Referat af bestyrelsesmøde i RYK den 20. marts 2016

Tid: 20. marts 2016 kl. 12-18. 

Sted: Golf Hotel Viborg, Randersvej 2, 8800 Viborg. 

Afbud: Rune Støvring og Sus Danielsen. Camilla Bach-Didriksen forlod mødet under drøftelsen af pkt. 7. 

1. Valg af mødeleder og referent. 

Mikkel blev valgt som mødeleder, og Astrid påtog sig at være referent. 

2. Godkendelse af dagsorden. 

Dagsordenen blev godkendt med enkelte tilføjelser. 

3. Økonomi 

A. Økonomisk status og budget. (CS) 

Christian Sørensen orienterede. Der er ikke sket ændringer i forhold til sidste møde. Han sender regnskabet rundt, når det er godkendt af revisor. Vanførefonden har siden sidste møde bevilget op til 32.500 kr. til, at RYK kan deltage i Wings for Life. Der er modtaget 45.000 kr. til mentorprojektet fra Spejdernes Genbrug. Det giver mulighed for at bevilge penge til kørsel til mentorer i et vist omfang. 

4. Arrangementer, status, evaluering og nye initiativer 

A. Opgavelisten mv. (AB)
Prioriteringer i planlæggelse af arrangementer og arbejdsopgaver set i forhold til bestyrelsens samlede arbejdskapacitet - fortsat fra sidste møde. Sammenholdes med f.eks. pkt. 4.G og 4.I, 6, 8, og den arbejdsgruppe, der beskæftiger sig med en ny sex-folder.
Sammenholdes også med det forslag, der kom på sidste møde om bestyrelsesmøder med overnatning af og til.
Opgavelisten blev gennemgået og revideret. 
Punktet i øvrigt blev drøftet – navnlig i lyset af pkt. 4 J. 

B. Uddybende evaluering af weekendseminar om senskader den 27.-29. november 2015 - fortsat fra sidste møde. (HS)
Helle Schmidt henviste til artiklen om seminaret i det seneste nummer RYK! 

C. Besparelser hos KFR - Klinik for Rygmarvsskader - i Hornbæk mv., herunder møde med VCR - Vestdansk Center for Rygmarvsskade - den 26. april 2016. - fortsat fra sidste møde. (HS, MB)
Jens Bo Sørensen har den 9. marts 2016 haft møde med Christian Pilebæk, der er ny klinikchef for KFR. Helle Schmidt måtte desværre melde afbud på grund af sygdom. Jens Bo Sørensen orienterede Christian Pilebæk om RYK og foreningens indstilling til at værne om de højt specialiserede funktioner og centraliseret behandling. Han under-stregede også det hidtil gode samarbejde med Hornbæk og afdelingens engagement i at involvere RYK i diverse projekter og beslutninger. Jens Bo Sørensen vurderer, at der var tale om et fint møde.
Der er samtidig kommet oplysninger om, at Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk foreløbig skal spare ca. 2,8 mio. kr. i 2016/2017, og at dette vil betyde afskedigelser af personalet.
Ingen har hørt om tilsvarende krav for så vidt angår VCR. Da VCR også må formodes at blive ramt af krav om besparelser, vil RYK tage kontakt til VCR herom og sætte det på dagsordenen for det kommende møde.
RYK vil overveje, hvilke tiltag der kan gøres for at gøre de ansvarlige beslutningstagere og politikere opmærksom på de problemer og negative konsekvenser, besparelserne vil få, og for at forhindre disse.
Helle Schmidt orienterede om det samarbejde, hun har etableret med Jens Bo Sørensen i den forbindelse. 

D. Rehabmesse den 10. til den 12. maj 2016 i Bellacenteret. (HS)
Der skal søges midler hertil.
Cathrine fra PTU/fri er tovholder på den fælles stand og har lavet et program for dagen. Fra RYK deltager Kenneth Ørbæk, Keld Jensen, Carsten Hansen, Birgitte Bjørkman og 
Helle Schmidt (kun tirsdag). Der ud over hjælpes der med afløsning på skaterbanen, der ligger lige ved siden af. (HS) 
Camilla Bach-Didrichsen orienterede om en henvendelse fra en jysk kørestolsbasket-ballspiller fra Viborg, som gerne vil bidrage på messen. Helle Schmidt henviste til at kontakte Cathrine, som er tovholder. 

