Referat fra bestyrelsesmøde i RYK den 30. august 2015

Tid: 30. august 2015 kl. 12-18.

Sted: Sinatur Hotel Sixtus, Teglgårdsvej 73, 5500 Middelfart.

Afbud: Ingen

  1. Valg af mødeleder og referent
    Kenneth blev valgt som mødeleder, og Astrid blev valgt som referent.

  2. Godkendelse af dagsorden
    Dagsorden blev godkendt med tilføjelse af punkt 8 og 5 i-k.

  3. Økonomi
    a. Opfølgning udgifter til transport til mentorordning i mellemperiode i Hornbæk.
    Er der opnået kontakt til private firmaer, som kunne tænkes at ville bidrage til finansiering som foreslået af Kenneth på sidste bestyrelsesmøde? AB
    Det blev oplyst, at Trygfonden har godkendt, at det bevilgede beløb på 500.000 kr. kan bruges på den nye projektbeskrivelse. Helle opfordrede til, at der løbende orienteres om blandt andet den slags emner mellem bestyrelsesmøder. Kenneth tilkendegav, at han på grund af mange andre opgaver med bl.a. efterårets weekend-seminar ikke har haft tid til at kontakte nogle firmaer, der ville bidrage til at dække finansiering af transport til mentorerne i Hornbæk, indtil det godkendte projekt går i gang.

    b. Opfølgning NoSCoS
    Der er heldigvis kommet en bevilling fra Jascha Fonden på 34.913 kr. til Helles og Mikkels deltagelse i konferencen 9-11. september 2015 i Trondheim. Det vil sige, at vi formentlig kan nøjes med at afholde et beløb på omkring 7.000 kr. til uforudsete ekstra rejseudgifter af vores formue. Der er dog søgt en fond mere siden sidste bestyrelsesmøde, så det er endnu ikke udelukket, at vi får alle udgifter dækket. AB/MB
    Helle har haft kontakt til Niels Balle fra PTU, der desværre ikke kan deltage i konferencen. Claus Meiding deltager heller ikke, men der kommer en delegation fra PTU på 8-10 personer.
    Helle oplyste, at der er sat ½ time af til at præsentere workshoppen om kvindenetværket.

    c. Opfølgning hjemmeside support
    Det blev på sidste bestyrelsesmøde besluttet, at Mikkel og Rune ville gå videre med at undersøge priser for support på timebasis. Hvad er status? (AB)
    Rune oplyste, at han har kigget på kontraktgrundlaget. Han mener, at det vil være en god ide, at RYK fik lidt mere på skrift om de aftaler, der er. Hvis der bruges under 12 timer om året, er serviceordningen dyr, men hvis det er over 12 timer, er den nok ok. Han foreslog, at RYK fik en aftale om service på timepris.
    Mikkel oplyste, at ordningen ifølge Jens Bo og Peter Bo hidtil ikke er blevet brugt i 12 timer om året. Han tilsluttede sig Runes forslag om, at vi laver en aftale, hvor RYK får forhandlet en timepris for service.
    Rune tilbød at gå videre med projektet efter at have talt med Jens Bo og Peter Bo, så vi kan få en aftale på skrift med Vertikal om service på timepris.
    Der var enighed om, at det er vigtigt at få aftaler på skrift af hensyn til kommende bestyrelser, så det er helt klart, hvad vi betaler til og for.

    d. Finansiering af weekendseminaret i efteråret (AB)
    Helle fremlagde nyt budget og orienterede om seminaret og forberedelserne hertil i løbet af de seneste 14 dage. Hun og Kenneth har været på besøg på Muusholm for at besigtige stedet, og det ser fint ud. Der er fremskaffet ekstra midler, så budgettet ser fornuftigt ud nu. Der er dog stadig nogle udgifter til underholdning og gaver til foredragsholdere mv., som ikke er dækket, men måske kommer der tilsagn om et ekstra sponsorat i løbet af de nærmeste dage.
    Resten af bestyrelsen tilkendegav deres anerkendelse af det store arbejde, som Helle og Kenneth har lagt i forberedelsen af seminaret. Bestyrelsen bekræftede, at vedtagelsen om, at RYK dækker et eventuelt mindre underskud, fortsat står ved magt.

    e. Focus on Care.
    Efter sidste bestyrelsesmøde blev det foreslået, at Keld skulle kontakte Focus on Care for at finde ud af, om og i givet fald på hvilke præmisser et eventuelt samarbejde kunne fortsættes. Hvad er status? (AB)
    Keld redegjorde for sine forhandlinger med Focus on Care. De vender tilbage i uge 37. Det skal i tilfælde af en ny aftale præciseres, at Focus on Care er sponsor - og ikke bare samarbejdspartner.

    f. Evt. ideer til at få en ekstra sponsoraftale i stand (AB)
    Forskellige muligheder og fremgangsmåder blev drøftet. Det er vigtigt, at formanden er med inde over forhandlinger om at indgå sponsoraftale med en ekstra fast sponsor. Bestyrelsen gav mandat til, at formanden sammen med Kenneth undersøger mulighederne for og evt. forhandler en aftale hjem.

