Referat af bestyrelsesmøde november 2013

Referat af bestyrelsesmøde i RYK den 2. november 2013

Sted: Fuglsangcentret, Søndermarksvej 150, 7000 Fredericia.

Deltagere: Lotte Tobiasen, Torben Bach Holm, Christian Sørensen, Kenneth Ørbæk og John Hinrup samt suppleant Mikkel Bundgaard, der forlod mødet kl. 18.

Afbud: Mai Novak, Helle Schmidt og suppleant Claus Torp.

Tekst skrevet med kursiv  er referat fra mødet. Øvrig tekst er indskrevet i dagsordenen på forhånd.

pkt. 1. Valg af dirigent og referent

Lotte og Torben.

 

pkt. 2. Godkendelse af dagsordenen

Lotte har delt lidt op på tingene.

pkt. 3. Godkendelse af referat af 14. september 2013

Referatet er godkendt pr. mail.

Godkendt via mail.

pkt. 4. Evaluering af det første halve års (sam-)arbejde i bestyrelsen

Med udgangspunkt i alles trivsel, skal bestyrelsen drøfte udfordringer og løsninger i samarbejdet, så der både opnås et godt arbejdsklima og gode resultater. LT

Mikkel foreslog en individuel runde. Sagen er diskuteret internt.

pkt. 5. RYKs sundhedspolitik

RYK har siden foreningens dannelse haft til hensigt at forbedre rygmarvsskadedes livsvilkår. Et væsentligt fundament for det er optimal rehabilitering. Foreningen har gennem tiden været en politisk aktør der har påvirket til forbedret rehabilitering af rygmarvsskadede.

RYK har en sundhedspolitik baseret på sundhedsfaglige argumenter. En stor del af essensen heraf kan læses på de 7 første sider i "hoeringssvar-region-midt-nov-2010", som blev lavet i forbindelse med Region Midts udredning af området, som viste sig at have fatale mangler. Høringssvaret kan læses på ryk.dk/ryks-breve-om-behandling.

Det er vigtigt, at alle udmeldinger fra RYK er i overensstemmelse med RYKs gældende sundhedspolitik.

Bestyrelsen skal drøfte, hvorvidt politikken skal revideres, og hvorledes vi sikrer, at de rigtige budskaber kommer ud. MB og LT

RYK bibeholder de holdninger på det sundhedspolitiske område, vi tidligere har givet udtryk for. Vi går dog helt og fuldt ind i et konstruktivt og fremadrettet samarbejde med VCR.

pkt. 6. Arrangementer

a)    familiedag – opfølgning (KØ)

Vi laver en god omtale/annoncering i RYK-magasin nr. 2, samt på hjemmesiden og facebook til et kommende arrangement.

b) temadage om sex og livskvalitet – evaluering (LT/TBH)

Generelt indtryk var at det var en god dag. Vi afventer evalueringsskemaerne.

c) forsknings- og sundhedsdag i samarbejde med PTU – evaluering

Evalueringsmøde senere. Måske for korte workshop. Manglende siddepladser til gående. Præsentationen af Eskoskelettet var der mange der ikke fik noget ud af, da det var på engelsk og fordi man ikke kunne se noget. Skulle have været på scenen. Deltagende medlemmer som havde påtaget sig en opgave, får dækket deltagergebyr og transport.

d) temadage for gående rygmarvsskadede – status (LT)

Der er ca. 40 medlemmer (rygmarvsskadede og ægtefæller) tilmeldt i Vest og godt 30 i Øst. LT

Generelt indtryk var at det var en god dag. Vi afventer evalueringsskemaerne.

e) arrangementer for unge i samarbejde med Coloplast – status (KØ)

KØ tager kontakt til Berbel fra Coloplast.

f) forårsmøder med Coloplast – status (KØ)

Birgitte og KØ koordinerer.

g) generalforsamling 2014 – status (LT)

Lotte påbegynder planlægningen i starten af det nye år. LT

h) sommerkursus 2014 – status (KØ)

Karin indkalder til møde med gruppen. Evaluering og planlægning.

i) efterårsseminar 2014 – status (KØ)

Program fremstillet. Budget fremstillet. Kontakt til mulige afviklingssteder.

j) forslag om friluftsarrangement på VCR (LT)

Se referat fra sidste bestyrelsesmøde.

Forslaget er overbragt Jørgen på VCR, der er deres nye kontaktperson til RYK. Der var positiv stemning.

Bestyrelsen bifalder.

k) andre arrangementer?

