Referat af bestyrelsesmøde den 15. november 2014

RYK bestyrelsesmøde lørdag d. 15. november 2014

 

Sted: Vestdansk Center for Rygmarvsskade, Viborg.

Afbud: Camilla Bach-Didriksen, Kenneth Ørbæk, Helle Schmidt og Henrik Aundal.

Program:

11.00 mødestart

12.00-12.45 frokost

15.00 kage

17.30 aftensmad

Dagsorden:

1. Valg af mødeleder og referent.      
Mikkel blev valgt som mødeleder, og Astrid var referent.

2. Godkendelse af dagsorden.
Ann bad om at få tilføjet information om temadag for gående rygmarvsskadede under pkt. 6. Tilsvarende med Information om aktiviteter i Kimen fra Camilla.  

Dagsordenen blev godkendt.

3. Godkendelse af referat.        
Det er allerede godkendt via mail efter sidste møde. Astrid foreslog, at punktet om ”godkendelse af referat” udgår som fast punkt på dagsordenen, da praksis nu er, at referatet bliver sendt ud til alle bestyrelsesmedlemmer pr.mail og godkendt skriftligt af deltagerne i mødet kort efter, så det kan blive lagt på hjemmesiden, inden det næste bestyrelsesmøde holdes.

Dette blev vedtaget.   

4. Økonomi   

a) Økonomisk status. Christian redegjorde for status af 12. november 2014. Der forventes et underskud i år. Mikkel og Christian bemærkede, at den endelige beskærelse af rammebevillingen fra DHF først blev meldt ud januar i 2014.

b) Budget 2015 - hvad skal med?

De enkelte punkter blev drøftet, gennemgået og justeret. Der budgetteres med et mindre underskud.

c) Ny mac til redaktrisen.       

Der var foreløbig enighed om, at det med udsigten til underskud i år og formentlig også næste år ikke er råd til at indkøbe en ny mac til redaktrisen til den pris, der fremgår af det
indhentede tilbud. Bestyrelsen er indstillet på, at der findes en billigere løsning i samråd med redaktrisen. Christian tager kontakt til redaktrisen herom.

d) Ansøgning til Arvid Nilssons fond om medlemsstøtte til kørsel, til de forskellige kurser, seminarer, cafe aftener, familiedagen, samt de andre aktiviteter vi har i RYK regi. Astrid prøver at kontakte fondens administrator for at undersøge muligheden for et mere generelt samarbejde.

5. DHF-nyt, herunder de andre specialkredse   

a) Nyt fra DHF
DHF kongres. Bilag vedhæftet fra Kenneth Ørbæk. Kenneth Ørbæk er valgt til Forretningsudvalget, men RYK har samtidig en plads i Hovedbestyrelsen, vi selv kan råde over. Hvem skal det være? MB
Der var enighed om, at det vil være mest hensigtsmæssigt, at Kenneth Ørbæk også får plads i Hovedbestyrelsen som RYKs repræsentant, og at der skal være tæt kontakt til resten af bestyrelsen om møderne før og efter, at de bliver afholdt.

Den 12. november 2014 var der møde i Forretningsudvalget i DHF. Kenneth har forståeligt nok ikke nået at lave et referat af mødet endnu.

DHF vil lancere en ny tilgængelighedsdatabase. DHF har søgt og fået midler til. Det er endnu uklart, hvor meget vores t-base eksperter vil blive inddraget i arbejdsprocessen. MB

Torben orienterede om, at Jesper Hansen og Jens Bo Sørensen er med i dette arbejde.

Torben undersøger, hvordan man bliver koblet på DHF update.

Mikkel vil gerne genopstille til Egmonthøjskolens bestyrelse og fortsætte i Rådet for Større Badesikkerhed. Christian vil gerne genopstille til U-landsudvalget. Ann og Astrid overvejer at stille op til henholdsvis Etisk udvalg og Arbejdsmarkedspolitisk udvalg. De giver en melding til Kenneth og resten af bestyrelsen inden den 22. november 2014.

Mikkel oplyste, at Søren Kahns, der har været med i Uganda-projektet på RYK’s vegne, fortsætter med dette og løbende vil orientere nærmere om projektets udvikling.

b) Nyt fra regionerne
Det var ikke noget til dette punkt.

c) Nyt fra specialkredsene
Der var ikke noget til dette punkt.

