Referat af bestyrelsesmøde april 2014

Referat af bestyrelsesmøde i RYK den 26. april 2014

Sted: Fuglsangcentret, Søndermarksvej 150, 7000 Fredericia.

Tilstedeværende: Formand Lotte Tobiasen, bestyrelsesmedlemmer Mai Novak, Kenneth Ørbæk, Helle Schmidt og John M. Hinrup samt suppleant Mikkel Bundgaard.

Afbud: Næstformand Torben Bach Holm, Kasserer Christian Sørensen og suppleant Claus Torp.

Tekst skrevet med kursiv er referat fra mødet. Øvrig tekst er orientering fra dagsordenen.

pkt. 1. Valg af mødeleder og referent

Mikkel blev valgt som mødeleder og Lotte som referent.

pkt. 2. Godkendelse af dagsordenen

Dagsordenen blev godkendt som følger.

pkt. 3. Godkendelse af referat af 2. februar 2014

Referatet er godkendt pr. mail.

pkt. 4. Økonomi (CS)

a) regnskab 2013

Regnskabet blev taget til efterretning uden kommentarer.

b) kørselsgodtgørelse til frivillige (TBH og CS)

Torben og Christian har foreslået, at vi bevarer taksten på 3 kr./km. for tillidsfolks kørsel. Begrundelsen er, at mindre end 3 kr./km. for nogen ikke dækker den reelle udgift til bilen. Desuden forventes en nedsættelse af taksten til 2,50 kr./km. ikke at give en væsentlig besparelse. Bestyrelsen er enig i, at alle skal have dækket deres faktiske udgifter, og det blev derfor besluttet at fastholde taksten på 3 kr./km. Der opfordres dog til samkørsel og brug af offentlig transport samt til, at man ikke tager imod et større beløb end det, man faktisk har haft som udgift til kørslen i egen bil.

c) spareforslag og revision af budget for 2014 grundet nedgang i indtægter på 160.000 kr.

Lotte gennemgik det reviderede budget. Vi skal være opmærksomme på flg.:

  • i 2013 var der en udgift på ca. 20.000 kr. til mentorprojektet. Denne post fremgår ikke af budgettet. RYK har tidligere modtaget et større beløb til mentorprojektet, og udgiften til dette skal derfor fremover trækkes af formuen.

  • på grundlag af det nuværende bogsalg, kan vi ikke forvente et bogsalg på 20.000 kr.

  • generelt er alle poster på budgettet en smule lavt sat i forhold til regnskabet fra 2013, så der skal generelt strammes op over hele linjen

d) hovedsponsorer

Wellspect HealthCare har opsagt sponsoraftalen pga. ændrede forhold i virksomheden. Det skal drøftes, om vi aktivt skal forsøge at finde ny hovedsponsor.

Kenneth og Helle sender en føler ud hos Handicare.

e) fonde

Vi er blevet opfordret til at søge Arvid Nielsons fond. Kenneth undersøger muligheden, hvis Christian ikke gør det.

pkt. 5. Det fremtidige bestyrelsesarbejde og rekruttering

a) rekruttering

Status på rekrutteringsindsatsen og potentielle kandidater samt drøftelse af yderligere tiltag.

Der er pt. rigeligt med bestyrelseskandidater. Torben har tilbudt sig som formand i en overgangsperiode, og der er et par stykker, der har tilbudt at tage næstformandsposten. Vi gør således ikke mere i forhold til rekruttering.

b) hvordan hjælper vi den nye bestyrelse bedst i gang?

Oplæg til ny bestyrelse (MB)

Mikkel har endnu ikke lavet oplægget, men det bliver færdigt til den nye bestyrelse. Helle gav udtryk for, at det som ny er godt at være ”føl” til et arrangement og lign. Altså, at mere erfarne tillidsfolk spørger, om de nye vil være med uden, at de nødvendigvis står med et stort ansvar. Det er en erfaring, der vil være god at få med i oplægget til den nye bestyrelse.

Hvad gør vi med lederen til RYK! magasin 2-2014. Deadline er før formandsvalget eller meget snart derefter.

Mikkel skriver lederen.                     

pkt. 6. Arrangementer

a) generalforsamling – status (LT)

Jeppe Kerckhoffs, leder af DHFs rådgivningsteam, holder oplæg om lovgivning i forhold til bevilling af katetre og andre hjælpemidler. Oplægget bliver relativt kort, men har bl.a. fokus på, hvor man kan henvende sig, hvis man har problemer.

