Leder - mange opgaver fremover

Med årets generalforsamling vel overstået er den nye bestyrelse trådt i arbejdstøjet for at tage fat på det kommende års opgaver, udfordringer og tiltag. 

Generalforsamlingen var præget af den politiske debat, og det var dejligt at opleve en levende dialog mellem politikerne og generalforsamlingens deltagere, der aktivt deltog i debatten med spørgsmål, input og kommentarer. Mennesker med rygmarvsskade er specialister i egen situation, og denne viden er unik og meget vigtig at videregive til dem, der skal tale vores sag.

Den nye bestyrelse har haft det første bestyrelsesmøde, og det skorter ikke på gode ideer og ønsker for aktiviteter, men der er en begrænset pose med ressourcer, så det er vigtigt at prioritere vores kræfter. Bestyrelsen vil derfor sædvanen tro koncentrere sig om at gøre en indsats for at forbedre levevilkårene for mennesker med rygmarvsskade sammen med arbejdsomme ildsjæle uden for bestyrelsen, som gør en uvurderlig indsats for at holde alle boldene i luften. Der vil bl.a. blive lavet medlemsarrangementer og der bliver deltagelse i konferencer, mv. 

Den 5. september vil den internationale rygmarvsskade dag (SCI) blive markeret på Kultorvet i København. Bestyrelsen håber, at rigtig mange medlemmer og pårørende vil deltage og være med til at sætte mennesker med rygmarvsskade på verdenskortet.

I september er Danmark vært for NoSCoS (nordisk forskerkonference), hvor RYK sidder med i både planlægningsgruppe og videnskabelig komité. RYK har ligeledes formandskabet i NORR (sammenslutning af de nordiske landes rygmarvsskadeorganisationer), som holder møde i tilknytning til NoSCoS. Det er uhyre vigtigt at deltage i disse konferencer, hvor ny viden, erfaringsudveksling og spændende tiltag er at finde. 

Politisk vil RYK i det kommende år vedholdende kæmpe for den nødvendige højtspecialiserede behandling, rehabilitering og livslange kontrol, som betyder alt i verden for vores livskvalitet. Også den aktuelle lægemangel og revideringen af retningslinjerne for behandling af mennesker med rygmarvsskade står højt på vores liste. Desværre må vi konstatere, at sundhedsvæsenet forsat beskæres i budgetterne, og da mennesker med en rygmarvsskade er en minoritet, bliver kampen bestemt ikke mindre.

Når vi skal kæmpe for den højtspecialiserede behandling og livslange kontrol, er det vigtigt, at vi også selv gør en indsats. Et stort antal patienter bliver hver uge væk fra aftalte undersøgelser/kontroller uden at melde afbud. Udeblivelserne betyder blandt andet længere ventetider og dårligere udnyttelse af de sparsomme ressourcer og ikke mindst af vores lægers tid. Vi har så få læger, at vi ikke kan tillade os, at de ikke bruges fuldt ud. Klinikchef på Klinik for Rygmarvsskader, Claus Andersen påpeger problemet (se side xx ). Det kan også have konsekvenser for den politiske støtte til vores specialiserede behandling og giver ikke RYKs tillidsvalgte gode kort på hånden, når der skal argumenteres for flere ressourcer.
Det er ikke fordi, at der ikke kan være årsager, der gør, at man ikke kan møde op, men når det sker, er det vigtigt at melde afbud. Jeg vil derfor på det kraftigste opfordre RYKs medlemmer til at tilmelde sig sms-ordningen, der giver besked, når tiden på hospital eller ambulatorie nærmer sig, samt melde afbud, hvis man bliver forhindret, så en anden kan få tiden. Det kan også anbefales at bruge minsundhedsplatform.dk, hvor man kan få e-mails om kommende aftaler, resultat af prøver og målinger samt resume af konsultationer og indlæggelser. Man logger ind med nem-id. Hjælp sundhedssystemet med at hjælpe os.

Bestyrelsen har som skrevet mange bolde i luften, og vi gør vort bedste, men vi er som en computer ”jo bedre input, jo bedre output”. Vi vil i det kommende år række ud til RYKs medlemmer og håber, at I griber vores hånd, hvor det er muligt. Det handler ikke om at bruge mange ressourcer, men om at bidrage med det man magter. I skrivende stund er der f.eks. et spørgeskema på vej vedrørende cannabis, hvor vi har brug for jeres hjælp. Forsøgsordningen med medicinsk cannabis har nu kørt siden 1. januar 2018, og i den forbindelse ønsker RYK i samarbejde med flere andre patientforeninger at undersøge holdninger til og erfaringer med cannabis som medicin blandt vores medlemmer. RYK håber på, at så mange som muligt med rygmarvsskade vil deltage, da det vil bidrage til øget viden på området med mulighed for større, politisk slagkraft og øget interessepleje for RYKs medlemmer. I finder linket på RYK.dk.