Rehailitering - patientinddragelse - beslutningsværktøj

På Klinik for Rygmarvsskader har man udviklet værktøjer til at understøtte patienternes valg af behandling under rehabiliteringen. I første omgang er det dels til brug for valg af blæretømningsmetode og dels til brug ved de beslutninger, der skal tages ved første hjemmeweekend.

- Patienterne har været med i processen helt fra begyndelsen, og det har skabt effektive beslutningsstøtteværktøjer, fortæller projektleder Line Trine Dalsgaard, som RYK! magasin har snakket med.

Tekst: Birgitte Bjørkman

Det var en pulje til at løfte patientinddragelsen, som regeringen afsatte i forbindelse med finansloven for 2016, der gav Klinik for Rygmarvsskader skubbet til de beslutningsstøtteværktøjer, som klinikken præsenterede ved en reception i februar.
- Vi søgte puljen og fik knap 1,5 mio. kr.
Og timmingen var helt rigtig.
- Vi havde netop indført det nye patientforløb i sommeren 2016, og samme efterår nedsatte vi projektgruppen, der bestod af personale fra flere faggrupper samt en brugerrepræsentant fra RYK, fortæller projektleder og klinisk sygeplejespecialist Line Trine Dalsgaard.
- Målet med projektet har fra start været at give patienterne et værktøj, der kan understøtte de ofte komplekse valg, der skal tages under rehabiliteringen. Værktøj, der også sikrer, at beslutningerne bliver taget på et oplyst grundlag.

Omfattende proces

For at nå frem til viden og indsigt i, hvad der bedst støtter patienterne, når de skal træffe valg om egen rehabilitering, måtte projektgruppen starte helt fra nul.
- Vi vidste intet om beslutningsstøtteværktøjer, så først skulle vi identificere dem. Hvordan ser beslutningsstøtteværktøjer ud, og hvordan bruges de? Bl.a. måtte vi kigge på, hvad andre har gjort, fortæller Line Trine Dalsgaard.
Foruden konkret udvikling af værktøjerne, skulle projektgruppen også tilegne sig kompetencer for at kunne stille de rigtige spørgsmål, og det blev en omfattende proces, der både indbefattede teori og inddrog patienter, pårørende og personalegrupper i alle faser.
- Det var vigtigt, at vi var tæt på praksis og fik mulighed for både at spørge ind til og prøve af gennem hele processen, så vi vidste, at vi var på rette vej.

Vi blev hele tiden klogere

Det startede med et enkelt skema med en række spørgsmål, som blev afprøvet hos patienter sammen med en sygeplejerske. Nogle fra projektgruppen deltog i seancerne for at observere.
- Det var meget lærerigt. Det gav os viden og forståelse til at videreudvikle værktøjerne.
Patienter blev udtaget til interviews, og der blev også afholdt workshops med patienter, pårørende og personale, hvor man diskuterede det materiale, der løbende blev udarbejdet. Hvornår gav spørgsmål mening? Og hvornår gav de ingen mening?
- Vigtigt for os var bl.a. at indhente viden om, hvordan patienter opfatter patientinddragelse, og hvornår de føler sig inddraget, fortæller Line Trine Dalsgaard og fortsætter:
- En anden ting var de ord, som blev brugt. Fx ordet pårørende. Hvad nu hvis patienten ikke har nogen pårørende? Er det så bedre at bruge ”familie og bekendte”.
Line Trine Dalsgaard fortæller, at det var en proces, hvor projektgruppen hele tiden blev klogere, og at det var godt for personalet at høre tilbagemeldingerne fra patienterne.
- Der var meget, der overraskede os i personalegruppen. Bl.a. fik vi undervejs revurderet vores opfattelse af, hvordan inddragelse opleves af patienter og pårørende. Vi synes jo, at vi allerede var rigtig gode til at inddrage patienter og pårørende, fortæller Line Trine Dalsgaard og fortsætter:
- Adspurgt følte patienterne sig generelt inddraget, og det var også vores opfattelse, men når vi spurgte ind til de specifikke beslutninger, som de havde været med til, blev svarene usikre. Det indikerede, at vi kunne blive meget bedre til at inddrage patienterne i de enkelte beslutninger om egen rehabilitering som fx blæreløsning, tarmtømningsregime, kørestol, boligindretning og medicin.

