Referat af bestyrelsesmøde i RYK den 13.februar 2016

Tid: 13. februar 2016 kl. 13.30-18.

Sted: Hotel Park, Viaduktvej 28, 5500 Middelfart.

Afbud: Ingen

1. Valg af mødeleder og referent.

Mikkel blev valgt som mødeleder, og Astrid påtog sig at være referent.

2. Godkendelse af dagsorden.

Dagsordenen blev godkendt. Der var enighed om, at det ville blive nødvendigt at udskyde flere ikke akut presserende punkter til næste møde.

2.1.

Kenneth Ørbæk meddelte ved mail af den 2. februar 2016, at han var udtrådt af bestyrelsen. Han har over for bestyrelsen på et møde umiddelbart før det ordinære bestyrelsesmøde gentaget, at han udtræder af bestyrelsen.

Det blev kort drøftet, hvordan Kenneths opgaver i og uden for bestyrelsen for RYK fremover skal varetages.

Kenneth har ønsket at blive i planlægningsgruppen for uge 30, og han fortsætter der. Helle træder ind i Hovedbestyrelsen i DHF i stedet for Kenneth, der bliver i Forretningsudvalget, som han er direkte valgt til.

2.2.

Prioriteringer i planlæggelse af arrangementer og arbejdsopgaver set i forhold til bestyrelsens samlede arbejdskapacitet. (AB)

Bestyrelsen har mange bolde i luften med hensyn til arrangementer, vi gerne vil have op at stå. Der er en hel del i støbeskeen, og der var enighed om, at vi må koncentrere indsatsen om et eller to arrangementer ad gangen og arbejde i fællesskab med det, inden vi går videre til det næste. Helle nævnte i den forbindelse, at Rosendahl Medieservice gerne vil påtage sig de administrative opgaver i forhold til vores sponsorer ved diverse arrangementer, fx seminar/temadage, ligesom de gerne deltager på selve dagen og servicere sponsorerne. Dette vil koste lidt, men samtidig frigøre en masse ressourcer til arrangørerne. (Se også pkt. 17).

Det blev besluttet at prøve denne form ved næste arrangement.

3. Økonomi 

a. Økonomisk status og budget. (CS)

Danske Bank har bevilget 10.000 kr. til folder. Det har ikke helt dækket udgiften til folderen, men har givet et godt bidrag.

Der er i slutningen af 2015 sendt en venlig påmindelse fra RYK om betaling af kontingent til de medlemmer, der ikke har reageret på DHF’s brev.

Helle nævnte, at hun synes, det er problematisk, at der ikke har kunnet gives kørepenge til de mentorer, der deltager i de frivillige arrangementer på Hornbæk og VCR, hvor det vil være hensigtsmæssigt, at mentorer deltager. Den manglende kørselsgodtgørelse kan afholde interesserede fra at være med af økonomiske årsager, og generelt bør frivillige, der yder en arbejdsindsats gratis, kunne tilgodeses ved at give kørselsgodtgørelse. Problemet er dog, at det hurtigt løber op, og at foreningen ikke har de nødvendige midler til det.

Det var enighed om at undersøge, om hvor stort omfanget af udækket kørsel for mentorer er. RYK vil på den baggrund forholde sig til, om der er mulighed for at bevilge økonomisk bistand til netop den pågældende kørsel.

Christian gennemgik udkast til årsregnskab for 2015, der ser ud til at give et lille overskud. Han nævnte herunder, at Coloplast har givet RYK en julegave på 15.000 kr.

Vi skal have fundet ud af, hvordan og hvornår vi kan disponere over den arv, RYK fik til forskning. Punktet skal tages op under det kommende møde med DHF.

4. Arrangementer, status, evaluering og nye initiativer

a. Evaluering af weekendseminar om senskader den 27.-29. november 2015. (HS m.fl.)

Helle oplyste, at det var et meget vellykket arrangement, som hun håber kan gentages. Musholm og deres personale medvirkede velvilligt til gennemførelsen af det.

På grund af tidspresset uddybes evalueringen på næste møde.

b. Møde med VCR - Vestdansk Center for Rygmarvsskade - den 26. april 2016. (HS m.fl.)

Helle, Mikkel, Camilla og Keld deltager.

Er der input til, hvad de evt. skal tage op på mødet?

