Referat af bestyrelsesmøde april 2013

Referat fra bestyrelsesmøde i RYK den 20. april 2013

Deltagere: Hele bestyrelsen samt observatør Kirsten Rolfsager

Afbud: Observatør Gitte Hangaard

pkt. 1. Valg af mødeleder og referent

Lotte og Torben.

pkt. 2. Godkendelse af dagsordenen

 Godkendt.

pkt. 3. Godkendelse af referat af 2. februar 2013

Referatet er godkendt pr. mail.

pkt. 4. RYK! magasin
a) redaktionen
To medlemmer har henvendt sig med ønske om at indtræde i redaktionen. De inviteres til at deltage i et redaktionsmøde mhp. afklaring af evt. fremtidigt samarbejde.
                       

b) korrekturlæser
Korrekturlæseren på RYK! magasin har i mange år fået en årlig gave for sit arbejde. Dette strider mod RYKs gavepolitik, hvorefter ingen frivillige får gaver for deres arbejde, og bestyrelsen skal beslutte, om denne praksis skal fortsætte. En annonce på frivilligjob.dk, hvor der blev søgt korrekturlæsere (til info-projekt m.m.) resulterede i 6 ansøgninger på en uge, så der er tilsyneladende en del, der gerne vil læse korrektur helt uden nogen form for honorar. Redaktørens argument for at afvige fra gavepolitikken er, at det er vigtigt, at korrekturlæseren er dygtig og stabil de otte gange om året, der skal læses korrektur. LT

 Vi fastholder vores beslutning om at ingen frivillige modtager ”honorar”.

pkt. 5. Bestyrelsens engagement og forpligtelser
Bestyrelsen beskyldes for at være negativ og udvise meget lidt engagement i foreningens aktiviteter. Det skal afklares, hvad der kan/skal gøres ved dette indtryk.

Samtidig har en aktuel sygemelding i.f.m. et arrangement vist et behov for nogle retningslinjer for, hvorledes bestyrelsesmedlemmer og formand skal forholde sig i.f.m. egen eller andre frivilliges sygdom. LT

Vi skal være dygtigere til at få vores almene medlemmer involveret i diverse arrangementer. Ved akut sygdom hos arrangementsansvarlig skal der rettes henvendelse til andre involverede i bestyrelsen, som har ansvaret for at få løst opgaven eller tage stilling til evt. aflysning.

pkt. 6: Møder
Der er meget mødeaktivitet øst for Storebælt. Kan vi tale om at få en fælles holdning til, hvorvidt noget at mødeaktiviteten kunne rykkes nærmere Jylland, evt. bare Fyn? MN

Vi vil prøve at tage hensyn hver gang, ud fra hvem der evt. skal deltage.

pkt. 7. Arrangementer
a) forårsmøder – evaluering

 Arrangementerne var super med rigtig mange deltagere både i øst og vest. På først-kommende møde i den nye bestyrelse, beslutter vi, hvem der skal være ansvarlig for forårsmøderne. Vi vil gerne, om der kunne laves en deltageroversigt.

b) forårsseminar – evaluering

37 deltagere med rygmarvsskader (50 i alt). Udmærket seminar med god tid til at nå rundt om emnet. Bedre modtagelse af 1. gangs deltagere. Kunne evt. udpege mentorer.

c) generalforsamling – status
Alt ok mht. planlægning. Rikke Kastbjerg fra DHF`s forretningsudvalg har sagt ja til at være dirigent. Indbydelse sendes ud den 29. april.

Der er pt. fem medlemmer, der har tilbudt at stille op til bestyrelsen.

Det skal afklares, hvem der fremlægger bestyrelsens vedtægtsændringsforslag.

Mikkel fremlægger. Jens Bo og Torben deltager desværre ikke.

d) sommerkursus – status

Tilmeldingerne går planmæssigt. Delvis ny hjælpergruppe. Ny bartender.

e) familie-arrangement – status

Der planlægges et arrangement d. 24. august. (Helle og Kenneth) Husk god annoncering i så mange medier som muligt.

f) arrangementer om sexologi – status
Se vedhæftede udkast til indbydelse samt budget. Indbydelse skal sendes ud sammen med RYK! medio juni.

Bestyrelsen skal fastsætte en deltagerbetaling og i den forbindelse tage stilling til, om der må budgetteres med et underskud.

