Referat af bestyrelsesmøde september 2013

Referat fra bestyrelsesmøde i RYK den 14. september 2013

På Fuglsangcentret, Søndermarksvej 150, 7000 Fredericia.

Deltagere: Lotte Tobiasen, Mikkel Bundgaard, Christian Sørensen og Mai Novak (referent).

Afbud: Torben Bach Holm, John M. Hinrup, Claus Torp, Helle Schmidt og Kenneth Ørbæk.

Tekst skrevet med kursiv er fra dagsordenen.

pkt. 1. Valg af dirigent og referent

Lotte er valgt til dirigent og Mai til referent.

På grund af et afbud i allersidste øjeblik er vi d.d. kun 3 bestyrelsesmedlemmer og 1 suppleant til stede og i princippet ikke beslutningsdygtige. Såfremt der er noget i referatet som de fraværende ikke er enige i, må man bare gøre opmærksom på det

pkt. 2. Godkendelse af dagsordenen

Blev godkendt uden kommentarer.

pkt. 3. Godkendelse af referat af 22. juni 2013

Referatet er godkendt pr. mail.

pkt. 4. Økonomi (CS)

Der er en regning fra sommerkurset, som endnu ikke er betalt, og tilgodehavender på 300.000 kr. (rammebevillinger for 3. kvartal, sommerkursus, Coloplast og projekt for gående). Bladproduktionen løber rundt. Alt i alt ser økonomien fornuftig ud.

pkt. 5. Arrangementer

a)    sommerkursus – evaluering (KØ)

Planlægningsgruppen har endnu ikke haft evaluering. De deltagende bestyrelsesmedlemmer synes, at det var dejligt, at der var nye fra Hornbæk, Viborg synes det er svært for deres indlagte at kunne komme af sted til RYKs arrangementer. Ellers intet at bemærke. Baren gav 17.000 kr. i indtægt.

b)    familiedag – evaluering (KØ)

Der var 7 deltagere fra 3 familier og afbud fra 2 familier. KØ og Helle ønsker at fortsætte - næste gang 2. weekend i august. Berettigelsen af disse arrangementer diskuteres. Problemerne er den lave deltagelse, og at der kun annonceres på Facebook. Alt i alt lever arrangementerne øjensynligt ikke op til RYKs standard. Man er velkommen til at slå forslag til aktiviteter op på Facebook, men ikke i RYKs navn. Hvis foreningen skal lægge navn til, skal det fremover slås større op, og der skal være deltagelse af mindst 10 familier. Emnet tages op på et senere møde, når bestyrelsen er beslutningsdygtig.

c) temadage om sex og livskvalitet – status (LT)

Fin tilslutning i Vest, men få tilmeldte i Øst. LT.

Arrangementerne gennemføres, der er d.d. 12 tilmeldte i øst og lidt flere (14) i vest.

c)     forsknings- og sundhedsdag i samarbejde med PTU – status (KØ)

Alt er vel. Lotte, Mikkel og Mai skiftes til at passe stand med bøger. Lotte er tovholder. Mikkel tager bøger med til Vingsted.

e) temadage for gående rygmarvsskadede – status (LT)

Alt vel. Pt. to tilmeldinger allerede inden, indbydelse er sendt ud. LT

P.t. er der 26 tilmeldte i vest og 6 i øst. Der er budgetteret med 30 tilmeldte pr. dag.

f) arrangementer for unge i samarbejde med Coloplast – status (KØ)

KØ og JMH tager nu kontakt til Anne Føns.

g) forårsmøder med Coloplast – status (KØ)

KØ giver nu besked til BB og Anne Føns om, at det nu er ham der er på opgaven fra bestyrelsen. LT har foreslået foredragsholderne Ole Henriksen eller Bobby Zachariae.

h) generalforsamling 2014 – status (LT)

Afholdes på Coloplast den 24. maj. Aftale på plads. LT

i) efterårsseminar 2014 – status (KØ)

Er i brainstormingfasen. KØ og JMH er gjort obs. på, at der skal bookes nu. Vi følger tæt op på næste bestyrelsesmøde.

j) andre arrangementer?

Erik fra Handikano vil gerne ud til vores målgruppe, kunne vi samarbejde? Måske kunne man lave et friluftsarrangement til juni i Viborg for både RYK-medlemmer og indlagte? Niels Horsbøll (Way-up) kunne også være samarbejdspartner. LT og MB tager kontakt til fys. Anette Walter, Viborg.

pkt. 6. Gennemgang af opgavelisten – beslutning

Udsættes til næste møde.

pkt. 7. Henvendelse fra Radiograf Rådet vedr. evt. samarbejde

Brev er vedhæftet.