Mikkel nævnte emnet om ”de manglende børn” på VCR i forhold til Hornbæk og forskellen i antal henvisninger af rygmarvsskadede fra de enkelte regioner.

Astrid nævnte spørgsmålet om, at regionerne søger om at hjemtage specialer, herunder behandlingen af borgere med rygmarvsskader.

Keld nævnte parkeringsforholdene på patienthotellet og adgangsforholdene mellem patienthotellet og VCR.

Punktet blev i øvrigt udskudt til næste møde.

c. Rehab Messe den 10. til den 12. maj 2016 i Bella Centeret. (HS)

RYK har modtaget en henvendelse fra PTU-fri om at samarbejde om en aktivitet-stand på messen. Standen er gratis, da den er overtaget fra Handicapidrættens Videnscenter. Helle har deltaget i et planlægningsmøde i begyndelsen af februar 2016 og orienterede om resultatet af mødet.

Der bliver en ren RYK/PTU fri stand samt et aktivitetsområde. Ved siden af standen vil der ligeledes blive bygget en skaterbane. På aktivitetsområdet vil der dagene igennem være forskellige sportsaktiviteter (hvilke ligger ikke fast endnu), ligesom servicehundene vil optræde hver dag. Det er også hensigten, at der skal være nogle foredragsholdere. På standen vil der kunne medbringes diverse materialer, såsom blade og foldere. Der er ikke noget budget, men de, der kommer for at optræde på aktivitetspladsen, har mulighed for at få kørepenge. For at mindske udgifterne vil det være hensigtsmæssigt, at finde standpasserne på Sjællandssiden.

Der var enighed om, at vi skal prøve at søge penge til arrangementet til dækning af kørepenge, t-shirts, og forplejning både til standpasserne og dem, der kommer og præsenterer en sportsgren. Hvis vi viser os, skal vi være der med værdighed – også af hensyn til en eventuel uformel kontakt til sponsorer.

Helle og Birgitte vil være tovholdere på projektet i forhold til RYKs repræsentanter, men Helle skal også deltage i EsCif i den samme uge og kan ikke være der alle dage. Keld vil gerne hjælpe som stand passer en af dagene.

d. Wings for Life World Run den 8. maj 2016 i Aarhus. (HS, AB)

PTU har i efteråret 2015 søgt en del fonde om penge til vores fælles deltagelse i løbet, men har så vidt vides ikke fået noget ud af det endnu. RYK har i begyndelsen af 2016 søgt et par yderligere fonde om midler til at deltage i løbet. Der er p.t. knap 20 tilmeldte til “Team RYK og PTU”, og RYK giver stadig 100 kr. i rabat til alle tilmeldte.

Coloplast deltager markant i løbet verden over. I Aarhus vil Coloplast komme med en stand til løbet.

e. Generalforsamling den 28. maj 2016. (AB)

Vi har valgt at flytte generalforsamlingen til den 28. maj 2016 mod oprindeligt den 7. maj 2016 dagen før Wings for Life World Run i Aarhus. Baggrunden er dels, at dagen ligger i Kristi Himmelfarts-ferien, og dels de formelle krav til indkaldelsesvarslet i forhold til det tidspunkt, hvor næste udgave af RYK! Magasinet udkommer.

Vi har tidligere spurgt Langhøj i Aarhus, om de ville holde generalforsamlingen igen i 2016 på grund af koblingen med Wings for Life World Run. Kenneth Ørbæk har anbefalet, at vi overvejer, at ændringen af datoen bør medføre, at generalforsamlingen skal flyttes til Sjælland, da det er udgangspunktet, at generalforsamlingen skal afholdes skiftevis i Jylland og på Sjælland.

Det blev besluttet at fastholde generalforsamlingen hos Langhøj i Aarhus, fordi Langhøjs afdeling i Rødovre ikke har så gode faciliteter. Der er i forbindelse med den beslutning også lagt vægt på, at vi allerede havde en aftale med Langhøj, inden datoen for generalforsamlingen blev ændret, og at weekendarrangementet i november 2015 lå på Sjællandssiden.

Tommy Krabbe kommer og holder foredrag om ildsjæle. Langhøj vil betale for, at ”De bedste” kommer og spiller igen.

e. Arrangement om motion og friluftsliv på Sjælland.