Oplægget vedtaget. Invitationer kommer ud med ”RYK” nr. 2.

g) forsknings- og sundhedsdag - status
Arrangementet afholdes den 23. oktober.

Kenneth kontakter Birgitte for at træde ind i styregruppen i stedet for Mai.

h) lancering af info-projekt for gående – planer
Der pusles med tanker om temadage om de psykologiske udfordringer, som mange gående har, og som fylder rigtig meget i info-projektet. Emner som kommunikation, udstråling og håndtering af egne og andres fordomme kunne være relevante at tage op.

Arrangementerne kan tidligst blive midt i oktober eller i november.

Lotte arbejder videre og tager beslutning om gennemførelsestidspunkt.

 i) andre arrangementer, herunder weekendseminar 2014
Der er kommet en forespørgsel fra et medlem om, hvorvidt vi vil lave et arrangement om stil (med en stylist).

Der tages stilling med den nye bestyrelse første møde efter generalforsamling, hvem der er med i arrangørgruppen om næste efterårsseminar.

pkt. 8. Guide til fysioterapeuter
Der er næsten ikke flere eksemplarer af guiden tilbage, og det skal derfor besluttes, om den skal genoptrykkes med eller uden forudgående revidering.

Så vidt muligt skal det lægges ud elektronisk, Vi skal dog stadig have guider i trykt form, da det er god reklame for foreningen, når medlemmer kommer ud til fysser og læger mm. Jens tager kontakt til Birgitte om dette.

pkt. 9. RYK og medierne
a) RYK i pressen siden sidst

Lotte er citeret i Jyllandsposten vedr. Aarhus Kommunes konvertering af katetre. Se DHF Update.

Skal være obs. På div. Arrangementer med at inddrage pressen mere, da flere af disse tåler dagens lys for offentligheden.

b) Initiativer i forhold til pressen, herunder nyt fra pressegruppen

Intet nyt, Kirsten tager kontakt til pressegruppen.

pkt. 10. Økonomi
a) status

Kan det lade sig gøre at få en mere detaljeret konto plan?

Skal vi blive ved med at spare, svaret er at vi skal selvfølgelig have sammenkørsel, hvor det er hensigtsmæssigt.

Overskuddet på 270K i 2011 skyldes primært en indtægt til forskning på 245K. Tilsvarende er dette beløb udbetalt i 2012 og påvirker således dette resultatet negativt. Den reelle drift i 2012 har således givet et fornuftigt resultat.

b) sponsorer
Vi har intet hørt fra HHDK.

Birgitte og Lotte har haft møde med Wellspect Healthcare. De er fortsat hovedsponsor, men kan ikke længere tilbyde at afholde cafeaftener.

Lotte har inviteret Coloplast til HH til det årlige sponsormøde. Dato er endnu ikke fastsat.

Vi skal spørge Coloplast om generalforsamling 2014

Lotte sender Bruger-Hjælper F         ormidlingen en stak bøger

pkt. 11. Orientering fra bestyrelse og arbejdsgrupper
Infoprojekt for gående:
Det går fremad. Se vedhæftede indholdsfortegnelse. Otte ud af 10 personlige beretninger er færdige, og de første er sendt til korrektur (der er to eksterne korrekturlæsere på projektet). Der ligger udkast til stort set alt resterende tekst (i alt sandsynligvis ca. 80-90 sider), men der er stadig et stort redigeringsarbejde. Ewa har lavet udkast til foldertekst, og der er 5 fotografer i gang med at lave fotos til folder og artikelsamlingen på hjemmesiden. Mads journalist har været en stor hjælp i redigeringsarbejdet. Det er håbet, at der så småt kan lægges tekster på ryk.dk inden/til sommer. LT

Lægges ind på hjemmesiden, og der laves en folder til uddeling til familie, egen læge mm.

Mentorordning i Viborg:
Det har endnu ikke været muligt at holde møde i arbejdsgruppen, men det forsøges at finde en dato i maj.

Hjemmeside:
Ryk.dk er flyttet til 
meebox.net af firmaet Vertikal.dk. De virker kompetente og vil løse diverse opgaver for os fremover. Peter Bo, et af vores medlemmer, har påtaget sig opgaven med at fjerne spam fra debatforummet og overføre artikler fra RYK! magasin til artikeldatabasen.

T-base:
Ikke meget nyt om tbaserne. Vi afventer udsat møde med TV-glad.

