Referat af bestyrelsesmøde den 24. januar 2015

Referat fra RYK bestyrelsesmøde

 

Tid: 24. januar 2015 kl. 12-18.

Sted: Hotel Park, Viaduktvej 28, 5500 Middelfart

Afbud: Torben Bach Holm, Helle Schmidt, Camilla Bach-Didriksen.                                                                


  1. Valg af mødeleder og referent.

    Mikkel blev mødeleder. Astrid var referent.

  2. Godkendelse af dagsorden.

    Den blev godkendt efter tilføjelse af pkt. 3.d., 5.g, 7.d-f. og 9.

  3. Økonomi

    a. Det er siden sidste bestyrelsesmøde via mails mellem bestyrelsens medlemmer besluttet, at redaktricen på RYK kan anskaffe en ny MAC med tilbehør til 36.796,50 DKK. Heraf er der p.t. dækning for 22.500 kr., som i forvejen var afsat hertil, bl.a. via fondsmidler og arv. Det resterende beløb søges fortsat finansieret, men lykkes det ikke, må resten afholdes af vores formue. (asb)
    b. For at undgå at “træde os selv over tæerne” vil det være godt med et overblik over, hvilke projekter vi påregner at skulle samle fondsmidler og sponsorater til, da det ofte er de samme få fonde, vi søger og får fra. Følgende projekter har vi endnu ikke fuldt finansieret: Weekendseminar, Wing For Life World Run, EsCif kongres deltagelse, Sommerkursus, NoSCoS deltagelse, Forsknings- og Sundhedsdag, Temadag for gående, ny RYK-folder. Andet? (MB)
    Kenneth nævnte Familiedag.
    Astrid og Mikkel kan ikke deltage i EsCif kongres i Brno, så det bliver alene Helle og Kenneth, der deltager heri i maj 2015.
    Der var enighed om, at de arbejdsgrupper, som står for de enkelte projekter/arrangementer, selv skal sørge for søge og skaffe de penge, der er behov for. Hvis tovholderne i arbejdsgrupperne ønsker bistand til formulering af ansøgninger, kan de kontakte Astrid.
    Det blev aftalt, at Henrik og Astrid laver en opdateret liste med fonde, hvor der kan søges midler, og med deadlines for ansøgninger. I samarbejde med Kenneth prøver Henrik og Astrid at skabe et overblik over, hvor de forskellige ansøgninger sendes til, så vi undgår at sende mange ansøgninger om forskellige arrangementer til den samme fond inden for kort tid.
    c. Orientering om status i forhold til at søge midler hos Arvid Nilssons fond. Vi skal drøfte, hvad vi vil og kan, og det videre forløb. (asb)
    Astrid orienterede om sin henvendelse til Spastikerforeningen og deres erfaringer med uddeling af midler fra fonden. Der var enighed om, at Astrid tager en uformel kontakt til fonden for at høre, om der er mulighed for at komme i betragtning til at få del i fondens midler på samme vilkår. Hvis det er tilfældet, vil det kræve et større arbejde med at indsamle og behandle ansøgninger hertil. Den opgave vil RYK med stor sandsynlighed vil få brug for hjælp til at løfte. Derfor kan det i givet fald blive aktuelt at inddrage DHF.
    d. Årsregnskab for 2014 er ikke færdigt endnu, men underskuddet forventes at blive mindre end forudsat. Der er i januar 2015 kommet donationer ind med ca. 14.000 kr. De er kommet på opfordring fra pårørende til Pete Roepstorff, der døde i december 2014, i stedet for blomster og kranse mv. (Christian)
    Der var tilslutning til et forslag fra Kenneth om, at han i nærmeste fremtid laver et nyt opslag på Facebook med opfordring til at yde gaver, så foreningen i løbet af året får det antal gaver, der er nødvendigt for at bevare status som velgørende forening.

  4. Informations- og arbejdsdeling i bestyrelsen

    I efteråret glippede det at få informeret hele bestyrelsen om nogle aktiviteter og møder, hvilket ledte til nogle frustrationer og unødvendige forviklinger. Den slags er ikke til at løse via mails, hvorfor jeg foreslog at tage det op på dette møde. (MB Punktet blev drøftet, og der var enighed om, at forholdene nu er afklaret.

