Fremtiden er uforudsigelig, og det er umuligt at sætte dato på, hvornår vi igen kan begynde at mødes til fysiske arrangementer i større målestok. Uvished kan være svær at håndtere, og det er hårdt ikke at have den sociale kontakt, som vi alle savner. Jeg vil derfor opfordre jer til fx at sende en sms, lave et videoopkald eller mødes til en tur i den friske luft for på den måde at dæmme op for en følelse af ensomhed – vi har brug for hinanden.
Der kommer dog en tid efter Covid 19, men indtil da må vi, som juleaften, væbne os med tålmodighed. Bestyrelsen har aflyst/udskudt alle vores arrangementer pt, men når vi for bugt med vores ubudne gæst, vil vi glæde os til at se jer alle igen. Arrangementerne bliver afholdt, så snart det er sikkert for os alle.

Med disse ord ønskes alle RYKs læsere og jeres kære en rigtig glædelig jul.