Indbydelse til generalforsamlingen er vedhæftet til orientering.

Lotte opfordrede alle bestyrelsesmedlemmer til at være medværter til generalforsamlingen i et forsøg på at sikre, at alle medlemmer føler sig velkomne.

 b) sommerkursus – status (KØ)

Indbydelser er sendt ud.

Der er fokus på, at udgiften til sommerkurset skal reduceres. Der afholdes et planlægningsmøde mindre end sædvanligt, og overnatning i forbindelse med hjælpermøde er droppet. Medlemmer af planlægningsgruppen skal betale halv pris for kurset, som normalt er gratis for dem.

På sigt skal antallet af medlemmer i planlægningsgruppen reduceres.

c) familiearrangement – status (KØ)

Arrangementet aflyses, da Kenneth endnu ikke har talt med Helle Vibeke om planlægning, og den oprindelige dato kolliderer med Coloplast-arrangementet. Desuden har der de foregående år kun været meget ringe tilslutning til arrangementet.

d) friluftsarrangement – status (LT)

WayUp og Tuluna design har indvilget i at være sponsorer, men finansieringen er endnu ikke på plads. Jascha Fonden søges om 15.000 kr. til arrangementet. Der kan først forventes svar på denne ansøgning i juni. Bestyrelsen har sagt god for, at der sendes indbydelser ud inde, pengene er på plads, idet der er deadline på udsendelsen i maj.

e) brunch-arrangementer med Coloplast – status (KØ)

Der er planlægningsmøde den 30. april. Der arbejdes på at finde paneldeltagere. Jens Bo og Mikkel repræsenterer RYK i panelet i hhv. øst og vest. Coloplast stiller ordstyrer til rådighed.

Flere bestyrelsesmedlemmer udtrykte bekymring for, hvorvidt det er hensigtsmæssigt at starte arrangementet allerede kl. 10, idet der uundgåeligt vil være en del, der har noget transporttid. Kenneth går videre med dette til planlægningsgruppen.

f) efterårsseminar – status (KØ/JMH)

Der er fundet tre sponsorer (Wellspect, WayUp og Lemco), og der er søgt to fonde, hvorfra der endnu ikke er modtaget svar. Arrangørerne går i gang med at søge flere fonde.

Kenneth, John og Helle, skriver noget om seminaret til næste RYK! samt ryk.dk. Lotte ar informeret om, at Birgitte sandsynligvis skal have tekst til indbydelsen senest den 9. maj, hvis hun skal lave layout.

Helle er med på sidelinjen som arrangør.

Kenneth og John gav udtryk for frustration over, at de ikke selv må sende fondsansøgninger af sted, men at de alle skal gå igennem Christian eller Lotte.

Kenneth synes desuden, det har været meget uhensigtsmæssigt, at han/de ikke selv kunne underskrive kontrakten med kursusstedet. Han mener, det ville være lettere, hvis den, der skal underskrive, også er den, der forhandler med stedet.

Den nye bestyrelse opfordres til en grundig drøftelse af, hvordan opgaverne bedst fordeles fremover.

g) arrangementer med Focus on Care (TBH)

Der er intet nyt vedr. disse arrangementer.

h) arrangementer for unge i samarbejde med Coloplast – status (KØ)

Disse bliver tidligst til næste år. Planlægningen påbegyndes, når efterårets brunch-arrangementer er overstået.

i) Rehab-messe

Det er endnu uklart, hvorvidt DHF deltager med en stand på Rehab-messen i september.

j) andre arrangementer?

Der var ingen forslag.

pkt. 7: Internationalt

a) ESCIF-kongres

ESCIF afholder kongres d. 27.-29. august i Holland, hvor emnet er aldring med rms. Ny forskning og undersøgelser vil blive præsenteret. Vi kunne nok få noget ud af at deltage ift vores efterårsseminar. MB

Helle og Kenneth vil gerne med og forsøger at skaffe penge på forhånd. Lykkes det ikke, tager de ikke af sted, idet finansieringen skal være på plads.

b) deltagelse i NORR-møde i juli

Mødet afholdes den 3.-5. juli. PTU er vært. Mikkel og evt. Helle og/eller Kenneth vil gerne deltage.

c) besøg af tjekker

Jane og Mikkel tager imod 4 Tjekker 14.-15. maj som et led i "Overcome challenges" projektet som skal kortlægge rms udfordringer ift tilknytning til arbejdsmarkedet. De skal bl.a. besøge Hornbæk, Coloplast, PTU og Huset Venture. MB

pkt. 8: Sundhedspolitik (MB)

Oplæg følger.