6. Orientering og opfølgning vedr. igangværende projekter   
Lotte er ikke længere med til at redigere hjemmesiden. Peter Bo Christensen har overtaget opgaven, men skal fodres med stof og løbende informeres om, hvordan vi vil have ryk.dk til at se ud. Jens Bo Sørensen kan også være behjælpelig, hvis der er noget Peter Bo ikke kan. MB

20. nov. har Birgitte, Viggo og Mikkel møde med PTU om fremtidigt samarbejde. MB

Det overvejes at invitere Helle Schmidt med til mødet.

Weekendseminaret er flyttet til den 15.-17. maj 2015 af hensyn til løbet ”Wings for life”, der finder sted den 3. maj 2015 i Aarhus. Der er søgt kr. 50.000,- hos Bevica fonden til weekendseminaret, og vi har mulighed for at søge DHF’s kursusmidler, da der står kr. 200.000,-, som ikke er blevet brugt. KØ

Der var møde i DHF tirsdag den 11. november i DHF om et træningscenter i Tyrkiet
(bilag vedlagt). KØ

Torben oplyste, at han har haft kontakt med Lena Skou om projektet, og Kenneth deltog i mødet på Torbens anmodning.

Som opfølgning på vores debatmøder om fremtidig rehabilitering er der sendt brev til Region Hovedstadens medlemmer. Stig Langvad og Jens Bo Sørensen deltager i næste regionsmøde, hvor det er på dagsordenen. Brevet skal også laves til regionerne i Vestdanmark. Jeg skriver leder om emnet. MB

Mikkel oplyste, at Birgitte efterfølgende har foreslået, at der i stedet skrives leder om forskning i behandling af rygmarvsskader med stamceller. Det har der været en del debat om for nylig, som RYK ikke som forening fik markeret sig i. Det kunne være hensigtsmæssigt at lave en leder for at samle op på det. Der var tilslutning hertil.

Høringssvar til Region Syds sundhedsaftale er afsendt. Det blev skrevet i samarbejde med et medlem, som deltog i debatmødet i Vingsted. MB

Wellspect har gjort opmærksom på, at der er et nyt EU-direktiv på vej om, at katetre skal kunne bruges flere gange. Flere af os har givet udtalelser som skal bruges i en kampagne mod forslaget. MB

RYK er godkendt af www.TechSoup.dk til at kunne købe software, bl.a. Office til attraktive priser til brug for vores tillidsfolk. Skal vi tilbyde vores frivillige at købe gennem os? MB Der var enighed om, at det var en god ide. Mikkel og Torben finder i fællesskab ud af, hvordan tilbuddet skal formidles videre til de frivillige.

Der er generalforsamling bliver d. 6. juni 2014. Focus on Care er vært i nærheden af Hadsten, nord for Aarhus.

Torben bemærkede, at han vil foretage nærmere undersøgelse af lokalerne.

Orientering om aktiviteter i Kimen (Camilla). Se bilag.

Christian oplyste, at Jens Bo Sørensen har kontaktet ham om Hornbækgruppens overtagelse af en konto hos RYK. Der var enighed om, at det ikke er hensigtsmæssigt af hensyn til regnskabet. Bestyrelsen opfordrer Hornbæk gruppen til at etablere sig selvstændigt efter samme model som Kimen.

Temadag for gående rygmarvsskadede.
Ann orienterede nærmere om planerne for en sådan temadag til efteråret 2015.

Bestyrelsen kom med input og forslag til det foreliggende oplæg.

Mikkel orienterede om, at der er ESCIF konference 20.-22. maj 2015 med temaet beskæftigelse. Det foregår i Brno i Tjekkiet. Jane Horsewell har opfordret RYK til at sende deltagere. Mikkel er interesseret i at deltage, og Astrid kunne også være interesseret.

7. Evaluering af arrangementer          

ESCIF – referat fra Kenneth og Helle

Vedhæftet er: referatet fra ESCIF mødet i Holland

referat fra ESCIF mødet i Nottwil - er lavet som en artikel til RYK bladet.

Der var ingen bemærkninger til de indsendte bilag.