  5. Arrangementer, status, evaluering og nye initiativer

    a. Focus on Care har meldt fra som sponsor for generalforsamlingen i 2015. I stedet bliver det Langhøj Auto, Aarhus, som bliver vært for generalforsamlingen. Datoen er nu flyttet til den 20. juni 2015. (asb)
    På valg er: Mikkel, Christian, Helle, Kenneth, Camilla og Henrik. Hvem genopstiller? Mikkel laver indkaldelse til RYK! 1/15 og ryk.dk. Kom gerne med forslag til hvordan vi tiltrækker flest mulige medlemmer(underholdning eller andet). (MB)
    Kenneth og Helle genopstiller. Christian overvejer det. Camilla vil formentlig også genopstille. Henrik vil gerne påtage sig enkeltstående opgaver, men har lidt betænkeligheder i forhold til at stille op som suppleant igen. Emner til bestyrelsesposter og suppleanter blev drøftet. Mikkel vil gerne genopstille, men vil foretrække en almindelig bestyrelsespost, hvis det kan lade sig gøre.
    b. Der har i november været møde mellem repræsentanter fra PTU og bestyrelsesmedlemmer fra RYK om kommende samarbejde. I den forbindelse er der blandt andet nedsat en arbejdsgruppe i forhold til løbet Wing For Life World Run, hvis overskud går til forskning i rygmarvsskader. Løbet er den 3. maj 2015 i Aarhus. Birgitte Bjørkmann og Helle Schmidt er med i arbejdsgruppen for RYK. Der har været debat om løbet med kritik af, at det er vanskeligt for rygmarvsskadede at deltage i løbet, da deltagerne ikke må bruge bl.a. håndcykler. (asb)
    Mikkel orienterede om samarbejdet med PTU om Wing For Life World Run. Der skal bl.a. laves en fælles folder, og der skal søges midler. Der var forslag om at søge midler til en stand og T-shirts til de medlemmer, der deltager i løbet. Mikkel vil lige vende arrangementet med Birgitte og Helle.
    Astrid tilkendegav, at det var positivt, at blandt andre Mikkel og Birgitte havde forsøgt at dreje debatten i en konstruktiv retning.  
    c. PTU har spurgt bestyrelsen i RYK, om RYK vil være med til at arrangere, at EsCiF kan holde kongres i Danmark i 2016. Der skal lægges et stort arbejde heri, som meget snart skal i gang, og der skal nedsættes en arbejdsgruppe til at gå i gang med planlægningen hurtigst muligt. PTU har haft en medarbejder i gang med at kikke på hoteller mv. for at danne sig et billede af rammer samt udgifter. Den største udfordring bliver at indsamle ca. € 50.000 gennem fonden mv. Derudover skal arbejdsgruppen sammen med EsCifs bestyrelse fastlægge tema for kongressen og indbyde talere samt stå for afvikling af selve kongressen.
    PTU har givet udtryk for, at PTU kan bidrage med et team, der er vant til at afvikle en event som denne, men forarbejdet samt ad hoc-opgaverne under selve kongressen bør ifølge PTU ske på en “50/50 fordeling”. Fordelen ved at få kongressen til Danmark vil kunne promovere begge foreninger og Danmark som SCI-land.
    Hvis RYK skal gå ind i projektet, vil det kræve stabil medvirken af måske op til 3-4 personer i planlægningsfasen. (asb)
    Mikkel oplyste, Niels Balle har rykket for svar for nylig og givet udtryk for, at PTU i første omgang kunne ønske sig, at RYK vil stille med to medlemmer til en arbejdsgruppe. Kenneth og Helle vil gerne deltage i en sådan gruppe. Mikkel melder tilbage til Niels Balle.
    d. Ann Jensen har på grund af sygdom i den nærmeste familie desværre set sig nødsaget til at trække sig fra sin post i bestyrelsen. (asb)
    e. Der var afskedsreception for Inger Lauge på VCR d. 18. december 2014. Torben og Mikkel deltog. Vi gav en buket og et RYK medlemsskab. Der var mange fine taler, herunder Torbens. (MB)
    f. Der har i slutningen af 2014 været debat omkring antallet af sengepladser på det nye Center i Glostrup, og der er bekymring for, om det planlagte antal er tilstrækkeligt. Jens Bo Sørensen og Anders Andersen har været til møde i Regionsrådet under behandlingen af sagen og stillet spørgsmål til politikerne. Det har desværre ikke medført, at bekymringerne er blevet taget alvorligt. RYK må derfor overveje, hvordan der skal arbejdes videre på at få oprettet det nødvendige antal pladser. (asb)
    Mikkel tilkendegav, at Jens Bo Sørensen og Anders Andersen formentlig p.t. er bedst orienteret om de aktuelle forhold, og at det vil være en mulighed at spørge dem om deres vurdering af, hvordan vi kommer videre. Astrid kontakter dem.
    g. Camilla har haft møde med Lars og Frank om at lave et seminar for gående. De mangler hjælp til at komme videre med det praktiske i forhold til udarbejdelse af budget og planlægning af et sådan arrangement. Mikkel vil tage aktion på det, og Christian vil gerne hjælpe med budgetter.

