Livet med syringomyeli

Tekst: Gitte Jespersen, januar 2013

Hvis man pådrager sig en rygmarvsskade, f.eks. ved en ulykke, og stadig kan gå, vil de fleste mennesker betegne én som rigtig heldig. Noget man skal være glad for! Men, man føler sig ikke særligt heldig og glad.

Selvfølgelig kan jeg da godt se, at de, der havner i en kørestol, har et meget sværere liv, og selvfølgelig er det også mere synd for dem. Jeg kan godt forstå, hvis de bliver nedtrykte over deres situation.

Men på nogle punkter har de det også meget lettere. Her tænker jeg på det psykologiske, på omverdenens accept af deres handicap. For der er ingen, der tvivler på, at de er handicappede, og de får som regel den hjælp, de har brug for (her siger jeg som regel, for jeg er godt klar over, at systemet heller ikke altid fungerer for dem).

Et usynligt handicap

Det er, som om man som gående rygmarvsskadet får et ekstra handicap. Man skal lære at tackle omverdenens misbilligende øjne. Mennesker forstår simpelthen ikke det, de ikke kan se. At have et usynligt handicap kræver en del selvtillid og styrke. Noget, der kan være svært at finde frem, når man pludselig bliver syg, og hele ens hverdag bliver forandret.

For mig skete det hele fra den ene dag til den anden. Jeg var involveret i et trafikuheld en tidlig morgen, og mit liv har aldrig været det samme siden. Jeg fik et alvorligt piskesmæld, som forårsagede en syrinx-dannelse (hulrum inde i rygmarven).

At jeg havde udviklet syringomyeli, fik jeg dog først at vide efter to års kamp, hvor jeg var blevet trukket gennem alverdens genoptræning og behandling, som kun fik mine symptomer til at tiltage. Psykisk var jeg ved at falde fra hinanden. Alle fortalte mig, at jeg så rask ud. Jeg skulle bare lige træne det eller det eller gennemgå den eller den behandling, og ifølge de læger, jeg havde talt med, kunne min lille syrinx i øvrigt ikke give de symptomer, jeg havde.

Det hele faldt fra hinanden

På et tidspunkt havde jeg fået nok. Jeg havde slet ikke lyst til at leve mere, kampen var for hård. Jeg var så frustreret og psykisk nedbrudt, at det gik ud over mine små børn. En lille irettesættelse endte med, at jeg en dag stod og råbte ad dem og tog fat i deres arme. De begyndte at græde, og så begyndte jeg også at græde af bare udmattelse og frustration. Jeg tror, det var denne dag, jeg besluttede kun at tro på mig selv og lytte til, hvad MIN krop fortalte og lukke ørerne for alle andre.

Jeg lod være med at gøre alt det, jeg fik flere symptomer af. Jeg valgte behandlere fra, der gjorde ting, jeg fik symptomer af. På dette tidspunkt havde jeg været syg i over to år. Jeg vidste egentlig godt, hvad der var godt eller skidt for mig. Men fordi omverdenen og hele systemet hele tiden fortalte mig, at jeg godt kunne, hvis jeg ville, og at jeg ikke fejlede noget, der ikke kunne genoptrænes, blev jeg ved at forsøge. Hvis jeg ikke gjorde det, ville de stemple mig som én, der havde givet op, og som ikke ønskede at blive rask. Selvom dette ikke altid blev sagt med direkte ord, var det alligevel det indtryk, de fleste i systemet efterlod.

At vende mig imod hele omverdenen (for det var det, jeg følte, jeg gjorde) krævede en enorm styrke. Jeg begyndte faktisk at lukke omverdenen ude. Jeg havde ikke lyst eller kræfter til flere konfrontationer. På dette tidspunkt var jeg ved den afsluttende del af min arbejdsprøvning. Den havde vist, at jeg faktisk ikke kunne arbejde. Af kommunen fik jeg valget mellem at få et fleksjob på minimum 25 timer (min kommune lavede nemlig ikke fleksjob på mindre) eller en førtidspension. Jeg var både fysisk og psykisk kørt så langt ud, at jeg ikke havde andre muligheder end at vælge en pension. De lovede mig dog, at jeg altid kunne komme tilbage på arbejdsmarkedet, hvis jeg en dag skulle få det bedre.

