Referat af bestyrelsesmøde februar 2013

Referat af bestyrelsesmøde nr. 4 2012/13 afholdt den 2. feb. 2013.

Tekst, der ikke er skrevet med kursiv er fra dagsordenen.

pkt. 1. Valg af mødeleder og referent

Lotte og Torben.

pkt. 2. Godkendelse af dagsordenen

Godkendt.

pkt. 3. Godkendelse af referat af 11. november 2012

Referatet er godkendt pr. mail.

pkt. 4. Bestyrelse
a) Kandidater til bestyrelsen

Hvem ønsker at fortsætte efter generalforsamlingen (hvis beslutningen allerede er taget), og hvordan kan vi rekruttere egnede kandidater til bestyrelsen?

Torben – Mikkel (suppl) – Christian – Kenneth stiller op.                        

Jens Bo stiller ikke op.                                                                  

Nye forslag: blev diskuteret. Lotte går videre med evt. kontakt.

b) opgavefordeling

Revideret.

pkt. 5. Tillidsmandspleje
a) aktivkalender

Rykker sendes ud sidste gang. Ingen reaktion er lig med ingen interesse. Torben vedligeholder og holder øje. Når en opgave er afsluttet, gives der besked til Torben.

b) arrangement for aktive eller andre tiltag mhp. pleje af RYKS tillidsfolk.

Venter til DHF på næste hovedbestyrelsesmøde behandler temaet.

pkt. 6. Fremtidens tilgængeligheds registrering
Status om de mulige fremtidige løsninger. Dette for at forberede bestyrelsen på den beslutning, der kan blive nødvendig mellem bestyrelsesmøder.

1. Nuværende tbase modificeret af Azoma (og den efterfølgende videreudvikling/vedligehold)
- Fordele: Vi bestemmer selv det hele.
- Ulemper: Ressourcer nødvendige på udvikling, vedligehold, lancering og egen indrapportering. Mangler kort-funktion (f.eks. open streetmap). Mangler fotos.

2. Wheelmap med tbase kommentarer
- Fordele: Værktøjet er klar og det er i open source. Bruger open streetmap. Anvendes af mange.
- Ulemper: Lidt teknisk og "nørdet" løsning (skal forklares). Vi er afhængige af Wheelmaps bevarelse af datastruktur. Evt. ressourcer på samarbejde med Wheelmap.

3. Gladtur
- Fordele: Stort set omkostningsfri. Indflydelse uden stor forpligtelse. Kunne blive "den danske løsning".
- Ulemper: Måske minimal indflydelse? Måske ikke en "åben" løsning? Måske uden prioriteret klasifikation?
(Jens)

Jens Bo uddybede med en mundtlig orientering, der bygger på fremsendte mail. På nuværende ingen afklaring, men Jens Bo og Jesper knokler videre.

pkt. 7. NoSCoS (fagpersoner i Norden) og NORR (Nordiske rygmarvsorgani-sationer).
Skal vi deltage i NoSCoS i Finland den 22.-24. maj og NORR-mødet den 21. maj i den forbindelse?

Ved seneste NORR møde foreslog jeg at nedlægge NORR eller lægge det i dvale, da der nu er ESCIF. Vi aftalte at se tiden an og give NORR en chance. Siden da er der i mine øjne nærmest ikke sket noget i NORR regi.

Mit forslag er at sende en deltager for at signalere vi fortsat vil samarbejde i fremtiden, men i ESCIF regi. I mine øjne handler det om at "lande" NORR i fred og fordragelighed og undgå misforståelser af hensyn til fremtidigt samarbejde.

Jeg er RYKs NORR repræsentant og vil gerne deltage, hvis det passer med min eksamen (det ved jeg ikke endnu). Men jeg vil også gerne videregive posten til en anden, hvis der er nogen interesserede.
Giver et bud på budget.
MB

5 overnatninger + fly 18.000 kr. - 2 overnatninger + fly 6100 kr. (Mikkel) - 4300 kr. + fly for en anden u/hjælper. Beslutning: Mikkel sender en mail og melder afbud. Jens Bo tager kontakt til Hornbæk for at høre om deres deltagelse og syn på at få et referat fra NoSCos (rms og børn)

pkt. 8. Arrangementer
a) Evaluering af familiearrangement den 25. august

Der mødte ingen op til arrangementet udover Kenneth og Helle (arrangører).