  4. Gennemgang af opgaveliste og fordeling af opgaver.
    Der var lidt forvirring omkring opdatering og rundsendelse af opgavelisten efter sidste bestyrelsesmøde. Opgavelisten skal lige justeres med de små ting, der er lidt uklarhed om. For at mindske tidsforbruget hertil kunne det være dejligt, hvis Kenneth har mulighed for at sende en revideret opgaveliste ud, som vi hver især kunne nå at kigge på inden mødet. (AB)
    Opgavelisten blev gennemgået og opdateret.

  5. Arrangementer, status, evaluering og nye initiativer
    a. KFR i Glostrup
    Det blev oplyst på sidste bestyrelsesmøde, at Anders Andersen og Jens Bo deltager i møde 29/10 på vegne af RYK, hvor der orienteres mere specifikt om detaljerne i indretningen af det nye neurorehabiliteringscenter i Glostrup. Har vi mulighed for at sende en repræsentant fra bestyrelsen også? (AB)
    Kenneth tilbød at tage med fra bestyrelsen. Helle deltager, hvis hun kan.

    b. Christian Pilebæk Hansen er blevet ny klinikchef for KFR i Glostrup. (AB)
    Helle oplyste, at han p.t. kommer 2 gange om ugen på Hornbæk. Han er også leder af afdelingen for hjerneskader.

    c. Eventuel deltagelse i Handicappolitisk Seminar den 6.-8. november 2015. (AB)
    Kenneth vil gerne, og Christian vil også gerne. Der er tilmeldingsfrist den 12. oktober 2015.

    d. Seminar for frivillige.
    Punktet var sat på som pkt. 10 under sidste møde, men blev udskudt til næste bestyrelsesmøde. (HS)
    Punktet måtte desværre udskydes til næste møde igen.

    e. Weekendseminar i efteråret (KØ)
    Se under pkt. 3 d.

    f. Sommerseminar (KØ)
    Opfølgning af planlægningen af den kommende uge 30 blev drøftet.

    g. Møde med PTUs formand
    Helle, Kenneth og Mikkel havde møde med Niels Balle i uge 30. Han snakkede om et tættere samarbejde mellem RYK og PTU i NORR-regi. Han foreslog også samarbejde om ESCIF kongres i 2018. Der er planer om et møde igen mellem RYK og PTU til efteråret. MB
    Helle følger op på en dato for mødet. Der var enighed om, at et eventuelt samarbejde om ESCIF kongres i 2018 i givet fald skal påbegyndes hurtigst muligt.

    h. generalforsamling 2015
    Langhøj vil gerne være vært igen i Aarhus 7. maj 2016. Wings for Life World Run er d. 8. maj, så vi kan håbe, at det vil tiltrække flere til begge events. MB

    i.Tillidsposten (MB)
    Mikkel orienterede om, at Jane Horsewell p.t. ikke har mulighed for at fortsætte med opgaven. Kenneth vil kontakte Jane Horsewell.

    j. Gå-Johnny (MB)
    Mikkel orienterede om et projekt, der kører ved Syddansk Universitet om forsinket nervecelledød. Han har for nylig fået en opdatering vedrørende de foreløbige forskningsresultater.

    k. Henvendelse fra et medlem om videregivelse af personfølsomme oplysninger til en hjælper. (MB).
    Mikkel rejste et spørgsmål om videregivelse af personfølsomme oplysninger og rækkevidden af et tidligere givet samtykke hertil. Spørgsmålet blev drøftet. Der var enighed om, at repræsentanter for sundhedsvæsnet altid bør formidle personfølsomme helbredsoplysninger direkte til den, oplysningerne angår, medmindre det er umuligt. Der var enighed om, at RYK i de relevante sammenhænge tager problematikken op.

  6. Forespørgsel fra Coloplast om samarbejde
    Coloplast vil høre, om RYK er interesseret i en ny form for samarbejde. Coloplast vil gerne sammen med den polske rygmarvsskadeforening arrangere et debatmøde i Warszawa op til det polske parlamentsvalg i oktober og have en repræsentant fra RYK med. Coloplasts formål er at gøre politikerne opmærksom på betydningen af det rette valg af katetre. Det, RYK kan få ud af det, skulle være noget samarbejde/erfaringsudveksling med den polske forening. Fremover overvejer Coloplast at lave lignende arrangementer i andre lande for at påvirke mulighederne for bevillinger.