Bestyrelsen finder, at det er et fint skriv. Det foreslås, at sundhedspolitikken med jævne mellemrum tages op, så nye bestyrelsesmedlemmer er opdateret, og der er mulighed for at revidere politikken. Det kunne være en fordel, hvis dette sker i starten af et bestyrelses år.

Politikken lægges på ryk.dk af Lotte og på Skydrive af Mikkel.

pkt. 9. Orientering fra og opfølgning på igangværende aktiviteter i RYK

a) Revision af hvervefolder (KØ og JMH)

Der er ikke sket så meget endnu. Der er muligvis en kommunikationsbrist mellem Kenneth og John samt Torben om, hvem der gør hvad. Kenneth forsøger at udrede dette.

Det er Kenneth og Johns hensigt, at der skal laves en samlet ansøgning om midler til hvervefolder og graviditetspjece. Der er endnu ikke taget initiativ til at søge penge.

Lotte gav udtryk for stor undren over, at der endnu ikke er blevet udarbejdet en hvervefolder, idet der i forbindelse med uddelegering af denne opgave tilbage i juni blev påpeget, at den skulle laves nu (på daværende tidspunkt), fordi folderen er forældet med forkert adresse, og at arbejdet med folderen derfor ikke kunne vente til efteråret, hvor Lotte og Christian gerne ville lave den.

b) ryk.dk

Vertikal er færdige med de opgaver, som vi har ønsket at få løst i første omgang. Der er lavet aftale om support og opdateringer i et år. LT

c) T-basen

Se årsberetning. Jesper og Jens var til "festmiddag" i TV-Glad og blev slemt skuffet over manglende app. Den skulle dog "snart være klar". Det vides dog, at de har fravalgt open source og åbne data, som vi ellers anbefalede. Det betyder, at den skal være god for at få RYKs støtte. JBS

d) revision af graviditetsfolder (JMH)

En sygeplejestuderende på VCR er i samarbejde med Susanne Døssing ved at lave en helt ny graviditetspjece. John har derfor ikke foretaget sig noget aktivt i denne sag, men er blot med ”på en lytter”.

e) arkiv på Skydrive (MB)

Mikkel har overført alle dokumenter fra Skydrive til Dropboks, hvor der i forvejen er betalt for ekstra lagerplads til billeder. Mikkel sørger for, at alle dokumenter, der evt. måtte være blevet lagt på Skydrive efter overførslen, også bliver lagt over i Dropboks.

Et par stykker i bestyrelsen gav udtryk for, at Skydrive er lettere at bruge end Dropboks. Mikkel overvejer en ekstra gang, hvor det er smartest, at vi gemmer vores dokumenter.

f) håndbog om rygmarvsskader og den norske ABS – status (TBH)

Der er intet nyt fra Torben, som er tovholder på denne opgave.

Vi aftalte, at Lotte lægger link til de norske ABC’er på ryk.dk.

g) hjælp til studerende

Mange studerende bruger Facebook og får god respons på deres henvendelser. Mai ønsker ikke at fortsætte som tovholder på denne opgave. Eventuelle nye tiltag for at finde potentielle interviewpersoner afventer ny tovholder.

h) andet?

Telefonrådgivning:

Lotte henviste til skriftlig opfølgning på rådgivningen, som tidligere er sendt ud til bestyrelsen og følger her

LT, 23-04-2014

 

 

”Jeg har den 22. april 2014 talt med RYKs fem telefonrådgivere (udover mig selv).

De siger flg.:

- de har i det forgangne år fået ganske få henvendelser, mellem 1 og 5

- de har således ikke kunnet mærke, at der i de seneste udgivelser af RYK! magasin har været en rubrik om rådgivningen

- alle samtaler har været gode. De føler, de har gjort en forskel, og at den anden part har fået noget ud af samtalen

- det er både pårørende og rygmarvsskadede, der ringer

- alle rådgivere vil gerne fortsætte

Der kom et forslag fra en af rådgiverne om, at der ved udskrivelsen fra Viborg og Hornbæk gøres opmærksom på tilbuddet. Det kunne måske være i en flyer om RYKs forskellige tilbud om rådgivning.”