Vi har tidligere drøftet behovet for et sådant arrangement og har fået en henvendelse fra et medlem, der gerne vil være med til at få et sådant stablet på benene. Hvad gør vi og hvordan?

Dette punkt blev udskudt til næste møde.

f. Sommerkursus uge 30 (HB).

Punktet blev udskudt til næste møde.

g. Mentorordningen (MB).

Der har i efteråret været holdt introduktionsmøder for de udvalgte mentorer. i Viborg er der nu 25 mentorer, i Hornbæk lidt færre. Mentorforløbene er i gang - i Hornbæk lidt flere end i Viborg, men det vurderes, at vi nemt kan nå at afslutte de 25 forløb hvert sted, som planlagt i projektet.

Økonomi: pt. er der bevilget 110.000 kr. ud af de 190.000 kr., der mangler for at udfærdige til den afsluttende rapport. Jens Bo Sørensen er optimistisk med hensyn til at skaffe restfinansieringen. Det er tanken, at der skal laves et opfølgende projekt, når det første slutter til november 2016.

h. Gå-Johnny - møde med Kate Lambertsen fra Syddansk Universitet.(MB)

-       Bente Ovesen, Viggo Rasmussen og Mikkel holdt møde d. 6. december 2015. Vi besluttede at bede om et møde med Kate Lambertsen, Ditte Elmann og Morten Meyer på SDU med fokus på snak om muligt tværfagligt samarbejde, forskerne imellem.

-       Viggo og Mikkel er indstillet på at gøre en indsats for god mediedækning op til Wings For Life.

-       Det er en stor udfordring for Gå-Johnny at følge med i ny forskning og have overskud til at formidle de ofte meget tekniske nyheder til vores medlemmer. Vi mangler folk med disse evner!

i. Seminar for frivillige. (HS)

Helle nævnte, at hun har vendt forskellige muligheder med Birgitte Bjørkmann og vil orientere nærmere om dem på næste møde.

j. Forsknings- og Sundhedsdag.

Helle nævnte, at PTU-Ulykke  gerne vil være en del af denne dag. PTU-Ulykke dækker alle ulykkesramte, hvorfor Helle frygter, at der så vil være mindre fokus på de rygmarvsskadede. I den forbindelse må RYK overveje, om det koncept, der hidtil har været fælles for RYK og PTU, skal fortsætte som hidtil.

5. DHF-nyt, herunder de andre specialkredse

a. Henvendelse fra DHF om møde.               

Susanne Olsen har kontaktet Helle Schmidt og forsøgt at arrangere et møde med deltagelse af Susanne Olsen, Jens Bouet og Ryks bestyrelse. Jens Bouet er pt. på ferie, og Susanne Olsen vender tilbage efter 1. marts 2016, når Jens Bouet vender hjem, med forslag til nye datoer.

b. Forslag til ændring af strukturen for DHF. (HS)

Punktet blev udskudt til næste møde.

c. Kravspecifikationer til EU-udbud på katetre (MB)

DHF har bedt RYK om at kommentere på sådanne kravspecifikationer. I den forbindelse er DH ved at undersøge, om det er muligt blot at indhente tilbud fra leverandører. Er det tilfældet, kan det måske vise sig at være til fordel for kateterbrugerne, som kan få sikkerhed for at få leveret de produkter, de er vant til.

6. Revision af Sundhedsstyrelsens Specialeplanlægning (HS,MB)

Vi skal drøfte en eventuel henvendelse til klinikcheferne for VCR og KFR om dette.

Helle har sendt brev til de to afdelinger og spurgt om deres holdning til at fordele behandlingen af folk med rygmarvsskade på flere hospitaler.

7. Bekymrende statistik over antal rygmarvsskadede henvist fra Region Syddanmark (MB)

Joan Lundstrøm Sundby, AC-fuldmægtig på VCR, er blevet opmærksom på, at der statistisk er forholdsvis få, der bliver henvist fra Region Syd til VCR. Hun har henvendt sig til os for at høre, hvorfra vi havde nogle tal, vi tidligere har skrevet i et høringssvar til Region Syd. Hun vil kontakte regionen og har lovet at melde tilbage om, hvad resultatet af det bliver.

8. Kommunikation, herunder hjemmesiden og infomail. (SD, HS, RS)

Skal vi beholde vores info-mail, og hvis ja, hvordan sikrer vi os så, at henvendelser bliver besvaret på relevant vis?