Drøftelse: vi har svært ved at se hvad samarbejdet konkret skal bestå i, men der er da enighed om at vi udsættes for mange stråler, og har en interesse i området. P.t. nedprioriter vi henvendelsen. LT oplever, at ikke mange reagerede på denne mail. Fremover er arbejdsgangen, at alle mindst skriver et OK, når man har set mailen, men gerne mere J.

pkt. 8. RYKs materialer

Vi har rigtig mange (gamle) bøger liggende på NBC, hvilket giver os en løbende udgift på ca. 450 kr./md. (se vedhæftede liste fra NBC). Brudstykker og Para/tetraplegi blev trykt i 4.000 eksemplarer for 11 år siden. Der er således ikke udsigt til, at vi kommer af med bøgerne førend de er tudsegamle, og vi i mellemtiden har haft en del udgifter på opmagasinering. Netop pga. alderen kan vi snart ikke tillade os at tage noget/særlig meget for bøgerne. Hvad skal vi gøre med bøgerne? Kan de gøre gavn på en eller anden måde, eller skal vi destruere en del af dem? LT

Den løbende udgift er steget til 550 kr./md. Hertil skal lægges fragt m.v. Alt i alt deles NBC og RYK om overskuddet. Der afregnes for hver enhed vi har liggende hos NBC. Pårørendebogen og Brudstykker er mere relevante end Para-/tetraplegi. Fremover skal oplagstallet overvejes meget, hvis vi ikke nøjes med netudgivelser. Måske skal vi lande på ca. 1500 stk. Relevante uddannelser kunne være sygeplejeskoler, socialrådgiveruddannelser. MN skriver et følgebrev og er tovholder – LT og MB er på sidelinjen, hvorefter vi sender det antal der ønskes mod afholdelse af fragtudgifterne. Vi evaluerer om 6 mdr. og vurderer, om beslutningen skal laves om.

pkt.9. ryk.dk (LT)

Vertikal er pt. stadig ikke færdig med deres opgaver, ikke fordi, de har brugt mange timer, men fordi, de ikke har arbejdet så tit på opgaverne. Bestyrelsen skal tage stilling til, hvor mange penge, der kan bevilges til færdiggørelse af hele sitet.

Regningen til Azoma blev ca. 13.000 kr. mindre end forventet. Vertikal har p.t. arbejdet for 25.000 kr., hvilket er ca. 25 timer til en pris af 1000 kr. Der har aldrig været tale om et egentligt budget. Vi afventer en status på næste møde.

pkt. 10. RYK og pressen

a) RYK i pressen siden sidst - orientering

Læserbrev i Folkebladet, Vejle og Midtjyllands Avis om massekonverteringer af hjælpemidler.
Mail sendt om samme emne til samtlige byrådsmedlemmer og handicaprådsmedlemmer i Frederikshavn, Esbjerg, Silkeborg, Kolding, Vejle og Odense. Lovende tilbagemeldinger fra flere kommuner.
MB

b) initiativer i forhold til pressen – beslutning

MB er stadig tovholder på kateterproblematikken. M.h.t. pressegruppen er der ikke sket noget. LT og Kirsten Højer har haft en snak om, at det nok er unødvendigt at have en pressegruppe i RYK, når DHF har en. MB går videre med en udmelding om, at medmindre gruppen synes, at der er noget konkret nu, så nedlægges pressegruppen for nu. I fald der på et tidspunkt kommer et emne op, som kun er relevant for RYK tager vi emnet op igen.

Status på projektet ”Fra livet og op” er, at der ikke rigtigt er sket noget. Louise fortæller, at DR vist ikke rigtigt er interesserede alligevel. Louise har stafetten.

M.h.t. til pressedækning af den 23.10. oplyser LT, at BB er opmærksom herpå og skal holde møde med PTU om emnet.