Coloplast bruncharrangementer Humlebæk og Vingsted.

Ann gav udtryk for, at arrangementet i Vingsted var en succes. Mikkel har også været til møde med Coloplast om arrangementerne, og der har været generel tilfredshed med dem.  

Det har især været positivt, at så mange medlemmer har bakket op om dem.

Cafeaftener   

Det ene af to planlagte cafeaftener er afholdt sammen med ny sponsor. Vi har fået nogle tilbagemeldinger fra deltagere, der tyder på en tvivlsom standard. Torben er i dialog med sponsoren om det, da det er i både vores og deres interesse, at deltagerne får en god oplevelse. MB

Torben orienterede nærmere herom.

Det førte til en diskussion om, hvilke typer af arrangementer vi fremover skal have.

8. Evt.   

Astrid nævnte, at hun vil tage en kontakt til Birgitte om det udkast til revideret folder, der nu foreligger.

Torben orienterede om, at det har været på tale at skære i antallet af sengepladser, når Hornbæk skal flyttes til Glostrup. Jens Bo Sørensen har undersøgt det nærmere og redegjort herfor i en mail til Torben.

9. Evaluering af dagens møde.

Der var tilfredshed med dagens møde. Vi nåede gennem alle punkter. Det er vigtigt, at vi får en god debat, hvor der er anledning til det. Møderne må ikke blive for lange, og længden af dagens møde var passende.  

Ad.  5a. DHF kongres

Efter en vellykket kongres i DHF på Egmont Højskolen får I her et mindre referat.

Som vi allesammen ved, så er DHF i en alvorlig krise efter nogle år med økonomisk uansvarlighed.

Det store højdepunkt var det nye forslag, som skulle vedtages for, at DHF kunne spare nogle penge, dvs. man havde i det gamle forretningsudvalg fundet en løsning på at spare ca. kr. 100.000,- om året ved at skære ned på kongressen.

Inden jeg tog til Egmont, havde jeg fået mandat til stemme for forslaget med Bente Rey's ændring til forslaget, som man mente ikke havde nogen demokratisk ændring som sådan.

Jeg havde ikke helt fattet det hele, "viste det sig," fordi forslaget lagde op til, at RYK ville miste 9 stemmer i forhold til de 10 stemmer, de har nu, så for os ville det betyde en væsentlig ændring i forhold til demokratiet, da vi i RYK repræsenterer mere end 1/7 af medlemmerne - ikke at vi bruger alle vores mandater, men vi ville miste 9. Det gjorde, at jeg var med i et initiativ til at stille et nyt forslag sammen med Sif Holst, som skrev, ungdomsgruppen og et par andre medlemmer. Så jeg valgte at stemme imod forslaget. Jeg skyndte mig dog at ringe til Torben og Astrid. Jeg nåede ikke at ringe til alle desværre, men Torben og Astrid bifaldt begge min argumentation.

Vores modforslag gik på, at man halverede HB - Hovedbestyrelsen for en periode, dvs. i stedet 10 blev det til 5 + 1 fra hver specialekreds, så i alt 8 medlemmer i HB. Så skulle der vælges til FU – forretningsudvalget. Jeg valgte ikke at stille op, men fik alligevel næst flest stemmer "jeg stemte ikke på mig selv," jeg ved dog ikke om det er godt, at RYK sidder i FU, men det gør vi så nu.

FU bliver holdt på Sjælland, så rimeligt nok, at når vi holder møde på Sjælland, så kan jeg deltage, og når det bliver holdt i Jylland, så kan en af jer deltage, da det så ikke vil være FU men HB, det vil selvfølgelig kræve samarbejde mellem mig og HB rep.

Der var ikke ret meget andet på mødet. Bestyrelsen blev genvalgt, og der var nogle, som blev skuffede over, de ikke blev valgt, og ham som blev valgt som 1. suppleant trak sig, da det ikke var derfor, han stillede op HB.

Der kommer et referat, men dette var de vigtigste punkter, som blev debatteret. Jeg tror sagtens, at man kunne korte de 4 dage ned til 2, fordi der foregik en masse socialt, hvilket selvfølgelig er vigtigt, men ikke når der er krise tider.

Der foregik ikke så meget ellers, men det kan Christian opsummere jer med.