Telefonrådgivningen fortsætter som hidtil.

pkt. 10: Guide til læger og fysioterapeuter

Der er ikke flere eksemplarer af ovennævnte pjecer. Spørgsmålet er, om de skal genoptrykkes. LT

Pt. mener bestyrelsen ikke, at der er hverken menneskelige eller økonomiske ressourcer til en evt. revision af pjecerne til læger og fysioterapeuter.

Opgaven skrives på opgavelisten til evt. senere løsning.

pkt. 11: Facebook

Et par af vores medlemmer har efterlyst en lukket gruppe på Facebook, idet de ikke ønsker, at deres venner skal kunne se, hvad de skriver om. LT

Der er argumenter både for og imod en lukket Facebookgruppe. Bestyrelsen ønsker ikke på nuværende tidspunkt at administrere end lukket Facebookgruppe, idet en administrator skal sikre, at de personer, der ønsker optagelse i gruppen, også er berettiget til medlemskab samt sørge for, at debatten er sober.

Desuden gav nogle bestyrelsesmedlemmer udtryk for bekymring for en spredning af relevant viden, hvis der oprettes endnu en gruppe.

Det besluttedes at lave et opslag på Facebook, hvori der opfordres til at benytte debatforummet på ryk.dk, såfremt man ønsker fuldstændig anonymitet.

Derudover står det enhver frit for at oprette en lukket Facebookgruppe for rygmarvsskadede eller pårørende. Den må blot ikke være i RYKs navn.

Lotte laver opslag på Facebook.

pkt. 12: RYKs bøger

Det foreslås, at alle vores bøger skal være gratis for alle, der færdes på VCR og AFR. Baggrunden er, at salget af vores bøger disse to steder er meget lille. Hvis bøgerne er gratis, er håbet, at lidt flere vil læse dem. De kommer dermed til gavn, og vi sparer udgiften til opmagasinering samt besværet (både for personalet og os) med afregningen for bøgerne. LT

Bestyrelsen tiltrådte forslaget således, at alle vores bøger fremover er gratis for alle, der færdes på VCR og i Hornbæk. Det skal drøftes med de to steder, om det evt. vil være hensigtsmæssigt, at (nogle af) bøgerne udleveres til patienterne i forbindelse med udskrivning eller måske lidt inde i indlæggelsesforløbet.

pkt. 13. Vestdansk Center for Rygmarvsskade og Afdeling for Rygmarvsskader

a) VCR
Status på mentorordning. (MB)

Mikkel kontakter Bodil Bjørnshave for at høre, hvad status er pt.

Møde med ledelsen den 28. marts.

Der er tidligere udsendt referat fra mødet.

Møde vedr. økonomi til udearealer (TBH)

Torben har haft møde med VCR vedr. finansiering af udearealer. Der mangler godt 400.000 kr. til etablering af en træningshave. Torben foreslår, at vi opretter ”VCRs venner”, som skal bestå af relevante parter i Viborg og omegn, som hver især giver 1.000 kr. til venneklubben.

Bestyrelsen tror ikke, at dette er en god ide. Dels er det ikke realistisk at finde så mange, der vil støtte. Dels vil arbejdet med administrationen af denne venneklub være stor og tidskrævende. Selvom Torben har tilbudt at påtage sig denne opgave, mener vi, at der er andre opgaver, der skal løses først.

Vi mener, at vi kan hjælpe VCR ved at være medunderskriver på fondsansøgninger. Vi har pt. meget begrænsede personressourcer, bl.a. pga. sygdom, og vi er derfor nødt til at lade VCR om at finde fonde og udarbejde ansøgninger. Lotte informerer Torben om dette, så han kan gå videre til VCR.

b) AFR

Hornbæk:

Møde med ledelsen den 19. maj. Jens, Lotte og Helle eller Kenneth deltager.

Jens arbejder på brev vedr. besparelser og ambulatorium. JBS

Vibeke og Jens har haft et modul i patientundervisningen: Livet med handicap. De fik ros. Patienterne har selv valgt hvad de enkelte moduler skal omhandle. Se I øvrigt årsberetningen. JBS

Reflex:

Reflex går sin stille gang. Behovet for at snakke med mentorerne er stort pt. Jens har tilladt sig at bestille visitkort til tordenskjolds soldater: Vibeke, Kenneth og Jens. Vi ønsker at kunne love at være mindst én mentor hver torsdag (aftenergo). Derfor overvejes det at finde lidt flere til de jævnlige besøg. JBS

Glostrup:

Der indkaldes snarest til et større høringsmøde, hvor Hjerneskadeforeningen, Hjernesagen og DH også inviteres. JBS

pkt. 14: Indsamlingsmetoder

Et medlem har gjort os opmærksom på, at PTU i et brev til alle deres medlemmer har forsøgt at indsamle penge med henvisning til, at de går til rygmarvsskadede, selvom de går i PTUs kasse, der også bruges til andre formål. Medlemmet opfordrer RYK til at reagere på dette.

