Når informationerne udebliver

Tekst: Lotte Tobiasen, september 2012

Annes sygdomsforløb har været turbulent. Hun gik til læge en dag, hvor hun havde stået i supermarkedet med en pakke frossen suppe, som hun troede var tøet op. Hun kunne ikke mærke kulden, og det var første gang, det gik op for hende, at der var noget galt. 

Efterfølgende blev hun indlagt med mistanke om blodprop i hjernen, men en scanning påviste, at hendes halshvirvler klemte på nerverne i rygmarven. Hun fik besked om, at hun skulle overveje en operation, når hun var kommet lidt længere med sin genoptræning.

Lidt senere blev hun henvist til et andet hospital, da hendes ene arm ikke fungerede. Lægen dér ville ikke anbefale operation pga. en risiko for, at Anne ville blive lam fra nakken og ned. Lægen var meget kontant i sin udmelding og orienterede Anne om, at hun aldrig ville blive rask, og at hendes tilstand kun kunne blive værre. Anne følte, hun fik en hård dom på en meget ubehagelig måde og blev naturligvis både chokeret og ked af det. 

Søgte selv en second opinion

Anne var heldigvis ikke mere nedtrykt, end at hun kunne sætte sig ved sin PC og søge informationer på nettet. Her fandt hun ud af, at hun har en inkomplet tetraplegi, og at Sundhedsstyrelsen anbefaler Aarhus som operationssted for patienter i Vestdanmark. Via egen læge og det lokale sygehus blev hun på eget initiativ henvist til en second opinion i Aarhus.

Her var man af en ganske anden opfattelse med hensyn til at operere, og Anne fik få måneder efter foretaget en vellykket operation. 

Anne fortæller en smule forarget: - Havde jeg ikke selv haft kræfter til og mulighed for at være opsøgende på nettet, var jeg ikke blevet opereret, og min tilstand var måske blevet dårligere.

Skuffende informationsniveau

Anne er både skuffet og forundret over det meget lave informationsniveau, hun er stødt på i systemet. - Der var på intet tidspunkt information vedrørende Paraplegifunktionen i Viborg (nu Vestdansk Center for Rygmarvsskade) eller en forening for rygmarvsskadede nogen steder. Det har jeg samlet op hen ad vejen ved at gå på nettet. Nu deltager vi i alle de seminarer og foredrag, som RYK tilbyder, og hver gang bliver jeg klogere. Næsten hver gang er der noget, som Viborg kunne eller skulle have været involveret i, kan jeg se.

Anne føler, at hun i den første tid, efter hun blev syg, var henvist til en lidt tilfældig behandling. Hendes fysioterapeut vidste intet om genoptræning af rygmarvsskadede, så Anne er ikke sikker på, at hun fik den optimale behandling.

Nu er Anne kommet i gode hænder på VCR, men én ting har hun lært: - Ansvaret for at følge med og opsøge viden er man nødt til selv at påtage sig. Ellers kan man ikke være sikker på at få den rette hjælp og støtte.

Kort om Anne

Alder: 70
Familie: Gift og mor til tre voksne børn
Beskæftigelse: Folkepensionist
Diagnose: Non-traumatisk inkomplet tetraplegi
Følger: Nedsat gangfunktion (går med rollator), føleforstyrrelser, nervesmerter og inkontinens
Rygmarvsskadens varighed: 4 år
Anne vil gerne være anonym. Hendes identitet er redaktionen bekendt.

Læs mere om Anne:

Nattesøvnen ødelagt af toiletbesøg

Genoptræningsophold har givet tryghed

Rygmarvsskadens begrænsende konsekvenser

Jeg betaler gerne selv for at få en større frihed

Opsøg og du skal få den rette hjælp