John og Max er i planlægning med en kør-race-dag.

l) praktiske forhold i forbindelse med arrangementer

1) betaling af deltagergebyr

Ifm. temadagene for gående var der en del, der ikke har betalte til tiden. Alle blev rykket for betaling. Ca. halvdelen af de manglende indbetalinger skyldtes forglemmelser. De resterende skyldtes, at de tilmeldte alligevel ikke ønskede at deltage. Det illustrerer, at RYK i forbindelse med manglende betaling hverken kan gå ud fra, at deltagerne betaler senere, eller at de ikke kommer. I stedet er arrangørerne altid nødt til at tage kontakt til de sene betalere. LT

2) udsendelse af deltagerlister

I forbindelse med udsendelse af deltagerliste til en temadag har Lotte fået en mail fra en deltager, der anklager hende for brud på persondataloven. Vedkommende er meget ked af, at hans identitet nu er kendt af de andre deltagere. DHF mener ikke, at udsendelse af deltagerlister er i uoverensstemmelse med loven. Bestyrelsen skal tage stilling til, hvorvidt der fremover skal indhentes samtykke til, at deltagernes navne må fremgå af en deltagerliste for at undgå, at vores medlemmer bliver stødte, og arrangørerne udsættes for ubehagelige klager. LT

Fremover bliver deltagerne forespurgt om hvilke personlige oplysninger, der må fremgå på deltagerlisten.

pkt. 7. Orientering fra og opfølgning på igangværende aktiviteter i RYK

a) Revision af hvervefolder (KØ og JMH)

Størrelsen skal være som den grønne hvem-hvad-hvor folder. Meget af teksten fra den sorte (ældre) folder kan genbruges. Torben laver et forslag til udslusningspatienter i Hornbæk/Viborg.

b) ryk.dk og T-basen (LT)

Intet nyt.

c) revision af graviditetsfolder (JMH)

Kommer sener.

d) info-projekt for gående (LT)

Intet nyt.

e) RYK! magasin

Annoncering efter korrekturlæser på Facebook og ryk.dk gav i løbet af et døgn fem henvendelser. Til RYK! 4-2013 er to korrekturlæsere på prøve.

Intet at tilføje.

f) Katetre med ftalater

Mail om vores kritiske holdning til bevilling af ftalatholdige katetre sendt til samtlige byrådsmedlemmer og handicaprådsmedlemmer i Silkeborg, Kolding, Vejle, Herning, Aarhus, Fredericia og Ikast-Brande. Silkeborg har proklameret, at de giver alle kateterbrugere mulighed for at få bevilget ftalatfrie katetre. Vi opfordrer de andre kommuner til at følge det gode eksempel.

Der er ikke endelige udmeldinger endnu fra de andre kommuner, men gode toner fra Kolding og Ikast-Brande. Hvis ikke der sker yderligere snart, vil jeg udsende læserbrev til de lokale dagblade.
MB

g) Vestegnen har forespurgt om deltagelse i udvælgelse af kateter.

Mikkel giver kommentarer til udbudsmaterialet.

pkt. 8. Gennemgang af opgavelisten – beslutning

Helle er repræsentant for RYK i region Sjælland. Jens Bo forbliver i Hornbækgruppen, Kenneth holder kontakten til Jens Bo.

pkt. 9. Gavepolitik og honorering af medhjælp i RYK
Der ønskes ny debat om gavepolitik og honorering af frivillige. (TBH og KØ)

Gavepolitikken er vedhæftet. Bestyrelsen drøftede og stadfæstede den på bestyrelsesmøde den 20. april 2013.

Enighed om, at ordlyden er fin som den er og med mulighed for at lave individuel vurdering indenfor de beskrevne rammer. Gavepolitikken bibeholdes

pkt. 10. Struktur for deltagelse i inviterede arrangementer.
For at undgå den situation, vi havnede i sidste gang, vi blev inviteret til deltagelse i et arrangement, skal dette drøftes under punktet.
Min holdning: alle, der har lyst til at deltage, skal have lov. Dog skal der tages hensyn til kostprisen. (THB)

Der tages konkret stilling fra invitation til invitation. Aktualiteten vurderes samtidig.

pkt. 11. Vestdansk Center for Rygmarvsskade og Afdeling for Rygmarvsskader

a) VCR
Møde i Viborg mentorplanlægningsgruppen 25/9. Jens Bo var med for at videregive erfaringer fra Hornbæk. Planen er stadig at starte det som et forskningsprojekt til foråret '14 med ansatte koordinatorer.

Rikke Middelhede har modtaget bestyrelsens udkast til brev til sygehusledelsen, hvor vi problematiserer manglende ressourcer til rehabiliteringen under genhusningen af VCR. I stedet for brev foreslår hun møde med sygehusledelsen, ledelsen på VCR og RYK. Nu afventer vi svar, mens tiden går. MB Der er den 23. oktober rykket for en dato. LT

Møde med ny kontaktperson Jørgen (fys.). Randi (sygeplejerske) kom forbi og redegjorde for nye planer. Ny norsk bog om rygmarvsskade. Torben læser og får flere med til at læse den. Lotte, Mikkel og Torben deltager i møde om genhusning.

b) AFR

Hornbæk:

Ambulatoriet flytter snarest fra Riget til Glostrup.