SUMH:

Sammenslutningen af unge med handicap har gang i et info-projekt, der forhåbentlig skal få flere unge ind i vores organisationer. Jeg har givet dem input om rygmarvsskader. De ønsker nu taletid til en præsentation af projektet på et af vores arrangementer. Det kunne f.eks. være sommerkurset. JBS

Hvad er årsagen til at de vil i kontakt med RYK, Jens spørger

Reflex:

- Reflex er gradvist blevet mere aktivt og brugt. Vigtigt med den hyppige mentor-deltagelse på stedet. Vi planlægger en info-aften for mentorerne, samt diverse tiltag overfor både personale og indlagte. JBS

Der skal findes et nyt navn til mentorordningen Reflex, da nogen har stjålet vores navn, som er større end os.

ESCIF:

Intet nyt.

 

Telefonrådgivning:

Telefonrådgiver Susanne Kristensen har skiftet navn til Sus Danielsen.

Sundhedsministeren:

Info om mødet med Astrid Krag om ptalater er tidligere rundsendt. Intet nyt fra ministeriet siden. Vi bør rykke på et tidspunkt. JBS

De har lovet at sende materiale ud til kommunerne vedr. med vores rettelser

Mikkel har været i kontakt med Århus Kommune, om tilsætningsstoffer i hjælpemidler, de ville vene tilbage til Mikkel, men har ikke gjort det, de har dog sagt at de ville sende materiale til Mikkel inden det beslutning bliver sendt ud.

Gå Johnny:

RYK (Gå Johnny) har ikke taget principiel stilling til deltagelse i SmerteDanmark. Umiddelbart er det et problem, at de er i lommen på medicinalindustrien og at de skyder med spredehagl. I betragtning af RYKs størrelse er vi bedst tjent med at indgå i forskningsprojekter og aktiviteter, der er målrettet til rygmarvsskadede eller beslægtede diagnoser. MB

NORR:

Mikkel har sagt, at vi ikke kommer og der er ikke kommet nogen reaktion

Bilguide:

Salget af bilguiden må nu finde sit naturlige niveau. Vi ønsker ikke at deltage på Care festival MB, tager kontakt med Viggo og Bente.

pkt. 12.. Nyt fra VCR og AFR
a) VCR

b) AFR

- Man er blevet bedt om sin holdning til de første udspil i 7 projektskitser ifm. det nye byggeri.

- Ergoterapien har bl.a. i samarbejde med mentorerne haft fortælle-tema på deres aften-arrangementer i et par måneder. Det har været en stor succes med masser af god snak - også fra de indlagte.

- 44 indlagte og personaler deltager i forårsmødet hos Coloplast.

- Hornbækgruppen planlægger bl.a. ture til Den Blå Planet og DHF-stranden samt sommerfest, foredrag, grillaften og bil-arrangement. JBS

Der er aftalt møde den 3. juni i Hornbæk

pkt. 13. Dansk Handicap Forbund og Specialkredsene
a) nyt fra DHF

b) nyt fra specialkredsene
Der blev aftalt en række initiativer på mødet med kredsene i november, men intet er sket siden. LT

c) nyt fra regionerne
Syd Danmark:
Der er den 9. februar blevet afholdt det første formandsmøde i DHF og specialkredsene regi for region Syd Danmark, det var et godt og konstruktivt møde.

Fællesnævneren for afdelingerne var, at det er svært at være formand i lokalafdelingerne, for det er svært at skaffe sig  frivillig hjælp til at få arrangementer op at stå.

Ind til kernen projektet fungerer ikke. Der er for mange tilbud i samfundet.

Der er stor forskel i de enkelte kommuner på, hvorledes de tolker reglerne angående § 100 merudgifter. Nogle kommuner forlanger dokumentation andre blot, at man skal kunne sandsynliggøre sine udgifter. Mange medlemmer har desværre ikke kræfter og overskud til at klage over de afgørelser/afslag kommunen giver borgeren, og det ved kommunen desværre godt. Derfor giver de for det meste afslag.

Måske mere samarbejde med forældre/ungdomskreds og RYK om arrangementer i fremtiden.

Vi blev enige om, at vi vil holde to formandsmøder årligt i region Syd Danmark rundt om i regionen. MBK

Region Midt:

Intet nyt

pkt. 14. Mødeevaluering

pkt. 15. Kommende møder
Fastsættelse af datoer for kommende bestyrelsesmøder afventer valget på generalforsamlingen.

pkt. 16. Eventuelt