RYKs sundhedspolitik om centralisering

Formål

Målet med dette papir er i kort form at beskrive RYKs sundhedspolitiske krav om centralisering. Mange medlemmer kender ikke i tilstrækkelig grad deres rettigheder og faremomenter inden for behandling. Og mange ved ikke præcis, hvad centraliseret behandling betyder. Vi har brug for en afklaring af vores sundhedspolitik om centralisering. Der skal helst være bred enighed om politikken, som skal være tidssvarende og som vi alle kan arbejde for at blive virkeliggjort.

Baggrund

Bedre behandling har altid været en hjørnesten i RYKs arbejde. Da Bodil Eskesen i 1972 tog initiativ til at stifte RYK under navnet Paraplegikerkredsen var et af hovedmålene at få en politisk platform, der skulle arbejde for en centraliseret behandling af mennesker med rygmarvsskade på et spinalcenter. Det vil sige at samle akutmodtagelse, rehabilitering, livslang kontrol og forskning ét sted. Vi er så lille en patientgruppe, at den bedste behandling kun kan ske ved at samle ekspertisen og viden opsamling ét eller to steder i Danmark.

I 1994 kom Sundhedsstyrelsen med en redegørelse, som i overensstemmelse med al international erfaring og med RYKs ønsker, dokumenterede behovet for centraliseret behandling, men styrelsen anbefalede to behandlingssteder. Sundhedsstyrelsens specialevejledning følger disse 20-årige anbefalinger, hvilket i praksis har stor betydning for den enkelte som argumentation for at blive indlagt på specialafdelinger.

RYKs krav

  • RYK ønsker behandling af mennesker med rygmarvsskade organisatorisk centraliseret på to spinalcentre i henholdsvis Øst- og Vestdanmark. Det skal være på et universitetshospital, hvor man kan trække på en lang række specialer. Vi anbefaler en geografisk samling. Da det mod RYKs ønske politisk er besluttet, at den fremtidige rehabilitering skal foregå i Viborg og Glostrup, er det afgørende at strukturere et samarbejde med de relevante specialer på hhv. Det Ny Universitetshospital i Skejby og Rigshospitalet. 

  • Vi skal altid have mulighed for at få behandling på spinalcentret, når behovet er der – også uden forudgående visitation.

  • Behandlere i det offentlige behandlingssystem skal på eget initiativ oplyse den enkelte om dennes rettigheder til at blive behandlet på et spinalcenter.

  • Vores medlemmer kender ikke i tilstrækkelig grad deres rettigheder, muligheder og faremomenter inden for behandling. Det er et stort problem. Det offentlige behandlingssystem skal i højere grad løfte denne ”undervisningsopgave” også fordi grundig information burde være et naturligt led i nutidens behandling – en behandling, vi herhjemme har valgt at lægge i offentligt regi.

  • RYK skal fortsat informere og holde seminarer om sundhed.

  • Sengekapaciteten i Vestdanmark skal øges. Viborg får med det nye hus en sengekapacitet på 35. Hvis kapaciteten skal svare til dækningsgraden i Østdanmark, skal den op på 52.

  • Mere end halvdelen af nytilskadekomne er non-traumatiske, dvs. skaden skyldes ikke en ulykke men sygdom. Man kan frygte, at mange tabes i systemet, så de aldrig eller først meget sent og mere eller mindre tilfældigt kommer ind i samme forløb mht. rehabilitering, livslang kontrol og i øvrigt de samme behandlingstilbud som de traumatiske. Ingen kender problemets omfang. Denne gruppe skal også have optimal behandling.

  • Én til to under 15 år får årligt en rygmarvsskade. Børn med rygmarvsskader skal tidligere ind i samme behandlingstilbud som voksne. Der skal her tages særligt hensyn til familiens situation.

  • Den livslange kontrol skal fortsat foregå centralt. Ikke kun af en læge men også med adgang til sygeplejerske samt fysio- og ergoterapeut – også ambulant. Kontrollen skal tilbydes med mellemrum på maks 3 år, dog de første år med kortere mellemrum.

  • I lighed med mange steder i udlandet skal de to rehabiliteringssteder have ansat personale med rygmarvsskader, som kan fungere som rollemodeller.

  • Det gode samarbejde mellem Hornbæk/Viborg og RYK skal fortsætte og udbygges.

  • Grønland sender ikke rygmarvsskadede til kontrol. Det er helt afgørende for grønlandske borgere med en rygmarvsskade at denne mulighed bliver genetableret.

  • Forskningen skal styrkes. RYK ønsker særligt mere forskning i reparation af rygmarvsskader, rehabilitering, kvinder, børn, senskader og belastningssymptomer.

Ønskescenariet

I RYK er vi realister, og vi samarbejder konstruktivt om at få det bedst mulige ud af de politisk valgte løsninger. Men den fremtidige løsning bør blive to spinalcentre ifm. med hhv. Skejby og Rigshospitalet, hvor de mange specialer, rehabilitering af mennesker med rygmarvsskader er afhængig af, har til huse. Begge centre ser vi gerne som selvstændige bygninger i forbindelse med grønne arealer. Se i øvrigt RYKs krav til et spinalcenter.

RYK skal være åbne for nye muligheder. Eksempler: Hjemmekontrol af spinal-team (sammensat af læge/pleje/fys/ergo/socråd alt efter behov). Hjemme konsultering via ny teknologi. Så længe vi ikke går på kompromis med kvaliteten af behandlingen.

Revideret april 2014, MB & JBS

Godkendt af bestyrelsen 26. april 2014

Yderligere information:

Sundhedsstyrelsen redegørelse om centraliseret behandling af rygmarvsskadede (1994). Se nedenfor.