  6. Kommende møder
    a. 24. marts: årligt møde med ledelsen på Afdeling for Rygmarvsskader, Hornbæk. Hvem fra RYK deltager? Mikkel kan godt og vil godt spørge Jens Bo, der har været med mange gange før. Det vil være fint med 1-2 mere. (MB) Jens Bo vil gerne med, og Helle og Kenneth deltager også sammen med Mikkel.
    b. NoSCoS kongres 9.-11. september 2015 i Trondheim. I forbindelse med det forventes NORR møde afholdt. Sammen med LARS (norske-rms forening) og PTU planlægger vi at afholde en workshop om reparation af rygmarvsskader på NoSCoS. Vi skal have skaffet penge til deltagelse. 1. tilmeldingsfrist 5. maj. Hvem deltager? (MB)
    Helle var med på telefon i en lille del af mødet og oplyste, at kvindenetværket er etableret og forventer at få en workshop på NoSCos konferencen. Vi går derfor ud fra, at Helle deltager. Mikkel vil også gerne deltage. Der skal laves budgetter og søges fonde.

  7. Orientering og opfølgning vedr. igangværende projekter
    a. Lovændringsforslag til serviceloven. Forslaget lægger op til en større revidering med den begrundelse at kunne forenkle administrationen. Hvis forslaget vedtages, vil kommunerne få meget løse rammer for serviceniveauet og alt efter hvilken kategori, borgeren ender med at blive placeret i, vil det få afgørende betydning for, hvad man kan få bevilget. Lovforslaget er på flere måder et opgør med nogle principper, der har været gældende i Serviceloven. Jeg har skrevet et høringssvar om katetre og stomier, som kommer med i DHF’s høringssvar. DHF tager forslaget meget seriøst og kommer med et grundigt gennemarbejdet høringssvar. (MB)
    Lovforslaget er nu taget af bordet efter store protester fra flere handicaporganisationer, og det forventes først fremsat igen efter valget.
    b. Kvalitetsdatabase. Et nordisk rygmarvsskaderegister er under udarbejdelse. Målet er et værktøj til brug i rehabiliteringssektoren for at forbedre rehabiliteringen af rygmarvsskadede. Den danske del er kun i den indledende fase. Mikkel deltager som rygmarvsskade-repræsentant i arbejdsgruppen. Det er en længe ventet database, da vi så med tiden kan få et overblik over, hvor mange rygmarvsskadede vi er. (MB)
    c. Anders Andersen og Viggo Rasmussen har taget initiativ til et storstilet projekt for at gøre Danmarks kulturarv tilgængelig for kørestolsbrugere. De er i dialog med en fond herom og har spurgt om lov til at bruge RYKs navn i den forbindelse. Det har jeg givet dem lov til. (MB)
    d. Weekendseminar (Kenneth)
    Det er nu rykket til den 15.-17. maj 2015. Økonomien er endnu ikke på plads, men der søges fortsat.
    e. Kimen og Hornbækgruppe (MB)
    Kimen har et sportsarrangement sidst i februar 2015 med information om forskellige sportsgrene. I øvrigt har Kimen en del arrangementer for de indlagte på VCR. Hornbæk, herunder Hornbækgruppen, er ifølge Mikkel blevet lagt under administration. Det betyder, at de skal ansøge om og dokumentere alle udgifter. Det giver lidt problemer i form af ekstra arbejde.
    f. Næste leder i RYK (MB)
    Den laver Torben om bl.a. tonen i den offentlige debat.
    g. Deltagelse i spørgeskemaundersøgelse om tarmproblemer (MB)
    Professor i klinisk medicin, læge Klaus Krog, vil gerne have RYKs hjælp til at finde frem til medlemmer, der har deltaget i en spørgeskemaundersøgelse om det samme for ca. 10 år siden, så han kan følge op på den. Det har været drøftet via mails, hvordan vi bedst gør det, da vi naturligvis gerne vil støtte initiativet.
    Vi er nået frem til, at Torben ud fra oplysninger fra Klaus Krog om deltagerne i den sidste undersøgelse vil finde ud af, hvor de medlemmer, der deltog den gang, bor i dag. Mikkel laver derefter sammen med Klaus Krog et brev, som sendes ud til de pågældende medlemmer med opfordring til at deltage i spørgeskemaundersøgelsen.

  8. DHF-nyt, herunder de andre specialkredse.
    Kenneth orienterede fra Forretningsudvalgsmøde i DHF den 20. november 2014.

  9. Gennemgang af opgavelisten.
    Listen blev revideret, blandt andet i lyset af Anns udtræden af bestyrelsen.

  10. Næste bestyrelsesmøde
    Lørdag d. 21. marts 2015 på Hotel Park i Middelfart.
  11.  
    Evt.
    Der var ikke noget under dette punkt.