Er Rune kommet videre i sine undersøgelser af, hvordan vi kan få lavet en forbedret hjemmeside og de omkostninger, det vil medføre?

Skal vi have som udgangspunkt, at alle medlemmer må holde sig orienteret via hjemmeside og Facebook + RYK! Magasinet?

Skal vi droppe vores intention om nyhedsmail ind i mellem? Der er ikke sendt mere end en eller to i 2015 efter generalforsamlingen. (AB)

Det blev aftalt, at Rune kan indhentet tilbud på opsætning af en ny hjemmeside, så vi har et grundlag at søge om finansiering på. Punktet blev i øvrigt udskudt til næste møde.

9. Ny sex-folder (SD)

Der er taget initiativ til at gå i gang med en ny folder. Sus har en idé, hun ønsker drøftet. Sus, Keld, Camilla og Lars Sørensen skal have møde i næste uge. Sus og Camilla redegjorde for, hvordan de ønskede at kombinere en bog/folder med information på hjemmesiden.

10. Spørgeskemaundersøgelse WHO-GATE Global Survey. (AB,MB)

Fin Biering-Sørensen har via Birgitte Bjørkmann sendt os information om en undersøgelse fra ISCoS, The International Spinal Cord Society. Den går på hjælpemidler og teknologier, og man kan besvare spørgeskemaet inden den 3. marts 2016. Der kan vælges mellem 37 sprog. Skal vi gøre reklame for undersøgelsen på vores hjemmeside og i givet fald hvordan?

Vi nåede ikke at drøfte punktet. Det må klares efterfølgende på mail.

11. Pårørende. (AB m.fl.)

Vi har i efteråret 2015 fået en henvendelse fra Jens Bo Sørensen, der har været i kontakt med nogle pårørende, som savner opmærksomhed og støtte. Det er noget, vi bør tage op og få gjort en indsats for at få styrket. Hvad kan vi gøre lige nu og på længere sigt og hvordan?

Punktet blev udskudt til næste møde.

12. Ny film om RYK.

Helle har fået en henvendelse fra Nord Advertising, som har tilbudt at lave en lille introduktionsfilm for RYK, og Helle har sammen med Birgitte Bjørkman haft et møde med dem. Helle orienterede. DHF har fået lavet en introduktionsfilm, som ligger på deres hjemmeside. Der var enighed om, at det lyder som et spændende projekt, som Helle og Birgitte gerne må gå videre med. De overvejer finansieringen med reklamer helt eller delvist, og Helle orienterer nærmere på næste møde.

13. NoSCos 2019 (HS).

NoSCos bliver i 2019 afholdt i Danmark. Planlægningsgruppen har henvendt sig og ønsker Ryks repræsentation i planlægningen af NoSCoS 2019. Jens Bo Sørensen har velvilligt stillet sig til rådighed efter henvendelse fra Fin Biering-Sørensen. RYK påtager desuden en rolle i forhold til planlægningen af NoSCoS i sin egenskab af medlem af NORR og Nordic Network for Women with SCI. Helle og Mikkel er interesseret i at være med i planlægningsgruppen.

14. Temadag med Coloplast (HS).

Coloplast ønsker denne gang at ændre konceptet for at prøve noget nyt, hvorfor der er planer om at lave 4-5 regionale arrangementer i stedet for et i øst og et i vest. Første gang bliver 2. april 2016 i Aalborg under temaet “Kend Spillereglerne” i dit møde med systemet. Helle orienterede.

15. ESCIF-kongres i Wien maj 2016 (HS).

Helle deltager og laver snarest et budget til brug for ansøgninger til fonde.

16. Sponsormøde med Coloplast (HS).

Der sker pt. nogle omrokeringer på Coloplast, hvorfor vi afventer, at det årlige møde afholdes.

17. Rosendahls Medieservice (HS).

Birgitte og Helle har haft møde med Rosendahl Medieservice, der trykker RYK! Magasinet. Rosendahl tilbyder at stå for sponsoraftalerne til vores arrangementer og deltage på selve dagen for at servicere sponsorerne mod at få en procentdel af sponsorindtægterne ved arrangementet. Dette vil frigøre en masse ressourcer og dermed aflaste tovholdere på arrangementer. Helle foreslog, at vi afprøver dette. Der er lavet et udkast til tillæg til kontrakten. Der var tilslutning til, at der arbejdes videre med dette. (Se også pkt. 2.2).