Ikke flere kampe

Med min pension kunne jeg få lidt ro på. Jeg var ikke tvunget til de konstante konfrontationer med systemet. Langsomt, i løbet af de næste par år, fik jeg smerter og symptomer lidt under kontrol. Da jeg havde været syg i fire til fem år, begyndte jeg faktisk at få det bedre i min nakke, og jeg kunne igen sidde lidt ved min computer. Jeg var overbevist om, at jeg nu godt kunne klare et fleksjob, især fordi jeg nu havde erfaret, at man kunne lave et fleksjob helt ned til 12½ time om ugen. Derfor ringende jeg til kommunen og fortalte dem, at jeg gerne ville have et fleksjob. Men det var de ikke indstillet på. De forklarede mig, at hvis jeg insisterede og søgte om fleksjob, ville de stille min pension i bero, indtil sagen var behandlet, og det kunne godt tage op til et år. I den periode ville jeg ikke kunne få penge nogen steder fra. Det fik lukket munden på mig! Jeg havde ikke kræfter og overskud til flere kampe lige nu.

Selvom jeg havde fået det lidt bedre på nogle punkter, havde jeg også langsomt fået flere symptomer på andre. Jeg var begyndt at søge oplysning i udlandet om min lidelse, og langsomt åbnede der sig en ny verden. Jeg erfarede, at viden i udlandet var langt bedre, og at der faktisk fandtes specialister på lige præcis min lidelse. Den var ikke så sjælden alligevel.

Endelig en, der forstod mig

I 2007, efter godt syv års, sygdom blev vores patientgruppe tilknyttet en læge på Afdeling for Rygmarvsskader på Rigshospitalet. Til mit første møde havde jeg forberedt mig på bare at svare på det, jeg blev spurgt om, og så ellers bare lukke ørerne for det, der blev sagt. Jeg vidste jo efter alle mine andre møder med lægeverdenen, at de ikke anerkendte mine symptomer som symptomer på en rygmarvsskade pga. syringomyeli.

Men jeg vidste selv bedre, og jeg havde ikke tænkt mig at lytte til mere nonsens fra nogen læges side. Min indstilling blev dog hurtigt gjort til skamme. Lægen anerkendte alle mine symptomer, og hun gjorde mig endda opmærksom på lidt flere. Jeg var overbevist om, at jeg ikke havde føleforstyrrelser, da jeg var blevet fortalt af andre læger, at hvis man kunne mærke noget, havde man ikke føleforstyrrelser. Det viste sig, at jeg havde føleforstyrrelser over det meste af kroppen. Jeg led også af spasmer, som åbenbart kan vise sig i andre udgaver end de ufrivillige bevægelser, som folk med spastiske lammelser har. Mine viste sig som en konstant overspænding i nogle muskelgrupper, og det var dem, der var årsag til mine mange muskelsmerter. At mine symptomer blev anerkendt og medicineret rigtigt, har været et vendepunkt i mit liv.

Jeg har dog stadig mange symptomer såsom diffuse nervesmerter. Jeg har også store problemer med mine arme, idet jeg ikke kan løfte dem over brysthøjde, uden jeg næsten med det samme mister muskelkraften, og armene ligesom går døde.

Jeg oplever det samme med mine ben. Jeg kan sagtens gå, men hvis jeg går for hurtigt eller for langt, forsvinder muskelkraften pludselig, så jeg ikke kan gå længere. Jeg kan ikke tælle, hvor mange gange jeg har måttet ringe efter min mand for at få ham til at hente mig, når jeg har gået en tur. Det er ikke sådan, at jeg kan sige, at jeg kan gå 100 meter for derefter at miste kraften. Nogle dage orker jeg slet ikke at gå, andre dage kan jeg gå flere kilometer, uden jeg bliver træt, bare jeg sørger for ikke at gå for hurtigt og holder pauser.

Shopping er godt

Jeg har fundet ud af, at der, hvor kræfterne holder bedst, er, når jeg shopper. Det har vi i familien haft meget sjov ud af, men jeg tror, det er, fordi jeg hele tiden stopper lidt op og kigger. I de små pauser får mine muskler kraften tilbage, og derfor er det muligt for mig nogle gange at holde til flere timers shopping.