KH

Kenneth

Ad. 6.

Mail fra 7. nov 2014

 

Velfærds- og Velværeprojekt for handicappede – Alanya/Tyrkiet

Som sagt er jeg helt ny koordinator i dette “Velfærds- og Velværeprojekt for handicappede”, da jeg til daglig beskæftiger mig med noget helt andet, men er blevet ”forelsket” i projektet, som for mig handler om entusiasme og respekt for sagen. Hermed lige til opsummering af min fortælling:

Idé manden er tyske Eckard Kirsch, tidligere verdensmester i tennis i kørestol, som sammen medinvestor Michele Sterr er i færd med at færdiggøre første del af Resort projektet 17 km fra Alanya/Tyrkiet og 18 km fra lufthavnen. Der er fra borgmesteren i Alanya givet yderligere tilsagn om udvidelse af projektet. Første del bliver færdigt til september 2015, med forlydende om, at det allerede kunne blive i juli.

Resortet vil indeholde område for handicapsport som fodbold, volleyball, basketball, tennis, badminton, bordtennis og billard. Som sagt vil der også være 2 swimmingpools med nedhejsning, ligesom der netop er givet tilsagn til et avanceret system til nedhejsning af handicappede i havet. Der vil endvidere være butikker, frisørsalon, supermarked, restaurant, cafe/bar, massage, sauna, dampbad, tyrkisk bad og trænings rum.

Eckard Kirsch og Michele Sterr er begge godt engelsktalende og kommer til København mandag den 10. november og tirsdag den 11. november, hvor jeg vil samle interesseorganisationer og organisere møde med mindre eller større grupper, der har interesse i dette velfærdsprojekt. Der er arrangeret præsentation i Dansk Handicap Forbunds lokaler i Tåstrup, tirsdag den 11. november kl. 13.00.

Jeg sender dig det interessante link omkring første del af projektet: www.fortunaresort.com.

For mig handler dette fantastiske projekt om entusiasme for sagen – og for respekten til et velfærds- og velværeprojekt for handicappede for større livskvalitet. Jeg har fået fortalt, at der findes enkelte projekter i Europa, som kunne ligne dette oplæg, men ikke noget der kan konkurrere på opsæt, standard, prisniveau og 300 solskinstimer om året.

Projektet er ambitiøst, og vi behøver som sagt feedback/sparring til en præsentation af projektet og de kommende projekter. Spørgsmålene er bl.a.: Skal de nye Resorts også være en blanding af handicap og ikke handicap – eller skal de være ren handicap – og skal vi have andre handicap med, som ikke udelukkende er kørestolsbrugere? Det er naturligvis interessant at få masser af idéer og bemærkninger til de kommende projekter.

Ser frem til din tilbagemelding, om Birgitte Bjørkmann eller en anden i din organisation kan deltage på tirsdag i Tåstrup. Fint med en SMS på min mobil 40 41 26 66.

Bedste hilsener

Lena Skou

Best Regards,

WSGS Ltd.

World Search Group Scandinavia

International Coordinator

Lena Skou

+45 4041 2666 – mobile/direct

wsgs@lenaskou.com 
www.worldsearchgroupscandinavia.com

 

Ad 6.

KIMEN

Arrangementer i kimen

  • Den 26. Nov. 2014 vil der komme et Ellas kor til VCR og synge julen ind.
  • Den 27. Nov 2014 er der filmaften - RYK arrangement.
  • Den 3. Dec. 2014 er der risensgrødarrangement, med forskellige juleting.
  • Den 11. Dec. 2014 er der julefrokost for indlagte patienter, pårørende kan deltage mod betaling, betalingen bliver omkring de 100,-kr. Personalet vil blive inviteret, gås med en egen betaling på 100,-kr. Der vil udover maden være pakkespil, alle skal medbringe en lille pakke til 20,-kr.
  • Ellas kor vil komme igen en tirsdag i februar 2015 til en højskoleskoleaften.
  • Asbjørn fra www.handiplace.dk vil gerne komme og fortælle om en tilgængeligheds app. Ingen dato endnu.
  • Der skal laves en idrætsaften i slutningen af januar, som holdes af John Hinrup og Camilla. Dato senere. (Rugby og basket).
  • Lidt snak om et evt. foredrag Mette Olesen fortalt kort om” fra blå blink til rollator”.
  • Kimen vil gerne holde et bilarrangement hvert halve år. Næste gang vil Langhøj Auto blive spurgt.