E. Wings for Life World Run den 8. maj 2016 i Aarhus. (HS, AB)
Nu har vi fået bevilget midler til at deltage fra Vanførefonden.
Helle Schmidt og Mikkel Bundgaard orienterede om status i planlægningsgruppen. 

F. Generalforsamling den 28. maj 2016. (AB)
Planlægning af generalforsamlingen.
Vi skal have skrevet på RYK.dk, da magasinet nu er på vej ud til vores medlemmer.
Beretning skal skrives. (MB)
Punktet blev drøftet. Helle Schmidt foreviste udkast til omslag med materiale, som forhåbentlig kan omdeles på generalforsamlingen. Der var tilslutning til, at der kan arbejdes videre med det. Helle Schmidt vender tilbage med oplysninger om økonomien, når hun ved mere om det.
Mikkel Bundgaard prøver at finde en dirigent. 

G. Arrangement om motion og friluftsliv på Sjælland. (AB)
Vi har tidligere drøftet behovet for et sådant arrangement og har fået en henvendelse fra et medlem, der gerne vil være med til at få et sådant stablet på benene.
Bestyrelsen må desværre konstatere, at der p.t. ikke er ressourcer til at prioritere at løfte et sådant arrangement. Dette er sammen med et eventuelt nyt friluftsarrange-ment i Viborg udskudt til efter generalforsamlingen og arbejdet i den kommende bestyrelse. 

H. Status temadag med Coloplast i Aalborg (HS)
Der er pt. tilmeldt 24 deltagere og 13 ledsagere. Der er sendt personlig invitation ud til medlemmerne i det nordjyske, ligesom der er annonceret i aviser. Birgitte Bjørkman og Helle Schmidt deltager for RYK. 

I. Sommerkursus uge 30 (HS).
Helle Schmidt, Christian Sørensen og Camilla Bach-Didrichsen orienterede, herunder om en forberedelsesweekend for hjælperne. 

J. Frivilligt arbejde i RYK (HS)
Det kræver en indsats at få nye frivillige aktive til arbejdet i RYK, og det skal drøftes, hvordan/hvad vi skal gøre.
Helle Schmidt henviste til sit oplæg til bestyrelsen om organisering af frivilligt arbejde i RYK. Bestyrelsen gav udtryk for, at der var tale om et flot og ambitiøst oplæg. Det blev drøftet. 

K. Gå-Johnny (MB)
Mikkel Bundgaard og Gå-Johnny formændene (Viggo Rasmussen og Bente Ovesen) har haft møde med de forskere, foreningen samarbejder med på Syddansk Universitet. Forsker Ditte Elmann er ved at færdiggøre sin Ph.D., og RYK er blevet lovet en opsummering af resultatet. Professor Morten Meyer deltog også i mødet for at give en status på stamcelle-forskningen. Vi diskuterede muligheden for at trække udenlandske kapaciteter til kommende medlemsarrangementer, da han har gode kontakter.
Mikkel Bundgaard har orienteret Bente Ovesen og Viggo Rasmussen om den arv, vi har modtaget til forskning i rygmarvsskader.
Mikkel Bundgaard oplyste, at gruppen gennem de seneste år i praksis har bestået af Bente Ovesen, Viggo Rasmussen og ham selv. De har talt om at reducere Gå-Johnny gruppen, da det er meget begrænset, hvad de har af aktivitet imellem de sjældne møder.
Der var enighed om, at de øvrige medlemmer af Gå-Johnny gruppen kontaktes for at få afklaret, om de fortsat har interesse i at deltage aktivt i gruppens arbejde. 

L. Samarbejde med PTU.
Helle Schmidt orienterede. PTU Rygmarv er nedlagt. Den nye Polioforening har udsendt et program, hvor den alene står for en Forsknings- og Sundhedsdag i oktober 2016 med en tro kopi af det program, der hidtil har været lavet i fællesskab med RYK. Der
var tilslutning til at orientere RYK’s sponsorer om, at RYK ikke er medarrangør af den omtalte Forsknings- og Sundhedsdag. 

5. DHF-nyt, herunder de andre specialkredse 

A. Henvendelse fra DHF om møde.
Mødet er nu fastlagt til den 14. april 2016 kl. 12.00.
Forslag til dagsordenspunkter blev drøftet, blandt andet på baggrund af en aktuel orientering fra Helle Schmidt. Der blev aftalt formøde til forberedelse af mødet den 14. april 2016 hos Keld Jensen den 1. april 2016. 