Min sygdom veksler meget i gode og dårlige perioder, og det er aldrig til at spå om, hvordan jeg har det, når jeg vågner. Det i sig selv er en stor udfordring, og det kræver en meget stor forståelse fra ens familie. Heldigvis har jeg en familie, der har bakket mig op hele vejen igennem. En mand, der er i stand til at se gennem min ydre skal, og som kan se, hvornår jeg er i en dårlig periode eller har en dårlig dag. En familie, der bare tager over, når jeg er i de dårlige perioder, og lader mig gøre tingene i mit eget tempo, når jeg er i en god periode.

At man kan noget den ene dag og ikke den næste, kan være meget svært for omverdenen at forstå. De dømmer hurtigt en som doven, hvis man ikke orker noget en dag, som de har set en gøre en anden dag. Psykisk har det været det sværeste for mig at tackle, for jeg er ikke en doven og ugidelig person. Jeg har altid godt kunnet lide at arbejde og i det hele taget være aktiv. Selvom jeg inderst inde godt ved, det ikke er sandt, er jeg til tider - især i mine gode perioder - i stand til at overbevise mig selv om, at jeg nok bare er doven.

I de perioder begynder jeg at gøre rent eller prøver at begynde at træne igen. Inden for en uge er jeg igen i en dårlig periode og måske endda sengeliggende et par dage. På et eller andet plan får jeg det bedre psykisk, når jeg fysisk har det dårligt, og psykisk dårligere, når jeg har det fysisk godt!

Svært at forstå sin egen prædiken

Det er altså ikke kun omverdenen, der har disse fordomme. Jeg har dem også selv. Hvis man ikke føler sig syg, er man det ikke, og så kan man ikke med god samvittighed gå derhjemme og lave ingenting!

Jeg er simpelthen ikke i stand til at nyde mine gode perioder, men må konstant gøre de ting, som jeg selv og andre forventer, at jeg kan gøre. Inderst inde ved jeg godt, hvor åndssvag jeg er.

Efter næsten 12 år med denne sygdom ved jeg også godt, hvad jeg kan og ikke kan, hvad der er godt for mig, og hvad der er skidt. Jeg har brugt år på at endevende internettet og læse alle de artikler, jeg har kunnet få fat i, om denne sygdom. Jeg har viet mit liv til at udbrede viden om syringomyeli og hjælpe andre patienter gennem systemet og med at acceptere og leve med denne sygdom.

Jeg ved, hvor invaliderende den er, at udfaldet i yderste konsekvens kan blive fatalt. Jeg ved, at der er en potentiel risiko for at havne i en kørestol. Jeg kan mærke på min egen krop, hvordan flere og flere symptomer langsomt kommer snigende, og jeg ved, hvad det kan ende med, fra andre, der ikke stoppede i tide og lyttede efter deres krops signaler. Dagligt prædiker jeg for andre om, hvor vigtigt det er at lytte til sin krop og lade være med at gøre de ting, der giver én yderligere symptomer.

Alligevel er jeg ikke i stand til at bruge al denne viden og erfaring, når det handler om mig selv. I hvert fald ikke psykisk. Måske til en vis grænse fysisk. Jeg skal bare altid kunne mærke min sygdom.

Det er en hårfin balance at skulle veksle mellem at have det dårligt fysisk, fordi man har lavet for meget, og dårligt psykisk, fordi man ikke laver noget. Man har brug for at lave noget, være til nytte, at vide, der er brug for én, for at livet er værd at leve. At finde denne balance, tror jeg, er et livsprojekt.

Som rygmarvsskadet med syringomyeli er man som oftest gående og må derfor leve med et skjult handicap, som giver én en ekstra udfordring!

Kort om Gitte Jespersen

Alder: 46 år
Familie: Gift og mor til to teenagere
Beskæftigelse: Førtidspensionist
Diagnose: Non-traumatisk inkomplet tetraplegi pga
. syringomyeli
Følger: Kraftnedsættelse, nervesmerter, muskelsmerter, muskeludmattelse, hovedpine og føleforstyrrelser
Rygmarvsskadens varighed: 12 år