Bestyrelsen bifalder ikke denne metode, men gør ikke noget i sagen, da det må være op til PTU, hvilke indsamlingsmetoder de ønsker at benytte sig af.

Vi skal i øvrigt være opmærksomme på, at hvis vi opfordrer folk til at støtte os ved at melde sig ind i RYK, er problemstillingen den samme, nemlig at en del af kontingentpengene bruges af DHF og dermed ikke kun specifikt til rygmarvsskadede.

pkt. 15. RYK og pressen

a) RYK i pressen siden sidst – orientering

Mikkel har haft kontakt til en journalist fra Jyllands-Posten, der efterlyste en personhistorie der illustrerer hvor svært det er at få bevilget det rette hjælpemiddel i Aarhus. Desværre er det ikke lykkedes at finde en person. MB

b) initiativer i forhold til pressen - beslutning

Helle er som privatperson blevet kontaktet af TV2 ang. dokumentar om forskelsbehandling i kommunerne. Hun afventer oplæg inden, hun tager stilling til, om hun vil medvirke.

pkt. 16. Dansk Handicap Forbund og specialkredsene

a) Nyt fra DHF

Der er sket en del personalemæssige ændringer på kontoret, men vi (RYK og Hovedbestyrelsen) har desværre ikke fået nogen officiel orientering om disse, selvom Lotte har rykket for mere information.

Hen ad vejen har vi mere eller mindre tilfældigt fået oplyst, at Maria er stoppet som vores sekretær. I stedet er ansat en ny sekretær ved navn Majbritt. Efter sigende er opgavefordelingen på kontoret den samme, som da Maria var der.

Der er angiveligt ansat ny direktør, der starter 1. juni.

Den nye bestyrelse opfordres til at få arrangeret et møde med administrationen (Majbritt og ny direktør) til sommer, f.eks. august.

b) Nyt fra regionerne

Kenneth har deltaget i et møde vedr. økonomien i DHF.

Ellers intet nyt.

c) Nyt fra specialkredsene

Intet nyt.

pkt. 17. Orientering generelt

Intet.

pkt. 18: Forslag om hvem-hvad-hvor kort

Forslag til den nye bestyrelse fra Jens Bo:

Hvem – hvad – hvor kort
En grafisk fremstilling af et "Her er jeg" kort for nye (og gamle) med rygmarvsskade. Eller måske to kort: Et for det offentlige system og et for det handicaporganisatoriske.

Kortene skal vise pile med hvor man finder hjælp og viden til hvad.
Eks:
- Hvordan hænger RYK, DHF og DH sammen?
- Og hvilken organisation arbejder med hvad?
- Hvem kan rådgive mig om boligindretning/hjælpeordning/bil osv.?
- Hvad ved min sagsbehandler noget om og hvad med ergoterapeuten?
- Hvem kan fortælle mig om at leve med en hjælpeordning?
- Hvor finder jeg rådgivning i sagen mod min kommune?
- Jeg skal bruge en bisidder?
- Hvem kan indrette min arbejdsplads tilgængeligt?
- Osv. MB

Bestyrelsen finder ideen god. Lotte spørger Jens, om han har lyst til at være tovholder på projektet.

pkt. 19. Kommende møder

Der er generalforsamling den 24. maj. Herefter må den nye bestyrelse fastsætte datoer for kommende møder.

pkt. 20. Mødeevaluering

Det har været et glimrende møde, som blev afsluttet en time før tid.

pkt. 21. Eventuelt

Der blev spurgt til, om Lotte og Mai ønsker at fortsætte med nogle opgaver i RYK efter, at de går ud af bestyrelsen.

Lotte vil måske gerne fortsætte i webredaktionen og evt. også som arrangør af temadage for gående.

Mai er uafklaret, men vil gerne spørges i forbindelse med f.eks. arrangementer.

Lotte takkede for denne gang og meddelte, at hun ikke ønsker nogen som helst opmærksomhed i forbindelse med sin afgang som formand, og at hun forventer, at dette ønske respekteres.