B. Forslag til ændring af strukturen for DHF. (HS)
Fortsat fra sidste møde.
Helle Schmidt har fra Kenneth Ørbæk fået følgende status:
● Den gamle struktur bliver bevaret, så demokratiet bliver, som det var. Den eneste forskel er, at kørselsgodtgørelsen bliver sat ned for deltagerne, dog ikke for hovedbestyrelsen.
● Der bliver skåret en dag af kongressen, så derved bliver der opnået en besparelse på ca. 55.000 kr.
Helle Schmidt træder ind i Hovedbestyrelsen i forbindelse med den kommende kongres. 

C. Ulandsudvalget (MB, CS).
Opfølgning fra sidste møde.
Mikkel Bundgaard har haft en snak med Michael fra ulandsafdelingen. I første omgang vil de blot have, at RYK lægger navn til et samarbejde med den ugandiske rms-organisation, da det kan åbne nogle døre for dem. Muligvis vil de arrangere et besøg i Danmark, hvor de kan få at se, hvordan vi samarbejder med f.eks. sponsorer og Hornbæk. DHF Uland vil i så fald være med til at arrangere.
Helle Schmidt skal til møde den 7. april 2016 for at drøfte et muligt samarbejde. 

6. Kommunikation, herunder hjemmesiden og infomail (AB) 

Skal vi beholde vores infomail, og hvis ja, hvordan sikrer vi os så, at henvendelser bliver besvaret på relevant vis?
Skal vi have som udgangspunkt, at alle medlemmer må holde sig orienteret via hjemmeside og facebook + RYK! Magasinet?
Skal vi droppe vores intention om nyhedsmail ind i mellem? Der er ikke sendt mere end en eller to i 2015 efter generalforsamlingen.
Rune Støvring har siden sidste møde kigget på diverse muligheder og har vurderet, at en hjemmeside af en kvalitet, som RYK vil være bekendt, koster fra 25.000 kr. og opefter. Han lægger op til, at RYK ikke skal gå på kompromis, men få lavet en liste over alle krav/ønsker/behov. Det tager længere tid, men produktet bliver også derefter. Rune har sendt oplæg til krav til hjemmesiden med opfordring til drøftelse.
Mikkel Bundgaard oplyste, at han ligger inde med nogle beskrivelser til krav i forhold til den nuværende hjemmeside. Han vil sende dem til Helle Schmidt og Rune Støvring. Helle Schmidt vil drøfte det tilsendte materiale med Birgitte Bjørkman. Der var enighed om, at vi er nødt til at give projektet den fornødne tid, og at det ikke inden for rammerne af dagens møde kunne nås at besvare de spørgsmål, som Rune havde sendt.
Info-mailen er RYK’s officielle mail, hvilket er praktisk at have til brug for såvel medlemmer som øvrige interessenter. Der er her, RYK modtager f.eks. pressemed-delelser og andre informationer/tilbud samt henvendelser af anden karakter. Helle Schmidt har haft en drøftelse med Birgitte Bjørkman omkring info-mailen, og de overtager i fællesskab tilsynet med indkomne mails. Info-mailen vil i fremtiden blive åbnet minimum 1 gang om ugen.
Der var enighed om, at udsendelse af nyhedsmails foreløbig sættes i bero. 

7. “SPinal Cord Injury Day” (MB) 

Fin Biering har sendt os en mail med oplysning om, at ISCoS har udnævnt 5. september til ‘Spinal Cord Injury Day’ for at give oplysning over hele verden om rygmarvsskader denne dag. Han foreslår, at de to specialafdelinger og RYK overvejer mulige initiativer i denne retning allerede nu for at der forhåbentlig kan komme noget spændende ud af dagen. Han vil vende tilbage med mere information, men opfordrer til at overveje gode initiativer.
Helle Schmidt nævnte, at dagen kunne markeres på i hvert fald VCR og i Hornbæk. Kimen og Hornbækgruppen kunne i givet fald inddrages.

8. Pårørende. (AB) 

Vi har i efteråret 2015 fået en henvendelse fra Jens Bo Sørensen, der har været i kontakt med nogle pårørende, som savner opmærksomhed og støtte. Det er noget, vi bør tage op og få gjort en indsats for at få styrket.
Det var tilslutning til at opprioritere dette emne efter generalforsamlingen. Der var forslag om at have pårørende som eventuelt emne under en workshop i uge 30. 