 

Der har lige været afholdt bilarrangement, som gik rigtig godt. Der har også været foredrag med Kim Klūver Christensen omkring håndcykling, som var velbesøgt.

Ad. 7. ESCIF

 

ESCIF møde i Nottwil, Schweiz den 31. oktober til den 2. november 2014

Nyt projekt har set dagens lys

”En vellykket integration af mennesker med en rygmarvsskade”

 

ESCIF overordnede mål med diverse projekter er at give medlemsorganisationerne i de forskellige lande information, fælles erfaringer og anbefalinger, som de kan bruge i deres kamp for at forbedre livskvaliteten for de mennesker, der lever med en rygmarvsskade.

Siden ESCIF blev grundlagt i 2006, har der bl.a. været fokuseret på tilrettelæggelsen af behandling og rehabilitering, samt kvaliteten af rehabilitering.

Nu er tiden kommet til en ny vinkel, og det nye projekt ser på andre faktorer, der er afgørende for en vellykket integration af mennesker med en rygmarvsskade.

Det aktuelle projekt har følgende fokusområder:

  • Uddannelse og betalt arbejde (herunder erhvervsuddannelse (re-) uddannelse efter SCI)
  • Sociale- og fritids aktiviteter (herunder sport, kreative aktiviteter, frivilligt arbejde)
  • Familie roller (tilpasning til eventuelle ændringer i familieforhold efter SCI)
  • Livskvalitet (herunder at tage ansvaret for ens liv, selvbestemmelse, adgang til information som et redskab til at styrke uafhængighed)
  • Hjælpemidler (som er afgørende for overlevelse og eller som giver ekstra livskvalitet osv.)

 

RYK er repræsenteret i 2 grupper ved Kenneth Ørbæk, Livskvalitet, og Helle Schmidt, familieroller. Ud over RYK er Danmark præsenteret ved PTU, Niels Balle, Uddannelse og betalt arbejde.

Ved weekendens møde blev der arbejdet ihærdigt i grupperne, som bl.a. fik styr på arbejdsprocesser, tidsplan og dead-lines, ligesom der var en koordinering, mellem grupperne, så der ikke sker for mange overlap.

Arbejdet i grupperne vil foregå pr. mail, telefon, skype m.m.. Næste møde i grupperne bliver i efteråret 2015.

Der udarbejdes en statusrapport, som skal ligge klar april 2015.

Endelig rapport skal være klar i udgangen af januar 2016.

Ad. 7. ESCIF

 

ESCIF kongres i Holland 27-29.august 2014

Emne ”Sund aldring, og hvad kan der gøres.”

Det var niende gang, at ESCIF (European Spinal Cord Federation) afholdt kongres og denne gang blev det holdt i samarbejde med den hollandske SCI Association. Kongressen fandt sted fra 27. - 29. august 2014 på Hotel De Rijper Eilanden i De Rijp, der ligger ca. 30 km fra Amsterdam. Temaet for kongressen var: Sund aldring: hvad kan der gøres?

De inviterede til kongressen var delegerede fra ESCIF`s medlemsorganisationer, hvilket vil sige mennesker med en rygmarvsskade (SCI), SCI fagfolk, forskere og kvalitetseksperter - fra mange lande i og udenfor Europa.

Emnet "sund aldring” har stor almen interesse bl.a. på grund af den øgede forventede levetid for mennesker med SCI. Med en øget levetid kommer nye udfordringer omkring sundhed/sygdomme og økonomi. Samtidig med at folk med SCI bliver ældre, kommer nye skadede til, og derfor bliver den økonomiske byrde større og større for samfundet. Det er derfor af stor betydning at finde mulige tiltag, der kan imødekomme nogle af problemerne.

Fredag blev der budt velkommen af den siddende præsident Jane Horsewell i ESCIF ”European Spinal Cord Injuried Federation.”