Valg af beslutningsstøtteværktøjer

Projektgruppen skulle også afdække, hvilke områder, der skulle prioriteres og arbejdes videre med.
- Vi ville starte med to værktøjer. Tilbagemeldingerne fra patienter, pårørende og personalet i forhold til, hvilke udfordringer, der var størst under rehabiliteringen, var meget tydelige, fortæller Line Trine Dalsgaard og fortsætter:
- Det var bekymringen for første hjemmeweekend.
Den havde projektgruppen ikke set komme.
- Egentlig er det jo heller ikke en beslutning, så det krævede, at vi kunne argumentere overfor Sundhedsstyrelsen, at det var et rigtigt valg.
I dag er Line Trine Dalsgaard ikke i tvivl om, at det var godt, at valget på den ene af to faldt på ”Hjem på weekend”.
- Det er korrekt, at det ikke er en enkelt beslutning, der skal tages stilling til. Til gengæld er det en masse beslutninger, man skal forholde sig til ved første hjemmeweekend, og det fylder rigtig meget hos den enkelte patient. Så det giver rigtig god mening. Med beslutningsstøtteværktøjet oplever patienterne, at der er styr på det, og det giver tryghed for både patienter, pårørende og personale.
På spørgsmålet, hvad beslutningsværktøjet gør i dag, fortæller Line Trine Dalsgaard:
- Der blev tidligere begået fejl ved hjemmeweekend. Måske fordi man havde overset at sikre mål på hoveddøren i forhold til, om patientens el-stol kunne passere. Eller at man havde glemt at give besked til hjemmeplejen i kommunen. Det sker ikke mere, for beslutningsværktøjet sikrer, at alle relevante oplysninger er nedfældet og sikret.
Det andet beslutningsværktøj blev ”Blæretømning”.
- Det er en beslutningsguide, der giver sikkerhed for, at patient og pårørende får al nødvendig information, at der bliver spurgt ind til mulige metoder for blæretømning med plads til refleksion, herunder også med mulighed for at sammenligne metoderne.
Beslutningsværktøjerne ”Hjem på weekend” og ”Blæretømning” – der er udarbejdet i en udgave til både mænd og kvinder – er omfattende i forhold til mere klassiske værktøjer til brug for beslutninger.
- Det er jo komplekse beslutninger, og samtidig er det svært for den enkelte patient at forestille sig sit fremtidige liv.

Øget tryghed hos patienter og pårørende

Både patienter, pårørende og personale har taget rigtig godt imod værktøjerne.
- Med værktøjet følger en øget læring og en bedre forståelse, og patienterne giver begejstret udtryk for at ”jeg har selv taget beslutningen!” De bliver ikke bare udstyret med en metode, men skal nu forholde sig til valg af blæremetode og til de valg, der skal træffes, når man skal hjem på weekend første gang. Det giver tryghed, og det har stor betydning, at de selv er med til at planlægge fremfor alt planlægges på bagscenen. Personalet oplever også, at patienterne bliver meget mere aktive.
Også de pårørende udtrykker stor tilfredshed med værktøjerne.
- De gør det mere naturligt at forholde sig til de valg, der godt kan svære at snakke om, og som de før selv skulle sætte ord på. Nu har de et værktøj!
Line Trine Dalsgaard erfarer, at værktøjerne ikke blot giver patienterne øget tryghed men også de pårørende.
- Nogle gange er det psykologisk set svære ting, der skal drøftes. Andre gange er det forbundet med overvejelser om helt konkrete og lavpraktiske opgaver, de pårørende skal løse. Fx at opmåle dørbredder og plads ved toilettet. Vigtigst er, at de pårørende bliver en medspiller fremfor at de står ude på sidelinjen.

Fagligt kvalitetsløft

For personalet har beslutningsværktøjerne givet et fagligt kvalitetsløft i behandlingen.
- Vores arbejdsgange er blevet mere professionelle, og det er ikke længere den varme kartoffel, man går rundt om: Hvornår er det passende at bringe det på banen? Hvor vi før vurderede, hvornår patienten var klar, er det nu nemmere, fordi beslutningsværktøjerne giver et systematisk overblik og guider struktureret gennem de ofte komplekse valg, der skal tages. Og de sikrer, at vi dels ikke overser noget og dels ikke ender i rutinetænkning, men hele tiden forholder os reflekterende, fortæller Trine Line Dalsgaard og fortsætter begejstret:
- Alle personalegrupper på tværs har bakket op hele vejen og har taget ejerskab. Det fungerer simpelt så godt, og vi udvikler os hele tiden.

Flere i værktøjer i støbeskeen

Det er to flotte beslutningsstøtteværktøjer, som projektgruppen har udarbejdet, og der ligger nu en skabelon for udarbejdelse af kommende værktøjer. Derfor er det nærliggende at spørge Line Trine Dalsgaard, om der er nye værktøjer på vej?
- Det har været en fantastisk god proces, og det bliver meget nemmere næste gang. Personalet har da også allerede nu mange ideer til nye værktøjer, der er oplagte at tage fat på. Men jeg kan allerede nu afsløre, at næste beslutningsværktøj bliver ”Tarmtømning”.
Det er Line Trine Dalsgaards håb, at projektgruppen får lov at fortsætte, dels for at udvikle nye værktøjer og dels for kvalitetssikre de eksisterende værktøjer med løbende ajourføring og implementering af ny viden.
- Og vi skal naturligvis fortsat have brugerrepræsentanter med i projektgruppen, slutter Line Trine Dalsgaard.

Foruden projektgruppen blev der også nedsat en styregruppe. Udviklingen af beslutningsstøtteværktøjerne er sket i et samarbejde med Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS).

Midlerne kom fra puljen ”Udvikling af beslutningsstøtteværktøjer, der skal støtte fælles beslutningstagning mellem patient og sundhedspersoner”. Klinikken har fremsendt slutrapporten ”Udvikling af beslutningsstøtteværktøjer. Beslutningsstøtteværktøjer i lange og komplekse neurorehabiliteringsforløb af patienter med rygmarvsskader” til Sundhedsstyrelsen i februar 2018.