Hornbækgruppen:

Bil-arrangement gik godt. Godt med anderledes biler fra RYK-medlemmer. Dog ikke mange deltagere udefra.

Filmaften med Frida Kahlo følges op med tur til udstilling på Arken. Desuden venter tur til gobelinerne samt foredrag med Jeppe Kerckhoffs.

Reflex:

Mentorerne har fået en rolle i patientundervisningen og det fungerer godt. Ros fra undervisere, planlæggere og indlagte.

Vi forsøger et mere aktivt og uformelt format til Reflex info-aftener.

Mentorerne er blevet ny-registreret, og vi er nu 21. 8 er sorteret fra grundet udmelding eller manglende respons.

Projektgruppen overvejer en ny kontaktperson i Hornbæk, da Kirsten Rolfsager ikke har daglig kontakt til de indlagte.

Intet nyt.

pkt. 12. Økonomi (CS)

a) status

Fin økonomi, udsigt til overskud.

b) fripladser/nedsat betaling til arrangementer

Flere medlemmer har givet udtryk for, at deltagerbetalingen på 250 kr. for temadage er for høj, og at de må give afkald på at deltage pga. prisen. Der er konkret blevet spurgt til, om RYK kan give fripladser. Kan der findes en model, hvor der f.eks. afsættes et beløb i budgettet til de enkelte arrangementer, som kan bruges til fripladser? LT

Vi kan ikke give rabat. Det vil blot gøre de øvrige pladser endnu dyrere.

pkt. 13. RYK og pressen

a) RYK i pressen siden sidst – orientering

Der er udsendt pressemeddelelser ifm. temadagen for gående i Aarhus samt Forsknings- og Sundhedsdagen.

Sundhedsdagen er blevet fint omtalt efter udsendt pressemeddelelse.

b) Initiativer i forhold til pressen – beslutning

Mikkel påtænker et indspark i katetersagen.

pkt. 14. Foredragsholder til Bruger-Hjælper Formidlingen
BHF ønsker RYKs hjæp til at finde egnet oplægsholder til foredrag om tetraplegi og det at have en hjælperordning. LT

RYK vil udbede sig et honorar/sponsorrat i forbindelse hermed.

pkt. 15. Dansk Handicap Forbund og specialkredsene

a) Nyt fra DHF

Det er galt med økonomien igen. Derfor vil specialkredsene modtage 10 % mindre i rammebevilling i 2014.

b) Nyt fra regionerne

Lotte redegjorde fra møde i Region Midt.

c) Nyt fra specialkredsene

Intet nyt.

d) Deltagelse i UKs julekursus den 29. november – 1. december og generalforsamling den 21.-23. marts.

Intet nyt. Christian vil gerne deltage i generalforsamlingen.

e) Orientering fra Handicappolitisk Seminar (CS)

Christian havde et godt udbytte af deltagelsen. Aktuelle sager blev endevendt. Udsender indholdsmail til os alle.

pkt. 16. Orientering generelt

a) Det nye ankesystem

De sociale nævn eksisterer ikke mere efter den nye ankeorganisation trådte i kraft 1/7-2013. Det betyder at Ankestyrelsen nu er eneste ankeinstans på det sociale område. I sager der ikke er principielle vil der som udgangspunkt ikke deltage lægfolk i sagsbehandlingen (det var der altid i de sociale nævn). I principielle sager vil der medvirke lægfolk i sagsbehandlingen. Uden lægfolk kan man frygte, at sagsbehandlingen vil blive gennemført af folk langt fra virkeligheden.
DHF har været involveret i Ankestyrelsens "visionsproces" og vil fortsætte dialogen i forummet "Ankestyrelsens kritiske venner". Med den placering må det forventes, at DHF i den kommende tid vil følge praksis tæt i det nye ankesystem.
MB

Taget til efterretning.

pkt. 17. Kommende møder

Næste bestyrelsesmøde er søndag den 2. februar på Fuglsangcentret.

pkt. 18. Mødeevaluering

Fint nok.

pkt. 19. Eventuelt

Mikkel og Torben har deltaget i årsmødet for Rehabilitering. Det behøver vi ikke at deltage mere.

Torben er inviteret til Viborg d. 13. november til patientorientering. John deltager måske. Torben kontakter Alma.

Det kunne være smart med et fælles arkiv til bestyrelsesreferater m.m. som f.eks. dropbox.