Konferencen startede herefter med en opdatering fra arbejdet i ESCIF forskningsgruppen ved Corinne Jeanmaire, der er franskmand, men bosat i Holland. Hun fortalte om den forskning/forsøg med stamceller, som gruppen laver på forsøgsrotter. ”Rottens anatomi og kredsløb minder i store træk om menneskets.” Forsøgene har vist, at jo før man påbegynder behandlingen af skade på rygmarven, jo større er chancen for, at man kan reparere den afhængig af, hvor skadet den er. Det er rent faktisk lykkedes i flere tilfælde på disse forsøgsrotter, og selv om der et stykke vej fra rotter til mennesker, er det et skridt i den rigtige retning. Man kan læse mere om denne forskning på www.Escif.org

Corinne Jeanmaire fortalte herefter om en forskningsfond, Endparalysis, hun har været med til at stifte. Hensigten med denne fond er at være bidrager til at forskningen for helbredelse af kronisk rygmarvsskader. Det vil man gøre ved at bidrage til forsknings projekter og etablere et globalt samarbejdsnetværk. Yderligere kan ses på www.endparalysis.org. Der var stillet forslag om, ESCIF skulle indgå i et partnerskab, hvilket blev enstemmigt vedtaget af kongressen.

 

Valg til ESCIF

Lørdag morgen var der valg, og ESCIF’s siddende præsident Jane Horsewell blev enstemmigt genvalgt. Jane Horsewell takkede for valget og glædede sig over at kunne fortsætte sit arbejde de næste 4 år.

Efterfølgende var der nogle korte præsentationer af nye projekter i ESCIF medlemslande.

De forskellige indlæg under konferencen kan findes på ESCIF’s hjemmeside www.Escif.org og omhandler bl.a. livskvalitet, fysiske problemer, vægt, ernæring m.v.

Der var endvidere indlæg om dagligdags ting. For eksempel fortalte Holland om deres hjemmeside www.weeropweg.info/over-weer-op-weg. Her kan man bl.a. finde forslag til, hvordan man klarer dagligdags udfordringer i form af små filmklip, herunder hvordan stiger man ind i en bil, tager tøj på eller andre ting, som kan indgå i en rygmarvsskadets hverdag.

En Professor fra Nottvil i Schweiz fortalte om deres fremskridt og viste bl.a. nogle billeder af reklamer om elektrisk stimulation, hvor man fik store muskler, flotte billeder. Han spurgte ud i rummet om, hvor mange der troede på, at det virkede. Stort set alle deltagere sagde nej, men han fortalte, at den elektriske stimulation rent faktisk kan stimulere lammede muskler, hvilket kunne være med til at forebygge smerter, knogleskørhed, sår og dermed hæve det almene velvære, både fysisk som psykisk. Der var blevet lavet et forskningsprojekt på ca. 600 sider, hvilket man kan læse om på www.psci.eu/ch 

Spanien fortalte, at de har lavet en hjemmeside baseret på personlige erfaringer www.tutors.eu

Der ud over var der indlæg fra enkelt personer, der fortalte historier fra det virkelige liv. En ældre herre fra Schweiz fortalte om hans liv i kørestol. Han var fra den tid, hvor man sagde til rygmarvsskadede, at de kunne lige så godt tage hjem og dø der, der var ingen grund til at dø på hospitalet. Denne historie viser med tydelighed, at man er kommet langt.

En anden fortalte om den kamp, det havde været for hende at få en uddannelse, og vigtigheden i at blive bekræftet som rygmarvsskadet.

En læge fra Tjekkiet fortalte om hendes liv med sin mand, som er tetra og kørestolsbruger, herunder hvilke udfordringer de havde med opbygning af det rehabiliterings center i Tjekkiet, hvor hun var ledende læge.

Der blev forespurgt, om der var nogen af de tilstedeværende, som ville være med i sådan en forskningsgruppe - ” forskning af ældre med en rygmarvsskade”.

ESCIF ønsker vellykket integration af mennesker, der lever med en rygmarvsskade, og der blev på kongressen orienteret om et projekt, der skal løbe over ca. 2 år, med følgende arbejdsgrupper.

 

  • Arbejde og uddannelse
  • Sociale – og fritidsaktiviteter
  • familieroller
  • Livs kvalitet
  • hjælpemidler

RYK er deltagere i 2 af arbejdsgrupperne – familieroller og livskvalitet.