Drøftelse af, hvordan vi får kommunikeret bedre ud omkring at vores arrangementer findes. Måske kunne en deltager interviewes før/efter arrangementet, men vedkommende skal ikke være til stede under selve kurset/temadagen. Lokale gratisaviser og andre lokalaviser kunne være en mulighed. Der er nok mest interesse, når artiklen kan handle om en lokal borger. Landsdækkende medier: arrangementet skal nok være af en vis størrelse, hvis der er interesse. Anders Beha kunne måske være en mulig ”historie”. LT pusler videre i.f.t. pressedækning af temadag for gående.

pkt. 11. Nyt fra Viborg og Hornbæk

a) Viborg og Kimen – orientering (MB)

- Ny ledelse på VCR. Inger Lauge er stoppet som afdelingsleder på VCR. Hun vil fortsat arbejde på stedet på deltid.
- En udefra kommende ergoterapeut er ansat som en del af ledelsen på neurologisk afdeling. Ideen er at skabe tættere samhørighed til terapeuterne i afdelingen.
- ca. 10 på venteliste til førstegangsindlæggelse på VCR. Det er rigtig mange.
- John Hinrup er ny repræsentant for RYK i Kimen. Mikkel er trådt ud.
- Rejsegilde på det nye byggeri d. 30/8. Torben deltog og sagde et par bevingede ord.
MB

Mentorordning:
John, Lotte og Mikkel deltager i arbejdsgruppe om etablering af mentorordningen på VCR. Ideen er at starte det op som forskningsprojekt i foråret 2014. Forhåbentlig vil det give nogle resultater som kan overbevise sygehusledelsen om at etablere ordningen fast.

Udearealer:
Torben og Lotte har deltaget i møde på VCR vedr. de nye udearealer. Der er afsat 800.000 kr. til opgaven. Det oprindelige forslag budgetteres til 2,1 mio. Det kan dog sandsynligvis godt reduceres en smule. VCR vil få udspecificeret udgifterne, og RYK skal vurdere, hvordan vi kan støtte med fundraising. VCR indkalder til møde igen i oktober. LT

Når det nu er sådan, at det er blevet Viborg vi skal søge penge til, så vil vi selvfølgelig gøre det. Sponsorater kunne også være f.eks. nye gynger m.v. og ikke ”kun” penge.

Byggeudvalg.
Der indkaldes til møde i byggeudvalget inden alt for længe vedr. detaljer i byggeriet. Hvem er RYKs repræsentant i dette arbejde? LT

LT undersøger, om der er emner.

TBH har udtalt sig på vegne af RYK i.f.m. rejsegilde på VCR. I den forbindelse fik han givet udtryk for en anden holdning en den officielle. Det var ikke så godt, og TBH er nu opmærksom på det. På den baggrund en uformel snak: hvordan skal man klædes på, når man repræsenterer RYK, og hvad der er vores holdning til VCR. De punkter tages op på næste møde.

Vi må stadig konstatere, at genhusningen ikke er optimal. Man kan ikke besøge indlagte på andre ”afsnit” og der er problemer med eftermiddagstræningen: det er ikke muligt at transportere patienter til denne træning i 1 ½ år.  Derfor er træningsmængden skåret ned p.t. for de som er nu er tilbudt genoptræning.

Mikkel kommer med et oplæg til hospitalsledelsen i Viborg hvor vi opfordrer dem til at forbedre rammerne for rehabiliteringen. Udkastet sendes til bestyrelsen, hvorefter vi tager endelig beslutning, om det skal sendes.

b) Hornbæk og Hornbækgruppen – orientering
- Der er venteliste til Hornbæk.

- Mirian Rønne gennemgår procedure samt skemaet for registrering af patienttilfredshed. Fra RYK deltager Helle og Jens Bo.

- Hanne Gregersen har fejret 40 års jubilæum. RYK var godt repræsenteret og gav et meget fint tørklæde, som faldt i smag.

Hornbækgruppen:

- Afsluttede arrangementer siden sidst: Reflex-infoaften, tur til Den Blå Planet, foredrag med Maria Marcus, sommerfest, grillaften er gået godt.

- Kommende: Bil-arrangement, tur til dronningens gobeliner, filmaften, sociallov med Jeppe (DHF), julefest

- Vores pressemeddelelse i lokalavisen har givet pote. Rock-fest i Helsingør giver penge til Hornbækgruppen!

- Der har været indlagte patienter med i gruppen det sidste år. Det er usædvanligt men skønt!

Reflex:

- Bliver stille og roligt integreret. Flere af de "sommerudskrevne" har haft kontakt til mentor.

- Positiv effekt kan ses på sommerkurset med vistnok 8 deltagere fra Hornbæk.

- Mentorer registreres nu med evt. træffetid samt deres ønske til mentor-rolle: Opsøgende, Reflex-infoaften deltager, tema-deltager, face-to-face.