18. (HS)

Der er sket indkaldelse til specialkredsmøde for specialkredsbestyrelserne i DHF d. 9. april 2016 kl. 11-14, i Silkeborg. På mødet skal der snakkes strukturforslag og drøftes samarbejdsmuligheder i forhold til, at der måske er noget, vi ligeså godt kan lave sammen. Det koster 300 kr. for hver specialkreds at deltage i arrangementet. Helle vil gerne og opfordrede dem, der kan, til at deltage. Det vil Sus og Camilla overveje.

19. Invitation til en fra hver bestyrelse i region Midtjylland samt specialkredse.

Region Midtjylland vil i de kommende tre år give virksomhederne særlige muligheder for at trække udsatte borgere ind i medarbejderstaben. Dette vil de gøre under overskriften: INKLUSIONmidt - De opfordrer til, at man deltager i projektet med en person, der har interesse for arbejdsmarkedet og gerne vil være med til at ideudvikle på dette område. Første møde afholdes 3. marts i tidsrummet 17:00 til ca. 20:00. Man efterlyser mødelokale. Der skal gives besked senest om 14 dage.

 

Der var enighed om, at RYK skal deltage. Christian vil gerne repræsentere RYK.

20. Invitation til Altinget (HS).

Der afholdes den 7. marts 2016 en konference i Altinget, og Helle er inviteret til at deltage.

Til konferencen samler man en række beslutningstagere fra myndighederne, patientforeningerne, og forskermiljøet til dialog om bl.a. overbehandling, ligesom der også vil være god tid til at netværke på dagen med relevante parter i gode rammer. Der vil bl.a. være deltagelse fra:

- Direktør i Sundhedsstyrelsen, Søren Brostrøm

- Sundhedspolitisk direktør hos Danske Regioner, Erik Jylling

Er der nogen, der har lyst til at deltage eventuelt sammen med Helle. Der skal svares mandag den 15. februar 2016.

Der var enighed om, at der ikke var ressourcer til at deltage denne gang til en pris af 2.000 kr. pr. person i forhold til det forventede udbytte. Vi melder tilbage, at vi ikke kan denne gang, men gerne vil orienteres om eventuelle lignende arrangementer i fremtiden.

21.

RYK har fået en henvendelse fra DHF’s Ulandsudvalg ved Michael Nylandsted om arbejdet med at organisere rygmarvsskadede i navnlig afrikanske lande for at forbedre deres livsvilkår. Ulandsudvalget ønsker et samarbejde med RYK for at få fat i organisationsfolk, der kan være eksperter i at være rygmarvsskadede. DHF-Uland vil gerne have et brev/en flyer med ud med indkaldelsen til Ryks næste generalforsamling og gøre opmærksom på en workshop om rygmarvsskadede og ulande. DHF-Uland ønsker også at høre, om RYK kunne tænke sig at deltage som partner i arbejdet under en eller anden form og bidrage med konkrete kontakter og viden. 

Der var enighed om, at der godt kan komme en meddelelse med ud sammen med indkaldelsen til generalforsamlingen, og at RYK gerne vil deltage i arbejdet, såfremt vi kan finde ressourcerne.

Mikkel og Christian vil finde frem til den person, der tidligere har repræsenteret RYK på udmærket vis i andre ulands-sammenhænge, og forhøre sig hos ham, om han er interesseret i at blive koblet på projektet.

22. Evt.

Sus foreslog ændring af bestyrelsesmøderne, således at de i hvert fald nogle gange strækker sig over to dage i en weekend. Dette kunne give bedre mulighed for at behandle alle punkter og gå mere i dybden med nogle drøftelser. De seneste bestyrelsesmøder har været meget langvarige og koncentrerede, så man er meget træt, når man bagefter skal køre langt hjem.

Der var tilslutning til at gå videre med Sus’ forslag.  

Helle oplyste, at hun sammen med Jens Bo Sørensen har bedt om møde med den nye klinikchef på KFR, Christian Pilebæk.

Keld oplyste, at Rikke Middelhede Hansen på VCR holder som klinikchef og fortsætter som overlæge.

Referent: Astrid Bøgh