4 havde tilmeldt sig, men ingen mødte op (regnvejr). Er villig til at prøve igen. Der skal gøres mere reklame for et sådan arrangement.

b) Evaluering af miniseminarerne om BPA den 6. og 13. november

Arrangementet d. 13. november forløb også godt. Opslås via facebook, men kan ikke tilmeldes her. 50 deltagere i alt. Spørgeskema ”surveymonkey.com” blev brugt. Virkede fint.

c) status på forårsseminar

Der er pt. ikke særlig mange tilmeldt. Der er sagt nej til en potentiel sponsor for at undgå, at der er alt for mange udstillere til stede på seminaret. Efterfølgende har en sponsor givet udtryk for, at de ikke finder det attraktivt at møde op på seminaret og derfor overvejer at blive væk. Det aftalte sponsorbeløb er dog betalt, så det er ikke afgørende for seminaret, hvis firmaet udebliver. LT

Vi skal være min. 20, før der serveres mad. Seminaret afholdes ved 20 deltagere. Brug kræfter i rekrutteringen deadline 28. feb. Der skal også ses på sammensætningen af hjælpere og medlemmer.

d) status på forårsmøder

Møderne afholdes den 4. april i vest og den 17. april i øst.

Coloplast arrangerer. Møde på mandag d. 4. feb. Mai deltager.

e) generalforsamling.

Alt ok mht. planlægning.

Det skal afklares, hvorledes årsberetning skal udarbejdes, og om der skal laves et oplæg til fremtidigt arbejde.

Kontaktpersonerne på de forskellige arrangementer bliver bedt om en beretning. Forsamlingen udbedes om forslag til fremtidige arrangementer. Kenneth forsøger at udarbejde vores forslag til at have i baghånden. Kenneth skal fodres med forslag fra vi andre i løbet af en uge deadline 9. februar.

h) sommerkursus – status

Fagene er på plads – oplægsholdere i forslag – der skulle gerne tages højde for ungekri-tikken sidste år.

f) racer-arrangement – status

Torben tager kontakt til John og meddeler resultatet i referat inden udsendelse. Jeg har ikke fået nogen tilbagemelding fra John endnu (onsdag eftermiddag).

g) arrangementer om sexologi – status

Arrangementerne bliver den 21. september i vest og den 28. september i øst. Sted endnu ikke fastsat. LT

Øst i Høje Taastrup Vest i Aarhus. Der skal være en deltagerbetaling.

h) Lancering af info-projekt

Der arbejdes hen imod at lancere info-projektet for gående ved to arrangementer i efteråret. LT

Intet at tilføje.

i) Forsknings- og sundhedsdag
Noget nyt?

Intet nyt.

j) andre arrangementer

Samarbejde med Rygmarvsbrokforeningen sættes på dagsorden næste gang til drøftelse.

pkt. 9. Vedtægter

Se vedlagte udkast til vedtægtsændringer

Alle der har noget til vedtægternes ændring, sender det til Torben, der udarbejder forslag.

pkt. 10. RYK og medierne

a)     RYK i pressen siden sidst

Intet nyt.

b)     Initiativer i forhold til pressen, herunder nyt fra pressegruppen

Der er intet at berette. Mikkel arbejder på ftalatsagen i Silkeborg. Pressemeddelelse udfærdiges efter besøg hos sundhedsminister Astrid Krag.

pkt. 11. Økonomi

a)      Status

Der er dukket nogle ting op fra hovedkontoret, der betyder at Christian ikke er helt klar med status, men der forudses et underskud.