9. Ny film om RYK. (HS) 

Helle Schmidt oplyste, at hun og Birgitte Bjørkman stadigvæk arbejder med projektet, og at bestyrelsen løbende vil blive orienteret. 

10. ESCiF Kongres i Wien. (HS) 

Der skal laves budget og søges midler til Helle Schmidts deltagelse i kongressen. Der var forslag om at ansøge om midler hos forskellige mulige fonde. Helle Schmidt sender udkast til ansøgning med budget til Mikkel Bundgaard hurtigst muligt.
Hvis der ikke opnås midler, var der enighed om, at foreningen dækker udgifter i rimeligt omfang til Helle Schmidt og en hjælper til at deltage i kongressen. 

11. Sponsormøde med Coloplast. (HS) 

Helle Schmidt har sendt en reminder til Coloplast og bedt om et møde. Coloplast har oplyst, at man forventer, at Anne Føns’ afløser bliver ansat snarest med opstart 1. maj eller 1. juni 2016. Derefter vil der blive indkaldt til møde. 

12. Årligt møde med Wellspect. (HS) 

Helle Schmidt og Birgitte Bjørkman skal den 18. april 2016 have møde med Wellspect for at drøfte fremtidigt samarbejde og eventuelle arrangementer. 

13. Materiale i form af omslagsmapper og visitkort. 

Helle Schmidt og Birgitte Bjørkman har haft møde med Rosendahls omkring produktion af henholdsvis omslagsmapper og visitkort. Det er hensigten, at Rosendahl skal stå for annoncering, således at det vil dække omkostningerne i forbindelse med trykning mv. Mapperne forventes færdige, så de kan blive uddelt på Rehab-messen og efterfølgende på generalforsamlingen. 

14. Møde med Scandic.(HS) 

Helle Schmidt har haft møde med Scandic, der gerne vil være samarbejdspartner i forhold til at afholde diverse arrangementer, og RYK har fået en del tilbud, som skal drøftes.
Scandic har for år tilbage fået en klage fra en gæst, der var handicappet. Scandic ansatte den pågældende, og i dag rejser han rundt og sikre tilgængelighed på deres hoteller.
RYK afventer et udkast til samarbejdsaftale med Scandic. 

15. Årligt møde med ledelsen på henholdsvis VCR og Hornbæk. 

Helle Schmidt, Mikkel Bundgaard, Keld Jensen og Camilla Bach-Didrichsen deltager i møde med VCR den. 26. april 2016. Hornbæk vender tilbage med en dato. 
Følgende emner blev foreslået til drøftelse på mødet med VCR:
- besparelser: i Hornbæk er de ramt af store sparekrav. Er der lignende besparelser på VCR?
- ventetid på korte forløb for dem, der ikke kan klare sig selv på patienthotellet
- samarbejde og informationsudveksling med RYK. Vi oplever stor forskel på graden af samarbejde med hhv. Viborg og Hornbæk. (MB)
- fokus på pårørende og muligt samarbejde med RYK
- statistik for henvisninger fra de forskellige regioner
- de manglende børn på VCR
- hjemtagning af specialer til regioner. Er der andre regioner, der har søgt om at kunne behandle rms-borgere?
- parkering på patienthotellet samt adgangsforholdene mellem patienthotel og VCR. 

16. Indkaldelse til specialkredsmøde for specialkredsbestyrelserne i DHF

9. april 2016 fra kl. 11 - 14. Der er tilmeldingsfrist den 31. marts 2016.
Camilla Bach-Didrichsen og Helle Schmidt deltager. Mikkel Bundgaard vil evt. også gerne deltage. 

17. Status på medlemmer. 

Pr. 9. marts 2016 har RYK 1.350 medlemmer, hvoraf 130 skylder kontingent. Siden 1. januar 2016 har der været en tilgang på 34 medlemmer og en afgang på 19 medlemmer og dermed en nettotilgang på 15 medlemmer. 

18. Prioriteringer af opgaver 

Der var enighed om, at der i det kommende år skal være fokus på at få en bedre organisering af frivillige hjælpere i RYK for at undgå skuffede forventninger, og at der skal være øget fokus på pårørende. 

19. Evt. 

Der var ikke noget under dette punkt. 

Astrid Bøgh, 29. marts 2016