    Bestyrelsen skal beslutte, om vi vil deltage i det konkrete arrangement, og om vi fremover vil deltage i noget lignende. MB
    Der var tilslutning til, at Mikkel melder tilbage, at RYK er interesseret i at indgå i et foreløbigt samarbejde. I det omfang, det senere fører til konkrete kontrakter i Polen for Coloplast, forventer RYK et ekstra økonomisk tilskud. Sus og Mikkel er interesseret i at deltage i en tur til Polen.

  7. DHF-nyt, herunder de andre specialkredse.
    Kenneth orienterede om en positiv udvikling i de andre specialkredses økonomi.

    Amputationskredsen er nu delt op i tre.

    Der er kommet en ny specialkreds for personer, der har fået en skade på grund af HPV-vaccine. Den hedder HPV-Update specialkreds.


  8. a) Manglende informationer om RYK på de afdelinger (uden for VCR og Hornbæk), som har rygmarvsskadede patienter liggende. (HSC) Helle oplyste, at hun har fået en henvendelse fra en person, som ikke kunne finde materiale om RYK på NIA i Aarhus. Vi skal have lagt nogle blade og foldere ud på forskellige afdelinger og sygehuse. Kenneth tilbød at lave en liste over det relevante steder. Der blev rejst spørgsmål om, hvilket materiale der skal  lægges på afdelingerne, da arbejdet med en ny folder, som vi kom i gang med sidste år, desværre har været sat på stand by i længere tid. Der var enighed om, at dette arbejde må opprioriteres på ny. Indtil der kommer en ny folder, må vi lægge nogle RYK! Magasiner og nogle af vores bøger, som der skulle være et lager tilbage af, ud på de respektive afdelinger.

    b) Videreførelse af workshop ”Socialpolitisk debat”, som blev startet i uge 30
    RYK (HSC).
    Helle orienterede om en henvendelse, hun havde fået fra en person, der deltog i workshoppen. Der var enighed om, at RYK gerne vil bakke positivt op om en videreførelse af workshoppen, men at eventuelle udtalelser fra gruppen til offentligheden eller henvendelse til offentlige myndigheder ikke uden videre kan ske i RYKs navn uden nærmere aftaler. Vi melder tilbage, at bestyrelsen gerne vil have nogle ”observatører” med til de møder, som gruppen planlægger at holde på Egmonthøjskolen en gang i kvartalet.

    c) Samarbejde med nyt regionalt videncenter for hjælpemidler og velfærdsteknologi. (HSC) Helle har fået en henvendelse fra centeret, der gerne vil have besøg af RYK for at indlede et samarbejde. Der var tilslutning til, at Helle tager kontakt til dem.

    d) Anmodning fra SUNDHEDSLEX.dk. om at komme på RYK’s hjemmeside under nyttige links (HSC).
    Umiddelbart fandt vi ikke grund til at give tilladelse, da indholdet var af mere generel karakter og ikke af specifik interesse for vores medlemmer. 

    e) Center for Socialt Arbejde – Din indgang til viden, læring og udvikling i det frivillige sociale arbejde. Se også pkt. 5 c. Helle gjorde opmærksom på, at der her er tilbud om gode kurser. Kenneth oplyste, at adgangsforholdene i lokalerne i Odense ikke er så gode.

    f) Socialstyrelsen inviterer til høring af bruger- og interesseorganisationer med dialogmøde den 25. september 2015. (HSC). Mikkel vil gerne svare på deres henvendelse, så personer med rygmarvsskade kan blive en del af Socialstyrelsens fokusgrupper.

    g) Hjemmesiden blev drøftet. Den trænger til lidt mere fokus. Mikkel problematiserede, at der på forsiden er henvist til en tilgængelighedsapp, hvis kvalitet ikke er på et niveau, som RYK kan stå helt inde for. Rune vil godt være tovholder på hjemmesiden.
    Kenneth orienterede i tilknytning hertil om et projekt i DHF-regi om en tilgængelighedsdatabase. Det blev aftalt, at Kenneth arrangerer et møde herom med Jens Bouet og Helle.

  9. Evt.
    Helle nævnte, at nogle medlemmer har henvendt sig om, at de ikke får deres vederlagsfrie fysioterapi, når deres sædvanlige fysioterapeut er syg eller på ferie. Der var enighed om, at vi prøver at få undersøgt reglerne og får lavet en artikel om det i RYK!

    Helle nævnte, at flere medlemmer har problemer med at få deres kørekort på grund af lange ventetider.

    Den 16. september 2015 kommer formanden for Japans rygmarvsskadeforening til Handicaporganisationernes Hus, og Helle skal møde ham sammen med Stig Langvad.

    Rune har haft kontakt til Den Rådgivende Komite. Det forventes, at der måske bliver møde i løbet af det næste halve år.