   b) sponsorer

Torben og Lotte har haft møde med HHDK, der ikke ønsker at fortsætte som         hovedsponsor, men evt. som ”mindre” sponsor, idet deres udbytte af samarbejdet ikke har været så stort som forventet. Vi afventer oplæg fra HHDK. Vi må lære af forløbet, at samarbejde med nye sponsorer ikke bare kan køre, ”som det plejer”. Alt skal gennemdrøftes og aftales udførligt, herunder deltagelse i sommerkursus, deltagerbetaling ifm. arrangementer samt RYKs aktive rolle i sponsorsamarbejdet. LT

Vi har ikke hørt noget fra firmaet endnu. Kenneth har en konkret mulighed for indtjening, denne drøftes med DHF. Coloplast fortsætter. Wellspect HealthCare fortsatte støtte afven-tes til efter mødet med dem.

pkt. 12. Telefonrådgivning
Telefonrådgivningen lever et stille og usynligt liv. Det foreslås, at bestyrelsen tager ordningen op til revision med henblik på at afklare, om ordningen fungerer og bliver lanceret optimalt i forhold til det behov, der skønnes at være. LT

Ordningen forsøges opgraderet ved omtale i ”RYK”. Rådgiverne gøres opmærksomme på dette.

pkt. 13. Orientering fra bestyrelse og arbejdsgrupper
Glostrup:
Intet nyt.

Tbase på ryk.dk:
Azoma er kommet med et nyt bud. Tilsyneladende hjalp det lidt at vi kommunikerer til Azoma på engelsk. Det ser ud til at kunne fungere på smartphone. Dette kombinerer vi med den gamle tbase som valgfri webløsning. Der er dog stadig ting, de ikke har forstået. JBS

Aftaler overholdes ikke. Arbejdet forlanges udført. Thomas Gertz tages med på råd. Hvis kampen bliver sej opgives den.

Tbase Gladtur:
Samarbejdet fortsætter, men vi er lidt nervøse. Vi snakker database og promovering men ser meget lidt til et kommende slutprodukt. Samtidig udebliver debat/beslutning om open source og open streetmap. Vi håber på det bedste og på fortsat indflydelse (og på prioriteret klasifikation). JBS

Reflex (mentorer på Hornbæk):
Der er så småt ved at komme gang i mentorernes deltagelse i dagligdagen på Hornbæk. Det virker positivt! Denne løsning er hvad vi satser på her og nu. Desuden jævnlige Refleks/RYK/livet arrangementer. Senere kan andre initiativer genoptages. Mentorerne har fået en "Reflex-refleks". JBS

Money-Johnny:
Ligger i dvale.

Promovering på Hornbæk:
Gøres ifm. Reflex. JBS

Coloplast:
Gitte Munch har fejret 25 års jubilæum hos Coloplast. JBS

Møde med socialministeren:
Jens Bo og Mikkel skal mødes med Socialsministeren 21. feb. for at tale om ftalatholdige katetre. MB

Bilguide:
Bilguiden ligger nu på ryk.dk MB

Håndbog i para-/tetraplegi:
Ifm. udarbejdelsen af netdelen af infoprojektet for gående er erkendt et behov for, at håndbog i para-/tetraplegi er tilgængelig på nettet. På nuværende tidspunkt er der ingen ”basis-oplysninger” om rygmarvsskader tilgængeligt på ryk.dk. Håndbogen findes imidlertid kun i et gammel lay-out-program, der ikke uden videre gør det muligt at lægge bogen på hjemmesiden. Desuden er bogen ved at være 10 år gammel, og spørgsmålet er, om det er forsvarligt at henvise til den. Vi bør overveje, om håndbogen skal revideres og i givet fald af hvem og hvordan. En mulighed kunne være at skaffe penge til at lade en professionel udføre redigeringen. LT

Vi kan muligvis få en journalist i virksomhedspraktik uden omkostninger for os i 4 uger. Derudover kunne vi måske betale ham for nyredigering af håndbogen.Lotte videreholder kontakten til vedkommende.