- Møde i plan-gruppen den 11/9.

pkt. 12. Orientering fra bestyrelse og arbejdsgrupper
Gå-Johnny:
Har holdt et af vores sjældne møder. Var på besøg på Syddansk Universitet og så Kate Lambertsens museforsøg. Forsøgene tyder på nogle interessante resultater, og vi får underretning når der sker noget nyt.
Gå-Johnny planlægger at samle nogle kapaciteter inden for forskningsnicher som kan være interessante for os at få til at snakke sammen. Traditionelt fungerer denne slags forskningsenheder ret isoleret, hvilket vi vil forsøge at gøre op med. MB

NORR:
Møde hos PTU i Rødovre, juni 2014. Claus og Mikkel deltager. MB

Infoprojekt for gående:

Artikelsamling og folder er færdig. Der er indløbet bestillinger på folderen allerede inden, den er udsendt til medlemmerne. Det illustrerer, at opslag på Facebook er en god måde at komme ud med et budskab på. LT

Der er netop kommet en mail med kommentarer fra Hornbæk. Det er lidt ærgerligt, eftersom man havde pjecen til gennemsyn i maj. LT undersøger årsagen. Der er trykt 4000 foldere, og p.t. er der 800 stk. tilbage.

RYK!

Vores mangeårige korrekturlæser Solveig er ophørt med sit arbejde, idet hun ikke ønsker at fortsætte uden at modtage den årlige gave på 600 kr. (en konsekvens af bestyrelsens tidligere beslutning om, at ingen frivillige i RYK modtager honorar/gaver for deres arbejde). LT

Der er forslag om emner til RYK! Såsom kognitive vanskeligheder og psykiske følger af en rygmarvsskade. Det besluttes, at vi på næste møde kigger på hvilke emner om har været taget på de seneste år, og hvilke om ikke har, og som kunne være ønskelige (igen). Vi skal tage stilling til hvilket image, vi gerne vil give RYK gennem RYK! – skal det være unge smarte sportsstolsbrugere eller ældre i el-stole ELLER en blanding OG med hvilken vægt. Rubrikken med Aktiv i RYK skal måske også have en anden vinkel: en oplysning om forskelligheder i det at være frivilllig som inspiration for alle mere end præsentation af dem, der er nu.

Pjece om graviditet og fødsel (JMH):
Medicinstuderende på VCR vil gerne hjælpe LT.

JMH arbejder videre med pjecen.

Revision af hvervefolder (KØ og JMH):

Opgaven haster, så der forventes et udkast, som der kan tages stilling til på næste møde.

Kontakt til DHF i.f.m. nedsættelse af de sociale nævn:

MB er mindet om opgaven.

Projekt Overcome challenges:

MB og Jane Horsewell er i gang med at finde 20 respondenter til besvarelse af spørgeskema. MB sender mail til MN, der jo har et (mindre) kartotek over hjælpere til studerende.

pkt. 13. Dansk Handicap Forbund og specialkredsene

a) siden sidst – orientering

b) specialkredsene– orientering

Arrangement om økonomi (TBH)

I november blev det aftalt, at prøve at lave et fællesarr. om økonomi. TBH er tovholder sammen med Gitte fra Forældrekredsen. Det var ikke muligt at finde en dato i efteråret – muligvis i foråret? Hvem skal deltage fra bestyrelsen i.f.m. kompetancer i.f.t. fondsansøgninger.

c) nyt fra regionerne

Nord (TBH): Referat fra TBH blev læst højt.

Midt: intet nyt. LT

Syd (MN): Der formandsmøde d. 21.9. på Als. MN er forhindret.

Hovedstaden (KØ): ?

d)     Kursus:

Der afholdes Handicappolitisk Seminar. Kenneth, Torben og Christian vil gerne deltage. Det koster 1000 kr. pr. deltager. Vi synes, at det er meget at sende 3 pers. af sted, og at de der skal af sted skal være nogle som bruger det handicappolitiske i det daglige arbejde. Vi vurderer at det vil være ok at sende Christian af sted. Torben er backup for Lotte i.f.m. temadag for gående på samme tidspunkt.

pkt. 14. Kommende møder

Næste bestyrelsesmøde er lørdag den 2. november på Fuglsangcentret.

Mødet vil vare fra kl. 12 (mødestart 12.45) – 19, d vi endnu ikke har sagt velkommen til flere af de nyvalgte.

pkt. 15. Mødeevaluering

Mødet er forløbet OK. Da vi ikke var så mange gik nogle punkter hurtigt, mens andre punkter ikke kunne behandles. Vi skal alle blive bedre til at skrive orientering fra vores arbejdsgrupper på dagsordenen. Det letter arbejdet for alle og ikke mindst referenten.

pkt. 16. Eventuelt