Info-projekt:
Marianne har trukket sig som almindeligt medlem af arbejdsgruppen, idet hun ikke ønsker at påtage sig ansvaret for gennemførslen af hele projektet. Hun vil dog stadig gerne påtage sig arbejdsopgaver. Jette er også trådt ud af gruppen. Lotte forsøger at fortsætte arbejdet ved hjælp af andre frivillige. LT

Hjemmeside:
Der er en fejl på ryk.dk, som Azoma endnu ikke har rettet, men vi er blevet lovet, at de er færdige med både ryk.dk og t-basen ved udgangen af januar. Nu må vi se…

Mails fra ryk.dk ender nogle gange i spamfilteret. Dette gælder også nyhedsbreve. Alle opfordres til at informere om dette, hvis de støder på medlemmer, der ikke modtager nyhedsbreve eller ikke kan oprette sig som bruger.

Ewa Gottwald er ny, ekstern frivillig og har de sidste par måneder fundet nyheder til hjemmesiden. LT

Billeder:
Takket være en annonce på frivilligjob.dk har vi nu en liste med 10 dygtige fotografer fordelt over hele landet. Tanken er, at de skal tage billeder ifm. interviews, arrangementer osv., så billeddelen på ryk.dk og Facebook samt i RYK! magasin forbedres. LT

ESCIF:
Intet nyt. LT

Redaktionen:
Redaktionen består nu kun af Birgitte, Torben og Lotte, og der efterlyses derfor nye medlemmer. LT

Gå Johnny?

Projektet om forsinket nervecelledød skrider langsomt frem. Udvalget orienteres  løbende.

Møde med DHF.

Den nye sekretær, Maria Jørgensen, vil fremover varetager RYK`s interesser. 

pkt. 14.. Nyt fra VCR og AFR

a) VCR

Genhusningen af VCR havde en kaotisk start, da det viste sig at det midlertidige hus ikke var gjort klar til indflytning: manglende skabe og belysning, utætte afløb m.v. Men nu er der vist rimeligt styr på det.
Fysioterapien ligger i transportafstand fra sengeafdelingen, hvilket betyder pendultransportbil. Det seneste jeg har hørt er, at det kører rimeligt.

 

Lotte, Christian og Torben deltog i møde med de overordnede inden for hver afdeling
på VCR. Vi fik en redegørelse fra stedet (flytning og midlertidig placering under byggeri).

Vi fik også en redegørelse omkring hele forretningsgangen fremover. VCR er meget interesseret i fremtidigt samarbejde på alle tænkelige områder. Også meget stemt for et årligt møde af samme kaliber som i går. Vi orienterede også om vores kommende tiltag.

b) ARF

Der er købt et Exoskeleton (gangrobot) til gangtræning.
- Der er købt FES (funktionel elektronisk stimulation) cykel og arm-maskine til træning i hhv. ergo og fysioterapi.
- Køkkenet har omlagt til sundere kost. Mindre kage og mindre fedt.
- Kapacitet øget med 1 seng. Dette sker som del af spareplan, så der er ikke tilført tilsvarende personaletimer (altså øget indtægt i stedet for mindsket udgift, men presset personale).
- Hornbækgruppen har haft held med tilførsel af fondsmidler.
- Man er glad for mentorernes deltagelse. Torsdag aften er i jan/feb udnævnt til fortælling af livshistorier.
(Jens)

pkt. 15. Dansk Handicap Forbund og Specialkredsene

a) Nyt fra DHF

b) nyt fra specialkredsene

c) nyt fra regionerne

Michael indkaldt til møde i region Syd om § 100.

d) socialpolitisk Udvalg

RYK har en plads i udvalget de kommende to år. Pladsen besættes af Peter Marx, der er glad for den nye opgave. Han er kommet i en arbejdsgruppe vedr. fleksjob.  Socialpolitisk udvalg er bl.a. ved at forberede folkemødet på Bornholm.

pkt. 16. Mødeevaluering

Forløbet fint. Dagsordenen nået. Kan bare begynde noget før hvis alle er mætte.

pkt. 17. Kommende møder

Næste bestyrelsesmøde er lørdag den 20. april. Mødet afholdes i Middelfart som vanligt kl. 12.15

pkt. 18. Eventuelt

Lotte holder ferie i uge 7. Jens Bo og Torben deltager ikke i generalforsamlingen